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Fin de vie : comment rédiger ses directives anticipées ?

Comme 98% des Français, Vincent Lambert, dans un état végétatif depuis cinq ans, n'avait pas rédigé de document précisant s'il souhaite continuer à recevoir des soins dans ce cas. Cette démarche permet pourtant d'éviter bien des conflits. 

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Une jeune femme remplit une déclaration de volonté d'euthanasie le 5 septembre 2009 aux Pays-Bas, où l'euthanasie est tolérée depuis 2002.  (ROOS KOOLE / ANP MAG)

Ses proches se déchirent. L'épouse de Vincent Lambert, plongé dans un état végétatif chronique depuis un accident de voiture il y a cinq ans, a saisi le Conseil d'Etat, mardi 28 janvier. Soutenue par une grande partie de l'équipe médicale du CHU de Reims (Marne), elle s'oppose à la décision du tribunal administratif de maintenir les soins de son mari tétraplégique. Décision obtenue par les parents de l'intéressé, de fervents catholiques. 

Dans une tribune publiée dans Le Monde, six membres de la famille du trentenaire, également partisans d'une euthanasie passive, pointent le problème des directives anticipées : "Vincent – mais aussi toutes les personnes pouvant un jour se retrouver dans sa situation – risque fort de devoir continuer à vivre dans la souffrance et le déni de sa volonté clairement exprimée par oral : Vincent n'anticipait pas cette situation au point d'écrire ses directives, comme 98% de la population française". Le fait est que cette disposition de la loi Leonetti est très peu appliquée. 

Est-elle mal connue ? "C'est moins un problème d'information que d'appropriation, dans une société où le jeunisme est roi", estime, dans Slate, Régis Aubry, président de l'Observatoire national de la fin de vie. Cette démarche, même si elle présente quelques limites, permettrait pourtant d'éviter bien des conflits au sein des familles et du corps médical. Voici comment s'y prendre.

Quand et comment écrire ses directives anticipées ?

Vous ne pouvez rédiger de directives anticipées que si vous êtes majeur(e). Le document doit être manuscrit et doit pouvoir être authentifié. Il doit être daté, signé et vous devez préciser vos noms, prénoms, date et lieu de naissance. Vous pouvez choisir de les écrire sur une feuille blanche ou sur un formulaire type, téléchargeable, par exemple, sur le site de l'assurance-maladie ou sur celui de la Société française d'accompagnement des soins palliatifs. Cela peut vous aiguiller pour formuler vos phrases et vos souhaits. 

Si vous ne pouvez pas écrire et signer vous-même vos directives, vous pouvez faire appel à deux témoins qui attesteront que le document exprime bien votre volonté libre et éclairée. Ces témoins doivent indiquer leur nom et qualité et leur attestation est jointe aux directives.
 
Parmi ces deux témoins peut se trouver une personne de confiance. Elle sera consultée en priorité par les médecins au moment d'une éventuelle prise de décision sur votre fin de vie. Comment la désigner ? Par écrit, en déclinant bien, comme pour les directives anticipées, votre identité et la sienne. Cette déclaration doit être versée à votre dossier médical. 
 
Les limites. Pour être prises en compte, vos directives anticipées doivent dater de moins de trois ans avant la date à partir de laquelle vous ne serez plus en état d'exprimer votre volonté. Il faut donc les renouveler régulièrement, en précisant sur le document initial que vous décidez de confirmer ces directives, et en signant cette confirmation. Comme le relève le Comité consultatif national d'éthique (CCNE), cette durée limitée dans le temps pose problème dans le cas d'une maladie évolutive comme Alzheimer. Elle est aussi très contraignante pour des personnes jeunes ou en bonne santé, qui n'ont pas nécessairement envie de se reposer la question tous les trois ans.

A qui confier ces directives ?

Dans la mesure où vous ne serez plus en état d'exprimer votre volonté quand vos directives seront utiles, il est important que celles-ci soient facilement accessibles pour le corps médical. S'il n'en a pas déjà connaissance – via votre dossier hospitalier – , celui-ci se tournera vers votre personne de confiance, votre famille, vos proches, votre médecin traitant ou un autre médecin que vous consultez fréquemment. C'est donc à l'une de ces personnes que vous devez les remettre. 
 
Si vous choisissez de les confier à votre médecin de ville, vous pouvez lui demander d’y joindre une annexe attestant que vous êtes en état d'exprimer votre volonté et qu’il vous a donné les informations appropriées. Cela pèsera dans votre dossier. Si vous préférez les confier à un proche, prenez soin de mentionner son existence et ses coordonnées dans le dossier constitué par votre médecin de ville.
 
Les limites. Sachez qu'en France, vos directives anticipées n'ont pas de valeur contraignante pour le médecin amené à décider d'arrêter ou non votre traitement. Comme le rappelle Slate, il conserve "un pouvoir d'appréciation au regard de la situation concrète et de l'éventuelle évolution des connaissances médicales au moment où la décision doit être prise". Certains souhaitent une évolution de la loi Leonetti sur ce point, tout comme sur la durée limitée à trois ans des directives anticipées. 

Et si vous changez d'avis ? 

Les directives anticipées sont bien sûr révocables à tout moment : vous pouvez les modifier, quand vous le souhaitez, totalement ou partiellement, en respectant les conditions mentionnées ci-dessus. Si vous n'êtes pas en mesure d'écrire, vous pouvez là aussi faire appel à deux témoins. 
 
Comme l'explique le ministère de la Santé sur son site, il est préférable, si vous souhaitez annuler vos directives, de le faire par écrit, surtout si cette décision intervient pendant la période de validité des trois ans.
 
Les limites. Par définition, les souhaits concernant la fin de vie sont très évolutifs, au gré de l'état de santé de la personne et de sa maladie. Selon le CCNE, cité par Slate, "plus la personne malade se rapproche de la fin de sa vie, plus on observe qu'elle est susceptible de changer d'avis et de réviser ses directives anticipées". Nombreux sont ceux qui plaident ainsi pour une simplification de la procédure. Ce sera l'un des chantiers du CCNE, qui doit remettre au gouvernement, en mars, un rapport sur la fin de vie, en vue d'une nouvelle loi
 
 
 

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