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Téléthon : le quotidien d'Eugénie, atteinte d'amyotrophie spinale

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Téléthon : le quotidien d'Eugénie, atteinte d'amyotrophie spinale
Téléthon : le quotidien d'Eugénie, atteinte d'amyotrophie spinale Téléthon : le quotidien d'Eugénie, atteinte d'amyotrophie spinale (FRANCE 3)
Article rédigé par France 3
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Le Téléthon a lieu ce samedi 9 décembre. L'objectif est de collecter le maximum de dons pour soutenir la recherche contre les maladies rares. Grâce aux avancées, la petite Eugénie vit de mieux en mieux malgré ses problèmes.

Prendre la maladie à bras-le-corps, cela passe par deux séances de kiné par semaine pour la petite Eugénie. Pendant 45 minutes, Gaëtan Brieau sollicite les muscles de sa petite patiente trop faible pour supporter son propre squelette. "C'est un travail d'assouplissement. Assouplissement articulaire, on essaie d'allonger aussi petit à petit au niveau musculaire pour éviter la rétractation musculaire", explique le masseur-kinésithérapeute.

Pouvoir aller à l'école

L'amyotrophie spinale infantile n'empêchera pas Eugénie de filer à l'école ensuite. À quatre ans et demi, elle est en moyenne section. C'est une élève presque comme les autres. "Du point de vue matériel, on a notamment eu cette petite chaise qui permet qu'elle soit assise à la table avec les autres enfants. On a essayé de laisser du passage dans la classe pour que le fauteuil puisse circuler au maximum, qu'elle puisse être avec les autres", commente Angelina Urvoy, assistante de vie scolaire.

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