Données médicales publiées : doit-on s'inquiéter ?

C'est un article passé inaperçu dans la loi de santé. Pourtant, la création d'un système national des données de santé nous concerne tous. Cette base regroupera de façon anonyme toutes nos données de santé issues de l'Assurance-maladie. Ce sera une mine d'informations sur notre système de santé et... ses lacunes. 

Les chiffres donnent le tournis. Plus d'un milliard et 200 millions de feuilles de soins, 500 millions d'actes médicaux, 11 millions d'hospitalisations… Voici toutes les données que l'Assurance-maladie va regrouper dans un fichier unique. Toutes ces informations deviendront exploitables pour ceux qui en feront la demande, notamment pour les associations de patients. Un progrès pour Claude Rambaud, vice-présidente du Collectif interassociatif sur la santé (CISS) :

"L'intérêt, c’est de pouvoir faire de la recherche sur des questions de santé publique, c'est de voir quelles sont les maladies principales qui touchent la population… On pourra ainsi mieux les prévenir et voir comment elles sont traitées aussi aujourd'hui."

Etablir un meilleur diagnostic de notre système de santé

Ces informations seront disponibles en ligne après avoir été rendues totalement anonymes. Seuls les organismes privés ou publics agréés par le ministère de la Santé pourront les exploiter. Autre garde-fou voulu par le législateur, les maladies rares concernant moins de dix personnes ne seront pas intégrées à ce fichier. Les malades ne seront ainsi pas identifiables.

Claude Rambaud, vice-présidente du Collectif interassociatif sur la santé (CISS), prévient tout de même : il ne faut pas trop attendre de ce système. Selon elle, il ne permettra pas de détecter les scandales sanitaires, comme le Mediator par exemple.

"La base ne pourra pas obligatoirement le permettre car on n'a pas les diagnostics qui concernent le décès. C'est une autre base qui collecte ces données. Et, on le sait, globalement, elle est très mal renseignée. Par exemple, on ne retrouve pas les données concernant les complications médicales."