Variole du singe : on vous explique comment les associations et les personnes à risque se mobilisent pour faire face à l'épidémie

"On a malheureusement l'avantage d'avoir l'expérience du VIH pour nous servir de guide dans cette épidémie." Journaliste à Têtu, Nicolas Scheffer résume l'atmosphère singulière qui règne au sein du magazine LGBT+ depuis l'émergence de l'épidémie de variole du singe en Europe (les autorités sanitaires et les associations interrogées dans cet article privilégient le terme anglais monkeypox). D'après les derniers chiffres communiqués le 27 juillet par Santé publique France, 1 837 cas ont été confirmés dans le pays, dans l'écrasante majorité (96%) chez des hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes (HSH), pour la plupart multipartenaires. Une vaccination préventive leur est proposée, ainsi qu'aux autres personnes les plus à risque, notamment "les personnes trans qui sont multipartenaires" et les travailleurs et travailleuses du sexe (TDS), détaille la Haute Autorité de santé.

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Face aux nombreuses inconnues autour de cette maladie, qui se manifeste souvent par des formes bénignes mais peut parfois provoquer des souffrances terribles, la communauté LGBT+ s'est rapidement mobilisée. 

Délivrer de l'information avec une "approche non stigmatisante"

Dans la bataille contre le monkeypox, la première des stratégies consiste à collecter le plus grand nombre d'informations sur l'ennemi. Relais de publications scientifiques, informations sur les vaccins et sur les moyens de trouver un créneau de vaccination… Ces dernières semaines, Têtu tâche d'être "aussi fiable et réactif que possible pour participer à l'endiguement de cette épidémie", expose Nicolas Scheffer. Pour le journaliste, le magazine a l'avantage de savoir "parler aux personnes susceptibles de développer cette variole du singe, avec une meilleure connaissance de leurs sexualités, ainsi qu'une approche non jugeante et non stigmatisante de ces sujets".

"On sait que la stigmatisation peut être un terrain favorable à la maladie : certaines personnes infectées ne vont pas oser parler de leurs pratiques avec un urgentiste ou un médecin…"

Nicolas Scheffer, journaliste à "Têtu"

à franceinfo

Les réseaux sociaux sont aussi mis à contribution. "Outre l'information que nous relayons sur notre site internet ou sur Twitter, nous partageons aussi des posts sur Instagram, qui nous permet de toucher un public plus jeune", explique Marc-Antoine Bartoli, coordinateur prévention de l'association Act Up-Paris. Militant de la lutte contre le sida engagé au sein d'Aides, Vincent Leclercq a pour sa part créé un canal d'information sur la messagerie Telegram dans lequel il met notamment à jour une foire aux questions sur le sujet.

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Loin des écrans, la sensibilisation se fait aussi de vive voix. Chaque jour, dans le 18e arrondissement de Paris, le local d'Acceptess-T, association de défense des droits des personnes transgenres, reçoit plusieurs personnes s'interrogeant sur le virus. "On leur explique comment se protéger, comment repérer les symptômes et à qui s'adresser", énumère Simon Jutant, responsable plaidoyer de l'association. Avec une difficulté supplémentaire : "Beaucoup ont des problèmes d'accès à internet ou au numérique." Alors l'association les accompagne dans leur prise de rendez-vous. "Un partenariat avec le centre de vaccination du 13e arrondissement va bientôt être lancé", annonce-t-il.

De son côté, le Syndicat du travail sexuel (Strass) compte sur ses réseaux sociaux et sa newsletter pour informer les quelque 10 000 personnes qui le suivent en ligne. On estime à 40 000 le nombre de TDS en France. "Parmi eux, les personnes qui se prostituent et celles qui travaillent dans le porno sont le plus à risque" de contracter la maladie, souligne Cybèle Lespérance, porte-parole du Strass et travailleuse du sexe en Savoie. Elle-même n'a pas trouvé de lieu de vaccination proche de chez elle avant ses vacances.

Des groupes de parole pour discuter "en confiance"

Une fois informés, des TDS relaient la parole auprès de leurs clients. C'est le cas d'Angela*, escort girl de 21 ans en Occitanie. Grâce à un groupe sur un réseau social en non-mixité, c'est-à-dire réservé aux TDS, elle a découvert la boucle Telegram mise en place par Aides et accessible à tous. "Les médias ne montraient pas de photos, je vois maintenant à quoi ça ressemble", relate celle qui a estimé à 2 700 euros le manque à gagner potentiel si elle devait s'isoler trois semaines en cas de contamination. Elle le fait pour elle, mais aussi pour ses clients. "Ils ne s'intéressent pas trop au sujet, alors que ça concerne leur santé et leur sécurité", remarque-t-elle.

Sur Telegram, Vincent Leclercq a également eu l'initiative de créer, début juillet, un groupe sur lequel de nombreux HSH atteints ou concernés indirectement par la variole du singe partagent leurs ressentis. Une idée qui lui est venue dans la salle d'attente d'un hôpital parisien, où il attendait avec d'autres hommes de recevoir sa première dose de vaccin contre le monkeypox. "Il régnait dans la pièce une ambiance de tension, de honte et de crainte très vive. Tout le monde était caché derrière son masque, les yeux plongés dans son téléphone, et personne n'osait se regarder", se souvient le militant d'Aides.

"J'ai cru assister à un mauvais remake du début de l'épidémie de VIH en France, dans les années 1980. Je me suis dit qu'il y avait un besoin de faire baisser la tension en créant un outil d'auto-support."

Vincent Leclercq, militant d'Aides

à franceinfo

Plus de 350 personnes, pour la plupart des hommes homosexuels multipartenaires, sont inscrits sur ce groupe Telegram. Les membres y décrivent l'évolution de leurs symptômes, les traitements, ou échangent sur les créneaux de vaccination. "Ce fonctionnement permet une parole plus libre : on partage les mêmes codes, on connaît les pratiques des personnes, on utilise le même vocabulaire, ça crée une forme de confiance", avance Vincent Leclercq.

Mickael en est aussi convaincu. Contaminé après un séjour à Madrid début juillet, ce quadragénaire a rédigé pendant une dizaine de jours un journal détaillé de l'évolution de ses symptômes sur le groupe Telegram. "Il comportait des détails assez intimes, mais j'ai pu le partager en confiance car je savais que je m'adressais à des personnes concernées. Grâce à cela, la parole est plus libre, il y a moins de tabous", explique le Parisien.

Des échanges parfois "tendus" avec les pouvoirs publics

Les associations LGBT+ souhaitent également peser de tout leur poids lors des rencontres avec les pouvoirs publics. Chaque semaine, Aides et Act Up-Paris participent ainsi à un point d'information organisé par la Direction générale de la santé (DGS). "Les deux dernières semaines ont été assez tendues, notamment parce que nous n'avions pas d'information sur le déstockage des doses du vaccin antivariolique utilisé contre le monkeypox. Sur ce sujet, comme sur le maillage territorial de la campagne de vaccination ou sur le volet social de la pandémie, on s'est dit les choses franchement", se remémore Marc-Antoine Bartoli.

Le coordinateur prévention d'Act Up-Paris se félicite toutefois de la tenue de ces réunions : "La branche new-yorkaise de notre association a toutes les peines du monde pour rencontrer les autorités sanitaires américaines. Ce n'est heureusement pas notre cas."

"En France, les autorités ont maintenant bien compris qu'on ne faisait plus de santé publique ou communautaire sans convier les associations concernées à la réflexion."

Marc-Antoine Bartoli, coordinateur prévention d'Act Up-Paris

à franceinfo

Les recommandations des associations sont-elles pour autant suivies ? Pour Acceptess-T, il y a "beaucoup de frustration de voir la situation de gestion du Covid se répéter. Nous alertons, par exemple, sur l'absence de solution pour la prise en charge de l'isolement pendant 21 jours, et rien n'est fait. On doit se débrouiller", regrette Simon Jutant.

Même constat amer pour le Strass : "On a l'impression de revivre la situation du VIH dans les années 1980. Les autorités nationales s'en foutent du moment que la maladie concerne des groupes marginalisés ou jugés moralement déviants", juge Cybèle Lespérance. 

Afin d'aller plus loin, deux militants d'Act Up-Paris ont été chargés de contacter les parlementaires connus pour leur engagement sur les questions LGBT+. Ils leur demandent d'interpeller l'exécutif, notamment lors des séances de questions au gouvernement à l'Assemblée nationale et au Sénat. Une nouvelle manière de maintenir la pression pour lutter contre l'épidémie.

* Le prénom a été modifié à la demande de l'intéressée