Aide à mourir : on vous explique le débat sur le pronostic vital engagé "à court ou moyen terme"

Une aide à mourir, pour qui ? Les députés s'apprêtent à débattre, mardi 4 juin, de l'une des questions les plus sensibles de l'examen du projet de loi sur la fin de vie, qui se poursuit toute la semaine à l'Assemblée nationale en vue d'un vote en première lecture le 11 juin. Depuis que le texte du gouvernement a été modifié en commission, à la mi-mai, les discussions se concentrent sur l'un des cinq critères conditionnant l'accès au suicide assisté ou à l'euthanasie : faut-il que le pronostic vital du patient soit engagé "à court ou moyen terme", comme le souhaite l'exécutif, ou faut-il exiger que la maladie soit "en phase avancée ou terminale", comme le défendent certains parlementaires ? Derrière cette bataille de mots, l'enjeu est très concret pour certains malades.

Que prévoyait le projet de loi initial ?

Dans le texte présenté le 10 avril par le gouvernement, l'article 6 énumérait cinq conditions d'accès à l'aide à mourir : la personne doit être majeure, de nationalité ou de résidence française, apte à manifester sa volonté, en état de souffrance forte et "être atteinte d'une affection grave et incurable engageant son pronostic vital à court ou moyen terme".

Avec ce dernier critère, l'exécutif entendait signifier, d'abord, que le patient devait être touché par une affection "qui engage son pronostic vital (maladie grave) et qui ne peut être guérie (maladie incurable)". La mention du "court ou moyen terme" venait introduire une limite temporelle, pour conditionner l'accès à l'aide à mourir à une espérance de vie en heures ou en jours (court terme) ou "en semaine ou mois" (moyen terme). Objectif : réserver le dispositif à des patients en fin de vie, en excluant ceux pouvant encore vivre de nombreuses années.

Dans la pratique, pour définir si un malade relève ou non du "moyen terme", chaque médecin serait chargé d'évaluer le temps restant à vivre à son patient. Dans son avis du 4 avril, le Conseil d'Etat a validé ce dispositif, avec deux précisions : le moyen terme ne devrait pas excéder "douze mois" et la Haute Autorité de santé (HAS) pourrait formuler des "recommandations" sur l'appréciation de l'horizon de moyen terme. La ministre de la Santé, Catherine Vautrin, a sollicité l'instance, qui lui a promis de premiers éléments de réponse fin 2024 et une recommandation formelle "d'ici au deuxième trimestre 2025".

2 Pourquoi le texte a-t-il été modifié ?

Au cours des auditions menées par la commission spéciale sur la fin de vie, de nombreux élus, médecins et experts ont alerté sur la difficulté de déterminer l'espérance de vie d'un malade au-delà de quelques jours, voire quelques semaines. "S'agissant de la notion de moyen terme, il me semble urgent de rester dans le flou", a plaidé le président du Conseil consultatif national d'éthique, Jean-François Delfraissy, invitant à laisser chaque équipe médicale se prononcer "au cas par cas". Le président de la HAS, Lionel Collet, a lui-même reconnu la "difficulté" d'appréhender le moyen terme, une notion qui n'existe dans aucun droit "à l'échelle internationale".

Des partisans de l'aide à mourir se sont inquiétés que des patients, notamment atteints de la maladie de Charcot, puissent être écartés du dispositif au motif que leur espérance de vie serait encore supérieure à un an. "Nous ne pouvons être le seul pays au monde à parler d'un 'pronostic vital engagé à court ou à moyen terme', qui ne peut être défini et qui exclurait de la prochaine loi des personnes atteintes de maladies neurodégénératives", a plaidé Jonathan Denis, président de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD).

Plutôt que d'attendre une définition du "moyen terme" par la HAS, les parlementaires de la commission ont donc reformulé ce critère : la personne devra "être atteinte d'une affection grave et incurable en phase avancée ou terminale". Dès lors, plus question pour le médecin de se hasarder à un pronostic chiffré. La notion de "phase avancée ou terminale" est "parfaitement définie" dans le Code de la santé publique et "suscite moins de doutes", ont défendu plusieurs élus, tout en reconnaissant vouloir aussi "élargir" l'accès à l'aide à mourir à d'autres catégories de patients.

3 Comment le texte pourrait-il évoluer ?

Jugeant que "l'équilibre" du projet de loi "a été rompu", le gouvernement s'est opposé à la réécriture de la commission. L'expression "phase avancée" serait "trop large" et "reviendrait à intégrer des maladies inflammatoires (polyarthrite rhumatoïde évolutive grave par exemple) et nombre de maladies neurodégénératives (par exemple le stade dit 'avancé' de la maladie de Parkinson)", estime l'exécutif. Ce dernier a donc prévenu qu'il entendait profiter de l'examen du texte dans l'hémicycle pour revenir au critère initial de pronostic vital engagé "à court ou moyen terme". Il a même déposé un amendement en ce sens.

Des élus de tous bords ont proposé des retouches similaires, voire des amendements limitant le recours à l'aide à mourir au court terme ou à la phase terminale. Avec la formulation votée en commission, "une personne se présentant avec un cancer métastasé, malgré une espérance de vie de plusieurs années, pourrait 'bénéficier' de l'aide à mourir", estime le député LR et médecin urgentiste Philippe Juvin. D'autres parlementaires ont suggéré de fixer dans la loi un délai associé au moyen terme, six mois par exemple. A l'inverse, des élus de la majorité ou de la gauche ont déposé des amendements visant à supprimer tout critère temporel pour intégrer des malades à un stade précoce et des accidentés ayant un horizon à long terme, "comme Vincent Humbert en son temps".

Les soutiens du texte de la commission, eux, entendent défendre leur vision. Des élus de la majorité et de La France insoumise ont ainsi déposé des amendements "de compromis", dans lesquels ils proposent de conserver la référence à la "phase avancée ou terminale" tout en réintégrant explicitement la notion de "pronostic vital", sans précision de durée. L'examen de ces divers amendements dans l'hémicycle pourrait donc donner naissance à une nouvelle version du texte.