Endométriose : ce que l'on sait de cette maladie qui touche une femme sur dix

Des causes à la prise en charge en passant par le diagnostic, la recherche avance sur cette maladie mal connue mais de gros progrès restent à faire.

L\'endométriose se traduit notamment par d\'intenses douleurs abdominales (illustration).
L'endométriose se traduit notamment par d'intenses douleurs abdominales (illustration). (FRANCOIS DESTOC / MAXPPP)

Elle touche environ une femme sur dix et provoque des douleurs atroces pour celles qui en souffrent. L'endométriose est encore peu connue, des patientes comme des médecins. L'Inserm (l'Institut national de la santé et de la recherche médicale) a fait le point, mardi 30 avril, sur les recherches concernant cette maladie. Et sans surprise, le chemin est encore très long.

Les règles très douloureuses ne sont pas normales

Le flou règne, à commencer par cette statistique qui dit qu'une femme sur dix en souffre. C'est en réalité une estimation des chercheurs, car de nombreuses femmes ignorent qu'elles sont concernées. Beaucoup de malades de l'endométriose s'entendent dire encore aujourd'hui par leur médecin qu'il est normal d'avoir mal quand on a ses règles. Or, une telle douleur est anormale. L'endométriose, ce sont des cellules de l'endomètre qui se trouvent là où elles ne devraient pas, c'est-à-dire en dehors de l'utérus. La maladie va souvent de pair avec l'infertilité.    

Les femmes à la puberté précoce ont plus de risques d'avoir l'endométriose

De nombreuses études sont en cours, et certaines hypothèses paraissent étonnantes. "On a observé que les femmes atteintes d'endométriose avaient plus tendance à avoir les cheveux roux, beaucoup de grains de beauté, des taches de rousseur, une peau claire, etc. C'est quelque chose qui a été observé et qui reste à confirmer", précise Marina Kvaskoff. Les femmes qui ont plus de risques à avoir l'endométriose sont des femmes qui sont plus exposées aux règles. Elles vont avoir un âge de puberté plus précoce, avant 12 ans, plus de cycles dans leur vie et des cycles plus courts. Ça va être aussi des femmes qui ont un indice de masse corporelle faible, c'est-à-dire des femmes grandes et minces (...). Mais à part ça, on a très peu de données", explique la spécialiste.

Des pistes de recherche sur les femmes rousses, les grandes et minces qui semblent plus concernées que les autres... Tout est aujourd'hui étudié, y compris les habitudes alimentaires, notamment la consommation de viande rouge, et les éventuelles conséquences du travail de nuit. 

Il faut attendre en moyenne sept ans pour un diagnostic

La ministre de la Santé a souhaité récemment que les dépistages soient effectués plus tôt, chez les jeunes filles. Aujourd'hui, il faut attendre en moyenne sept ans après le déclenchement de la maladie pour poser un diagnostic. Sept années de souffrance, car souvent les médecins généralistes ne connaissent pas les symptômes.

Mais une aide va bientôt voir le jour : un questionnaire sur lequel pourront s'appuyer tous les médecins de famille. "On est en train de mettre au point un score diagnostic qui va permettre en posant quelques questions bien spécifiques de pouvoir évaluer le risque de la femme d'avoir une endométriose et ensuite de l'orienter vers des médecins plus ou moins spécialisés qui vont pouvoir la prendre en charge ou faire un bilan approprié, de façon à raccourcir ce délai diagnostic et à les soulager", explique le professeur Charles Chapron, chef du service de gynécologie à l'hôpital Cochin (Paris). "Ce sont des questions assez simples sur l'intensité des douleurs, les antécédents, l'histoire de la maladie, les facteurs associés"

La chirurgie n'est pas automatique

Le diagnostic est à améliorer, la prise en charge également. Trop souvent, pour les femmes atteintes d'endométriose, la seule option proposée est la chirurgie (en général pour enlever les kystes). Or, il existe des méthodes moins traumatisantes. Et c'est un chirurgien, le professeur Chapron, qui le dit. "On a été élevés dans le fait que le diagnostic d'endométriose amène rapidement à faire une chirurgie. Or, quand vous faites une chirurgie, à moins d'enlever l'utérus, vous allez faire une chirurgie qui va laisser la cause de la maladie. Donc, la réflexion qu'il faut mener dans les années à venir - parce qu'on voit des femmes qui ont des interventions chirurugicales à répétition - c'est voir s'il n'y a pas d'autres stratégies thérapeutiques.Il y a des patientes pour lesquelles les traitements médicaux, hormonaux qu'on a à disposition sont parfaitement efficaces. (...) Ça peut parfaitement soulager la patiente. Encore faut-il qu'elle soit informée, que des praticiens lui disent que c'est possible."

Parmi les alternatives à la chirurgie, il existe une nouvelle technique : celle des ultrasons haute fréquence qui réussissent à dévitaliser certains nodules, certaines lésions anormales. Celle-ci reste encore à développer et étudier, comme de façon générale, tout ce qui concerne l'endométriose.