"Est-ce que je vais guérir ?" : des malades du Covid-19 témoignent de symptômes persistants après plusieurs mois

"Marcher plus de quelques mètres" est maintenant une épreuve sportive, impossible à terminer pour Agathe. Depuis plusieurs mois, cette femme de 35 ans ressent un essoufflement continu, une fatigue "que je ne connaissais pas avant". Son corps, "très lourd", pourrait être celui d'une octogénaire. Il est celui d'une patiente qui, selon les diagnostics de plusieurs médecins, a présenté des symptômes "très évocateurs" du Covid-19.

Sur les réseaux sociaux, leurs témoignages apparaissent accompagnés du hashtag #apresJ20, #apresJ60, parfois même #apresJ100. Des personnes affirmant avoir souffert du Sars-CoV-2 disent connaître encore de lourds symptômes, longtemps après leur apparition. D'après un suivi du CHU de Rennes, entre 10 et 15% des patients non-hospitalisés interrogés n'avaient toujours pas repris leur activité, six semaines après la maladie. "Ils présentaient toujours des symptômes inattendus, très invalidants", développe Pierre Tattevin, chef du service des maladies infectieuses. "Un tiers des patients avaient l'impression d'avoir perdu leur capacité respiratoire. Et 40% exprimaient une grande fatigue." 

L'Organisation mondiale de la santé (OMS) a évoqué cette réalité le 22 juin, lors d'une conférence de presse (en anglais) : "Certaines personnes ont des symptômes persistants, comme une toux sèche au long cours, de la fatigue ou le souffle court en montant des marches", a reconnu l'institution. Une étude néerlandaise, relayée par le site NL Times, a récemment montré que 60% des patients interrogés – environ 1 600 – présentaient toujours des symptômes respiratoires, près de trois mois après le début de la maladie. Pourtant, 91% d'entre eux n'ont pas été hospitalisés, et 85% de ces patients étaient en bonne santé avant le Covid-19. D'après Benjamin Davido, infectiologue à l'hôpital Raymond-Poincaré de Garches (Hauts-de-Seine), 5 à 10% des malades du coronavirus pourraient être dans cette situation. 

"Les symptômes étaient passés puis ça a empiré"

Julie, 40 ans, a perçu de premiers symptômes "anodins" début avril. Un léger rhume et des éternuements, vite accompagnés d'une perte d'odorat. "J'avais des courbatures et de la fatigue, mais rien à voir avec ce que je connais actuellement", relate cette mère de deux enfants, "épuisée" après trois mois de maladie. Pour cette professionnelle de la protection de l'enfance en Ardèche, testée positive, la situation est passée d'un "petit rhume" à des insuffisances respiratoires mi-avril. Puis une rechute, il y a moins d'un mois. Julie décrit désormais "des migraines qui ne passent pas", des "nausées incessantes". 

Les premiers symptômes d'Olivier, courant mars, semblaient eux aussi "plutôt légers". Des courbatures, une perte du goût et de l'odorat, des douleurs thoraciques et de la fatigue. "Le tournant a eu lieu début mai", à l'issue d'une accalmie de deux à trois semaines, raconte cet habitant de Boulogne-Billancourt (Hauts-de-Seine), testé positif lui aussi : "Une pointe au cœur avec des picotements au cerveau m'a fait chuter. Mon corps tremblait. J'ai cru que j'allais mourir." Une batterie d'examens avec un cardiologue ne signale rien, mais des "sauts de cœur" reviennent pour cet homme de 44 ans "trois à quatre fois par jour". 

De ces symptômes cardiaques naissent parfois des complications, comme l'a vécu Philippe, Parisien de 33 ans également testé positif par PCR. "J'ai été arrêté le 4 mars... jusqu'à la semaine dernière", résume le trentenaire travaillant dans le milieu de l'assurance. En plus de la toux et d'un essoufflement "qui ne partait pas", Philippe a développé une tachycardie – un symptôme "assez fréquent" parmi les patients suivis à Rennes, observe Pierre Tattevin. "J'étais déjà traité pour de l'arythmie et de l'hypertension, mais après la tachycardie, j'ai développé une insuffisance cardiaque", rapporte Philippe.

En avril, j'ai débuté un nouveau traitement cardiaque, à vie. J'aurai toute ma vie un suivi cardiaque à cause du Covid-19.

Philippe

à franceinfo

"Les symptômes sont passés, puis ils sont repartis. Et là, ça a empiré", confie de son côté Anne Rettien, artiste peintre et salariée d'un magasin dans la région de Metz (Moselle). Début mars, cette femme de 56 ans a souffert d'une toux persistante, d'acouphènes et de douleurs thoraciques. "C'était désagréable mais pas douloureux. Ça l'est devenu par la suite", décrit-elle. L'essoufflement est arrivé, tout comme les palpitations : "Mon cœur battait fort quand je montais cinq marches, alors que je fais d'habitude du sport quatre fois par semaine."

Courant avril, après avoir été testée positive, les douleurs thoraciques d'Anne Rettien s'intensifient. La quinquagénaire, en permanence fatiguée, sent comme une personne assise sur sa poitrine. Un scanner détecte alors une fibrose pulmonaire récente, liée au Covid-19. "Il n'y a rien à faire contre cette fibrose, déplore-t-elle. J'aurai un scanner de contrôle dans six mois. Soit elle partira, soit elle ne partira pas." En arrêt et malgré des améliorations respiratoires, Anne Rettien vit toujours une vie "au ralenti". L'inquiétude la gagne : "Est-ce que je vais guérir ? Et quand ?"

"Les médecins sont démunis"

"Nous sommes face à un désert : un désert d'information, un désert de coordination médicale", dénonce un collectif de ces patients dans une tribune parue dans Le Journal du dimanche. Face à ce constat, Hélène Elouard a lancé une pétition pour "les oubliés du Covid-19". "Pour beaucoup d'entre nous, pas de formes alarmantes, alors, on nous a laissés de côté. C'est le stress, c'est l'angoisse, c'est psychologique, nous dit-on", écrit-elle. "Ce n'est pas normal que l'on ne prenne en charge que quand un test est positif", regrette cette femme de 54 ans. 

Agathe assure ainsi ne pas avoir pu intégrer un service de rééducation post-Covid, faute de test PCR fin mars (à l'époque, seuls les cas graves étaient testés) et du fait de résultats négatifs en test sérologique. Des "faux négatifs" sont toutefois possibles, et des diagnostics médicaux, consultés par franceinfo, évoquent une infection Covid-19. Grâce à un proche, elle a finalement pu rejoindre un centre de rééducation ces derniers jours, près de Deauville (Calvados). "Les médecins sont assez démunis. Ils n'ont jamais vu ça : autant de symptômes avec un bilan clinique aussi parfait", commente la trentenaire. 

"C'est normal, ça va passer", "Je ne sais pas", "Vous avez une côte coincée"... Voici, entre autres, ce qu'assure avoir entendu Flora ces derniers mois, alors qu'elle se présentait à des médecins avec d'importantes douleurs au poumon. "Le mal au thorax, je l'ai depuis trois mois", insiste cette vendeuse de 31 ans vivant à Dinan (Côtes-d'Armor), en arrêt depuis dix jours du fait de ces symptômes. "Certaines personnes nous croient à moitié : beaucoup nous disent 'non, c'est dans le mental'. Nous, on va les voir parce qu'on a mal."

Nous ne connaissions pas ce virus il y a six mois. Des symptômes psychosomatiques sont souvent évoqués quand on ne trouve pas une explication anatomique à ce que l'on voit. Ça ne veut pas dire que ça l'est. 

Pierre Tattevin

à franceinfo

Marjorie Neveu a vu sa médecin "25 fois en quatre mois". Cette cadre de l'Education nationale de 45 ans souffre encore "de problèmes à respirer, de douleurs musculaires et osseuses" et d'une "fatigue persistante". Après une pancréatite en février, la patiente s'est retrouvée plusieurs fois aux urgences en avril et mai, du fait de douleurs thoraciques trop importantes. Comme ce jour d'avril, où Marjorie Neveu, "complètement oppressée", n'arrivait plus à respirer. "On m'oriente alors vers un scanner et les aspects scanographiques montrent une atteinte Covid-19", relate-t-elle. "Puis, ils m'ont transférée aux urgences Covid. Ils m'ont fait un test PCR, revenu négatif. On m'a demandé de rentrer chez moi tranquillement." Le scénario se répète fin avril, puis fin mai. On lui prescrit des antibiotiques et antalgiques, et un médecin évoque "une crise d'angoisse". Le 18 juin, un nouveau scanner révèle que Marjorie Neveu souffre d'une embolie pulmonaire. Elle est hospitalisée six jours en unité Covid-19. 

"Le corps médical est dans l'interrogation la plus totale", résume Grégoire Duquesnoy, âgé de 35 ans. Il y a un mois, cet habitant du nord de la France a consulté un pneumologue, démuni face à des gênes respiratoires très régulières depuis mars. "J'ai fait un test de capacité pulmonaire et j'avais une capacité de 77%, contre 130% lors de mes derniers examens, relate-t-il. J'ai perdu la moitié de mes capacités pulmonaires." Face à lui, le pneumologue évoque une "guérison Covid", mais reste dans le doute. "Même lui me disait que le confinement avait pu créer une psychose. Mais je n'ai jamais eu de problème avant. Je suis très sportif, et là, j'ai un état qui se dégrade."

"Mon corps ne se remettra pas"

Les douleurs thoraciques, l'essoufflement et un état général de fatigue sont les signes actuels les plus fréquents chez ces patients, constate Pierre Tattevin. "Samedi, je suis sortie dehors pour la première fois depuis longtemps", relate Marjorie Neveu. Ses douleurs thoraciques continuent de la réveiller la nuit. Elle ressent comme "des coups de poignard à chaque respiration".

La moindre chose me demande un effort incommensurable. J'espère être sur la voie ascendante, mais je ne vois pas d'amélioration de ma fatigue. Je me casse la figure jour après jour.

Marjorie Neveu

à franceinfo

Si Julie n'a plus les symptômes respiratoires qu'elle a pu avoir, sa fatigue persiste encore. "Je suis épuisée, j'ai l'impression que mon corps ne se remettra pas", résume Julie. Cette mère se souvient avoir dû s'arrêter à deux reprises, alors qu'elle préparait une pâte brisée : "Tout le haut du corps me fait souffrir, et je suis très vite épuisée de tout." Comme simplement courir après son fils de 16 mois, ou lui donner son bain.

L'essoufflement et l'épuisement ne sont pas les seuls symptômes à s'inscrire dans la durée. "J'ai eu le Covid-19 et des symptômes plus étonnants les uns que les autres se sont enchaînés", témoigne Florence, diagnostiquée par son médecin. En plus d'une gêne respiratoire et d'une grande fatigue, cette femme de 45 ans vivant en Ile-de-France décrit des maux de tête "quotidiens, très intenses", mais aussi des douleurs gastriques et de la diarrhée, fréquente parmi les personnes interrogées.

"J'ai aussi des absences, des trous de mémoire : je ne vais plus savoir comment fonctionne le micro-ondes, ou oublier que j'ai appelé quelqu'un un après-midi et le rappeler le soir." Son mari l'"aide beaucoup", tant chaque tâche ménagère est devenue difficile. La situation est la même pour Philippe, dont le conjoint "a beaucoup pris le relais" : étendre le linge, par exemple, n'est plus faisable. "Je dois m'asseoir et reprendre mon souffle, boire de l'eau. Comme si j'avais fait une séance de sport, alors que c'est un effort normal de la vie courante." 

"Moralement c'est difficile"

Quatre mois après sa contamination, Olivier sent qu'il commence à corriger son essoufflement à l'effort. Mais ses questions restent nombreuses, notamment sur des symptômes d'ordre neurologique, ou sur son odorat de nouveau altéré. Il y a quelques jours, le patient s'est rendu à l'Hôtel-Dieu à Paris, pour débuter un suivi de ces symptômes au long cours. Sa médecin "suit une centaine de personnes" dans le cadre de ce programme, relate le quadragénaire. 

Ces consultations "post-Covid" sont nées récemment pour mieux prendre en charge ces patients toujours malades. Des études se lancent en parallèle pour leur apporter des réponses. A l'hôpital de l'Hôtel Dieu, deux études sont en cours sur la persistance et la résurgence de leurs symptômes, précise Le Parisien. En Suisse, ajoute La Tribune de Genève, l'hôpital de l'Ile à Berne se penche sur les séquelles à moyen et long terme du Covid-19. 

A l'hôpital Foch de Suresnes (Hauts-de-Seine), le programme "Rehab-Covid", proposé trois demi-journées par semaine, a débuté le 12 juin. "Nous avons vu une quinzaine de patients, mais nous avons beaucoup de demandes : nous sommes presque plein jusqu'en septembre", explique Nicolas Barizien, chef du service de médecine physique et de réadaptation de l'hôpital. 

Comme plusieurs témoignages l'évoquent, les patients suivis à Suresnes ont fait "une forme pas très grave et assez typique" du Covid-19, décrit le médecin. Ils ont ensuite connu "une période de convalescence de deux à trois semaines", puis une "résurgence de symptômes" multiples sur le tard. "On ne voit pas cela habituellement dans les maladies infectieuses", développe Nicolas Barizien. "Il y a beaucoup de signes – comme l'essoufflement, la fatigue ou des douleurs musculaires – que l'on retrouve dans des infections virales banales. Le Covid-19, lui, donne tous ces signes."

Les signes ne sont pas surprenants. Ce qui l'est, c'est le fait de voir tous ces signes en même temps, et une résurgence des symptômes alors qu'on les croyait guéris. 

Nicolas Barizien

à franceinfo

Pierre Tattevin partage ce constat d'un virus très déroutant. "D'autres groupes de virus, les hépatites virales par exemple, peuvent donner des fatigues prolongées. Ce n'est pas du tout attendu pour des virus respiratoires", relève le médecin. 

De premières hypothèses émergent néanmoins. "Ce n'est pas une persistance du virus, plutôt une convalescence prolongée de tous les dégâts qu'a fait le virus à sa phase aiguë", constate Pierre Tattevin. "Cela ressemble plus à quelque chose de post-infectieux, de post-inflammatoire", poursuit-il. Les tachycardies pourraient ainsi être "une compensation du cœur face au manque d'oxygène et à la fatigue". Quant à l'atteinte du système nerveux, "c'est une piste sur laquelle on travaille, mais aucune lésion n'a été observée à ce stade", précise Nicolas Barizien. 

Les deux médecins se veulent optimistes. A l'hôpital Foch, les premiers patients du "Rehab-Covid" voient déjà leur état s'améliorer. "La majeure partie des gens, après trois mois, sont totalement guéris", insiste Pierre Tattevin. Mais pour les patients toujours atteints, la perspective du rétablissement est encore lointaine. "Moralement, c'est difficile, confie Agathe. C'est une maladie marathon et on ne sait pas s'il y aura une fin."