Endométriose : "J'ai mis en place des solutions pour mieux vivre au quotidien avec mes douleurs", explique Cindy, diagnostiquée après 17 ans d'errance médicale

"J'ai mis en place des solutions pour m'aider à mieux vivre au quotidien avec mes douleurs", a expliqué lundi 14 février sur franceinfo Cindy, bénévole chez EndoFrance et elle-même atteinte d'endométriose. Le premier comité de pilotage interministériel consacré à cette maladie s'est réuni lundi pour définir le plan d'action, avait indiqué il y a deux jours le ministre de la Santé, Olivier Véran, après l'annonce par Emmanuel Macron du lancement d'une stratégie nationale de lutte contre cette maladie.

Cindy, diagnostiquée après 17 ans d'errance médicale, explique que les symptômes sont apparus avec "ses premières règles à l'âge de 10-11ans". "Ça a été tout de suite des grosses douleurs, des malaises, des pertes de connaissance, des passages aux urgences", raconte-t-elle. Commence alors une errance médicale où les gynécologues lui affirment que ses douleurs sont normales.

"C'était dans ma tête, il fallait que je serre les dents car toutes les femmes avaient mal et ne se plaignaient pas."

Cindy, atteinte d'endométriose

à franceinfo

Cindy a vu plusieurs gynécologues pour tenter de poser des mots sur ses douleurs, "de mes 19 à mes 27 ans, j'ai dû voir cinq à six gynécologues différents qui m'ont tous tenu le même discours". Son errance médicale prend fin lorsqu'une gynécologue lui parle d'endométriose : "J'ai fait une IRM à 27 ans qui m'a diagnostiquée."

Une origine inconnue

L'origine de l'endométriose reste inconnue pour le moment, bien que découverte en 1860, mais une société française a inventé un test salivaire pour diagnostiquer plus rapidement la maladie. En France, il faut attendre en moyenne sept ans avant d'être diagnostiquée.

Pour Cindy, si ce test est "prometteur", il faut aussi réfléchir à la prise en charge des patientes : "Le diagnostic, c'est une chose, mais après on a besoin de médecins compétents et formés, avec des parcours de soins fléchés."

"C'est la prise en charge qui est importante, d'où la nécessité d'avoir des professionnels de santé formés."

Cindy, atteinte d'endométriose

à franceinfo

Parmi les projets de stratégie nationale, il y a la mise en place de centres de santé régionaux pour mieux faire face à l'endométriose, mieux former les médecins au diagnostic et à la prise en charge des patientes.

Si le diagnostic "a été un vrai soulagement" pour Cindy qui a enfin pu mettre un mot sur ses douleurs, elle s'est aussi tournée vers la médecine douce : "J'ai mis en place des solutions pour m'aider à mieux vivre au quotidien avec mes douleurs". En effet, l'endométriose n'est pas encore reconnue comme maladie longue durée, ce qui permettrait une meilleure prise en charge des dépenses liées à cette maladie : "Il y a une mauvaise prise en charge de tout ce qui est médecine douce, mais également des traitements. J'ai déjà dû prendre un traitement qui me coûtait 60 euros par mois, non remboursé, donc c'est sûr que financièrement c'est assez conséquent."