Téléthon : le combat de Lou

Lou a 4 ans et demi. Elle est atteinte d'amyotrophie spinale, une maladie de la famille des myopathies, et elle attend beaucoup de la recherche.

FRANCE 2

A 4 ans, Lou est atteinte d'amyotrophie spinale, une maladie qui ronge ses muscles et l'oblige à se déplacer en fauteuil. Dans son école, tout a été fait pour prendre en compte la pathologie de la petite fille. L'espace a ainsi été réaménagé pour faciliter ses déplacements. "Lou a été intégrée l'an dernier en petite section", relate Mylène Bontemps, professeure des écoles. "Finalement, sans trop se poser de questions, les enfants ont eu un regard bienveillant sur Lou. On a expliqué simplement que Lou était malade." Et si Lou peut compter sur sa maîtresse et ses copains de classe, elle bénéficie aussi de l'aide de l'auxiliaire scolaire.

"Elle ne se plaint jamais"

Pour combattre l'avancée de la maladie et la perte musculaire, aujourd'hui, Lou a rendez-vous après l'école chez sa kiné Maïté : "On ne muscle pas des muscles malades dans les myopathies, mais on entretient au maximum les muscles qu'on a pour éviter qu'à long terme, ces muscles-là ne disparaissent", explique Maïté Moreau. La kinésithérapie terminée, les soins s'enchaînent pour la petite Lou, qui doit maintenant rester debout pendant une heure dans son verticalisateur, un appareil qui permet de lutter contre les rétractions musculaires. "C'est une enfant qui est mature, qui est battante, et qui nous donne des leçons de vie au quotidien", témoigne sa maman. "Elle ne se plaint jamais", renchérit son père. 

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