Plan de lutte contre l'endométriose : "Il n'y a pas assez de recherches pour trouver la cause", déplore la gynécologue Émilie Faller

"Il n'y a pas assez de recherches pour trouver la cause et comme on n'a pas la cause, on n'a pas de traitement de la cause et on ne fait qu'essayer de maîtriser la maladie", a déploré mercredi 12 janvier sur franceinfo la docteure Émilie Faller, gynécologue obstétricienne, spécialiste de l’endométriose au centre hospitalier EndoAlsace à Strasbourg. Elle se déclare "très contente" de l'annonce d'un plan de lutte contre l'endométriose faite la veille par Emmanuel Macron. Ce plan vise une meilleure prise en charge des patientes "dans chaque région" et à lutter contre cette maladie "méconnue du grand public" alors qu'elle touche une femme sur 10. "Cela ne fait que quelques années qu'on peut penser qu'avoir ses règles ça ne devrait pas faire mal et, pourtant, il y a encore beaucoup de tabou sur les douleurs de règles", a-t-elle expliqué.

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franceinfo : 10 % des femmes sont concernées et il faut en moyenne 7 ans entre le début des symptômes et le diagnostic. Pourquoi c'est si long ?

Émilie Faller : Parce que c'est une maladie méconnue du grand public, des patientes elles-mêmes.

"La douleur des règles est souvent banalisée. Cela ne fait que quelques années qu'on peut penser qu'avoir ses règles ça ne devrait pas faire mal et, pourtant, il y a encore beaucoup de tabou sur les douleurs de règles."

Émilie Faller, gynécologue obstétricienne

à franceinfo

On n'ose pas en parler et les médecins jusqu'à présent n'avaient pas beaucoup de formation. Cela ne fait que deux ans que tous les médecins, en deuxième cycle, ont un cours sur l'endométriose. C'est une maladie invisible, c'est ça le problème de cette maladie donc on est très content que ce plan de lutte reprenne et qu'on puisse organiser la prise en charge des patientes dans chaque région.

Quels sont les symptômes qui doivent alerter ?

Les premiers symptômes c'est la dysménorrhée, des douleurs de règles qui sont très intenses, parfois assimilées à la douleur d'une fracture. Ce sont des femmes qui pendant leurs règles n'arrivent pas à se lever, doivent prendre des médicaments pour les douleurs très fortes, ne peuvent pas aller travailler, ou encore des adolescentes qui, au collège, sont obligées d'aller à l'infirmerie.

Est-ce que vous avez l'impression qu'il y a une évolution sociétale ? Que plus de femmes viennent vous consulter ?

Oui, maintenant les patientes entendent parler de la maladie, s'auto-diagnostiquent parfois, elles viennent avec leurs symptômes et nous demandent de les confirmer. Ce n'est pas toujours évident de poser un diagnostic surtout quand les formes ne sont pas encore trop évoluées, mais le fait d'en parler ça augmente la possibilité de pouvoir poser un diagnostic. Ce n'est pas toujours cela, heureusement, mais c'est très fréquent, on en trouve beaucoup et de plus en plus tôt donc on peut potentiellement mieux maitriser la maladie.

Qu'est-ce qu'on peut faire une fois que le diagnostic est posé ?

Le problème, c'est qu'on ne sait pas à quoi est due l'endométriose. L'une des hypothèses c'est que le sang des règles reflue par les trompes pendant les règles, et va s'accrocher dans le ventre et la maladie se développe. Mais c'est beaucoup plus complexe que cela. On sait qu'il y a des facteurs génétiques, immunologiques, d'environnement. Il y a plusieurs gènes mais pas assez de recherches pour trouver la cause et comme on n'a pas la cause, on n'a pas de traitement de la cause et on ne fait qu'essayer de maitriser la maladie soit avec des traitements hormonaux pour ne pas avoir de règles, et soulager les patientes, soit par de la chirurgie qui peut être très lourde quand la maladie est évoluée.