Euthanasie : faut-il aider les patients en fin de vie à mourir ?

"J'ai agi en médecin comme je le conçois (...) jusqu'au bout du bout." C'est lors d'une courte intervention – six à sept minutes – que l'urgentiste de Bayonne (Pyrénées-Atlantiques) Nicolas Bonnemaison, jugé depuis le 11 juin devant la cour d'assises de Pau, a justifié ses actes. Ce médecin de 53 ans comparaissait pour avoir abrégé l'existence de sept patients très âgés et malades en fin de vie. Mercredi 25 juin, il a été "acquitté de la totalité des faits" qui lui étaient reprochés.

L'histoire du Dr Bonnemaison est une des sources d'inspiration de Bernard Lebeau, cancérologue et pneumologue, aujourd'hui à la retraite, pour son livre, L'euthanasieur (éd. Boîte à Pandore), paru en 2013. Dans cette œuvre de fiction inspirée de faits réels, le professeur imagine aussi la promulgation d'une nouvelle loi autorisant en France l'euthanasie active et le suicide assisté.

Mais dans la vraie vie, le Pr Bernard Lebeau, pourtant sollicité par l'épouse de Nicolas Bonnemaison, n'a pas voulu s'exprimer devant la cour d'assises de Pau. Contacté par francetv info, il explique les raisons de son refus et détaille son point de vue sur l'euthanasie, au moment où le débat se poursuit sur le cas de Vincent Lambert, un tétraplégique en état de conscience minimale, qui divise sa famille.

Francetv info : Comment avez-vous réagi en apprenant l'acquittement du Dr Bonnemaison ?

Bernard Lebeau : C'est surprenant et très intéressant. Dans L'euthanasieur, j'envisageais une peine de 2 à 5 ans avec sursis. C'était sans compter sur le jury d'une cour d'assises, composée de jurés populaires. En acquittant le Dr Bonnemaison, ils se prononcent pour l'euthanasie active : c'est une très forte déclaration citoyenne.

C'est aussi une décision à la fois magnifique pour le Dr Bonnemaison et dangereuse pour les patients. Je crains que des médecins ne s'inspirent de ce comportement tant que la loi n'a pas évolué, qu'ils prennent des décisions en solitaire en se disant qu'ils ne seront pas condamnés. Il peut y avoir des morts par excès.

Avant même que le verdict soit prononcé, vous avez appelé à la "clémence" pour le Dr Bonnemaison. Pourtant, vous avez refusé de témoigner à son procès. Pourquoi ?

Madame Bonnemaison m'a écrit deux e-mails pour me demander de témoigner. Or, dans ces e-mails, elle me dit que son mari avait l'accord des familles et l'accord des soignants, pour administrer les médicaments ayant accéléré la mort, "dans la plupart des cas". Je ne peux admettre que ce soit dans la plupart des cas. Il faut que ce soit dans tous les cas.

Mais je ne veux pas accabler le Dr Bonnemaison. Il a exercé dans des conditions de travail difficiles, qui ne devraient plus exister. Chef puis simple médecin à l'unité d'hospitalisation de courte durée (UHCD), un service de huit lits au sein des urgences destiné à des patients en attente de transfert, il était responsable des "déchets", même si je n'aime pas employer ce mot. C'est un médecin plein d'humanité, qui aime ses patients, mais qui n'a pas respecté la loi. Il a donc des torts, mais la loi aurait dû évoluer plus tôt.

Justement, selon vous, quelles sont les faiblesses de cette loi relative aux droits des malades et à la fin de vie ?

La loi du 22 avril 2005, dite loi Leonetti, instaure un droit au "laisser mourir", qui permet aux médecins de pratiquer une euthanasie passive, et non active. Je pense que cette loi a permis d'énormes progrès. Mais elle ne va pas assez loin : la loi doit permettre de légaliser l'euthanasie. Attention, quand je parle d'euthanasie, je l'entends au sens premier du mot, au sens où le philosophe anglais Francis Bacon l'a employé en 1605. C'est lui qui a forgé le terme et mis en valeur l'idée de l'accompagnement du mourant par le médecin. A l'origine, le mot "euthanasie" vient du grec thanatos qui signifie "mort", couplé au préfixe eu, "paisible" : c'est donc la "mort paisible". Je ne suis ni pour ni contre l'euthanasie : selon moi, c'est le devoir de tout soignant de rendre la mort paisible.

Partant de ce constat, je propose de légaliser l'euthanasie en créant un cadre législatif qui permet de contrôler rigoureusement sa pratique. Ainsi, on peut assouplir les conditions de validité des directives anticipées [Cette disposition prévue par la loi Leonetti permet à chaque personne de formuler par écrit ses souhaits relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement]. Mais aussi prévoir des dispositions spécifiques pour les tétraplégiques inconscients comme Vincent Lambert, les tétraplégiques conscients mais dans l'incapacité physique de se donner la mort alors qu'ils le souhaitent, les personnes très âgées, les enfants atteints d'une maladie incurable comme le prévoit la loi belge et les personnes atteintes de maladies neurodégénératives. 

Sur ce dernier exemple, mon vécu m'a conforté dans mes convictions. Ma belle-mère, atteinte de la maladie d'Alzheimer, a vécu une lente agonie de 27 jours. Pourtant, le personnel a appliqué la loi Leonetti : il a arrêté son alimentation et l'hydratation pour la laisser mourir, tout en soulageant modérément sa souffrance physique, mais en ignorant sa souffrance morale. C'est un exemple qui prouve que la société n'est pas capable d'aider certains patients.

Mais une loi peut-elle apporter toutes ces solutions ? Le médecin n'est-il pas inexorablement seul face à l'agonie de ses patients ?

Lorsqu'on est médecin, on n'aime pas voir "ses" malades mourir. Notre vocation, c'est de guérir les patients. Ancien chef de service à l'hôpital Saint-Antoine de Paris, j'ai vu mourir quelque 4 000 patients. J'ai assisté à la mort, mais j'ai aussi "assisté la mort"... Je peux vous dire qu'on souffre pour le patient, surtout quand on aime son métier. Cette souffrance est difficile à accepter, c'est pour cela que je me bats. J'ai toujours cherché à éviter la souffrance et l'agonie, à aménager une situation conforme à la volonté du patient et de sa famille.

Je me souviens notamment du cas d'une femme de 60 ans atteinte d'un cancer broncho-pulmonaire. J'ai passé beaucoup de temps à dialoguer avec elle. Elle a compris que la fin de sa vie était proche et me l'a dit. Elle a donc réuni son premier et son deuxième mari pour les réconcilier. Elle s'est adressée à eux en leur disant : "Je sais que c'est la fin, mais je vais partir tranquille si je sais que vous n'êtes pas brouillés." Elle était déjà sous traitement, donc sa mort s'est faite en douceur. Je l'ai accompagnée dans cette démarche, car j'y étais favorable. Je me voyais comme à son service. Comme pour tous les autres patients, car cette belle histoire était banale dans mon quotidien de cancérologue. 

On ne devrait pas parler de faire mourir ou de laisser mourir dans ces cas-là, mais d'aider et d'assister jusqu'à la fin. Cette notion primordiale doit être mieux enseignée en faculté de médecine. L'intérêt, c'est de réconcilier tous les acteurs en les respectant : les soignants, les patients, la famille. C'est pour cela qu'il faut réunir tout le monde autour de la table pour écrire une loi, ne pas se contenter de "réformette". Le gouvernement a confié le 21 juin une nouvelle mission sur la fin de vie aux députés UMP Jean Leonetti et PS Alain Claeys. C'est un pas de fourmi. Tous les jours, des patients meurent mal. Arrêtons au plus vite leur souffrance.

Dans votre livre, vous imaginez un nouveau métier, le "praticien de fin de vie". Pouvez-vous en dire plus ?

J'aimerais créer ce métier pour confier la prise en charge de la fin de vie d'un patient à une personne en particulier, afin d'éviter tout problème éthique aux médecins. En effet, le serment d'Hippocrate et le Code de déontologie médicale stipulent que les médecins ne doivent "jamais provoquer la mort délibérément". 

De fait, en France, la moitié des médecins refusent de donner la mort. Et souvent, ils font la prescription, tandis que l'infirmière fait l'injection. Ces dernières sont plus intéressées par une mission de "praticien de fin de vie". Lors d'un colloque où j'ai présenté cette idée, sur 50 infirmières, 47 étaient pour, trois contre. Ce métier pourrait aussi être ouvert aux kinésithérapeutes. Mais il faudrait former les "praticiens de fin de vie" sur la base du volontariat. Au total, j'imagine une centaine de professionnels en France.

Plus précisément, quels seraient son rôle et ses missions ?

Voilà comment j'envisage cette nouvelle profession : lorsque le patient ou sa famille désirent l'euthanasie, le médecin traitant adresse le dossier médical à une commission régionale. Celle-ci serait amenée à se réunir et à se prononcer sous sept jours. Tripartite, elle serait composée de deux médecins, deux juristes et deux représentants de la société civile. Pour rendre un avis positif, il faudrait que quatre personnes sur six soient favorables à l'euthanasie. Si c'est le cas, le dossier serait alors transmis au "praticien de fin de vie", qui contacterait la famille pour déterminer le moment opportun de l'euthanasie. Il serait accompagné dans sa démarche par un psychologue.

Mais cette situation ne s'appliquerait pas aux cas d'urgence, seulement à des situations où la décision peut être prise avec du recul, comme c'est le cas pour Vincent Lambert. Pour les cas d'urgence, appliquer la loi Leonetti suffit. Je pense par exemple à un de mes patients atteint d'un cancer incurable qui se cognait la tête car il était terrassé par la douleur. A condition de l'informer lui et sa famille, on peut lui administrer un produit potentiellement létal jusqu'à la sédation terminale.

Pour revenir à un exemple plus concret, en Belgique, les patients endurant des souffrances insupportables et atteints de maladies incurables peuvent bénéficier de l'euthanasie. Au moins deux médecins doivent être consultés et le patient doit formuler sa demande de manière réfléchie et répétée, libre de toute contrainte. Ce qui prouve que cela peut fonctionner. Et surtout, que certains professionnels de santé, avec l'expérience, considèrent qu'accepter de tuer quelqu'un pour le soulager est un acte d'amour.