Fin de vie : "Quand vous avez vu ça, comment ne pas vouloir qu'on ait ce droit-là ?", témoignent des élus après une expérience personnelle

Le député communiste de Seine-Maritime Sébastien Jumel a été témoin de l'agonie de son père. "Mon père était atteint du cancer de l'amiante." L'élu ne souvient pas de la date précise de son décès, comme si sa mémoire avait voulu effacer ce souvenir si douloureux. "Il avait perdu beaucoup de kilos, il était très souffrant ... À ce moment-là, je me suis dis que l'acharnement thérapeutique n'était pas toujours souhaité, souhaitable."

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Cette épreuve a fait évoluer sa vision sur la fin de vie. "Évidemment qu'il n'y a pas de curseur absolu de la dignité, c'est quelque chose de très personnel. Et on n'est pas le même à 10 ans, à 20 ans, à 30 ans ou à 50 ans, mon âge aujourd'hui. Tout ce que j'ai traversé dans ma vie d'homme a modifié mon point de vue là-dessus". Aujourd'hui, Sébastien Jumel est pour aller au-delà de la loi Claeys-Léonetti. Si elle interdit toute "aide active à mourir", elle permet en revanche la sédation profonde et un arrêt des traitements pour éviter "l'obstination déraisonnable".

Le délicat débat de société sur la fin de vie 

Une "Convention citoyenne sur la fin de vie" se réunira pour la première fois ce vendredi 9 décembre. Différentes sessions seront organisées jusqu'en mars pour répondre à cette question : "Le cadre de l'accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations individuelles rencontrées ou d'éventuels changements devraient-ils être introduits ?" Jean-Luc Roméro-Michel est favorable à une évolution de la loi. Adjoint à la ville de Paris et président d’honneur de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), il réclame la légalisation du suicide assisté. "Mon premier amour souffrait tellement qu'il suppliait pour avoir de la morphine. On refusait de lui donner en disant 'ça va accélérer sa mort' et vous, vous voyez ce garçon qui hurlait, qui souffrait. On s'est beaucoup acharné", se souvient-il. 

"Quand vous avez vu ça, comment voulez-vous après ne pas vouloir qu'on ait ce droit-là ? Il faut donner une loi qui donne à chacun toutes les possibilités."

Jean-Luc Roméro-Michel

franceinfo

L'expérience forge les convictions. Pour autant, Astrid Panosyan, députée Renaissance de Paris – elle aussi confrontée à la maladie de son époux – pense qu'il faut savoir s'en détacher pour ne pas légiférer sous le coup de l'émotion. "Il nous faut aujourd'hui être dans l'humilité, dans le discernement, mettre de côté peut-être ces expériences personnelles, pour être dans l'écoute des professionnels de santé. Il y a un curseur avec des marges à trouver, il ne faut pas chercher à légiférer à tout prix parce qu'on touche l'intime", argumente-t-elle. Selon l'élue, d'autres chemins restent à explorer : une meilleure prise en compte des directives anticipées, plus de moyens pour l'accès aux soins palliatifs.

Avoir été confronté à des expériences comparables ne conduit pas toujours les politiques aux mêmes conclusions sur la nécessité et la manière de faire évoluer la loi.