Fin de vie : pourquoi l'accès aux soins palliatifs pose problème

Après deux ans de travaux autour de la fin de vie, le constat des experts est "accablant". Le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) dénonce, jeudi 23 octobre, dans un rapport de synthèse (PDF), le "non-respect du droit d'accéder à des soins palliatifs pour l'immense majorité des personnes en fin de vie". Francetv info revient sur les raisons du développement poussif de ces soins, qui visent non pas à guérir mais à limiter les souffrances des patients et de leur famille.

Parce que les structures sont insuffisantes

Moins de 20% des personnes en fin de vie peuvent bénéficier d'une place dans une des 120 unités de soins palliatifs (USP), et ce pour une période maximum de trois semaines, déplore le président du CCNE, Jean-Claude Ameisen, pour qui "on a 80% de risque de ne pas voir sa douleur et sa souffrance correctement prises en charge à la fin de sa vie".

Des patients meurent ainsi avant d'avoir eu une place dans ces unités. "Les services de soins palliatifs couvraient, en 2011, la moitié des besoins, selon le rapport de l'Observatoire de la fin de vie, indique au Figaro le président de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs, Vincent Morel. Leur répartition sur le territoire n'est pas harmonieuse : 70% des lits sont concentrés dans 5 régions." Un constat partagé par le CCNE, qui appelle à "supprimer les 'déserts' de soins palliatifs".

Si la situation s'améliore depuis plusieurs années, et que des unités continuent à voir le jour (comme à Pau, fin septembre), la question des moyens consacrés à ces soins se pose. La Commission de réflexion sur la fin de vie appelle à "une évaluation des financements et des besoins en personnel soignant nécessaires à un réel accès de tous à ces soins". Elle suggère un "redéploiement des ressources d'un curatif disproportionné par ses excès" vers le palliatif.

Autre enjeu de développement : les soins palliatifs hors hôpital. Le CCNE insiste sur la nécessité de "mettre en place un accompagnement au domicile, qui corresponde à la demande de l'immense majorité de nos concitoyens", alors que des sondages montrent que les Français souhaitent finir leur vie chez eux.

Parce que les patients sont mal informés

"On meurt mal en France parce qu'on souffre", déplore le député UMP et médecin Jean Leonetti, qui a, par sa loi de 2005, réaffirmé celle du 9 juin 1999. Cette dernière vise à garantir à toute personne dont la situation le requiert le droit d'accès aux soins palliatifs. Mais elle est mal appliquée et ses dispositions restent méconnues par les patients.

Dénonçant "le scandale que constitue, depuis 15 ans, le non-accès aux droits reconnus par la loi", le CCNE pointe la "nécessité de faire connaître et appliquer les dispositions légales actuelles" en la matière. Les autorités et les soignants sont, selon le CCNE, coupables d'un "engagement très insuffisant" dans leur mission de "faire connaître" les dispositions relevant des soins palliatifs.

Parce que les soignants sont peu formés

Le CCNE demande enfin "un effort massif de formation des médecins et soignants" aux soins palliatifs, aussi bien en matière de formation initiale que de formation continue. "On estime que 80% des médecins n'ont reçu aucune formation à la prise en charge de la douleur", souligne la Commission de réflexion sur la fin de vie. "La formation des professionnels de santé est encore très largement insuffisante, avec un gros manque dans le secteur gériatrique et en zones rurales", abonde Benoît Burucoa, chef de service de l'unité de soins palliatifs de l'hôpital Saint-André, à Bordeaux.

Avec un personnel mieux formé, la place des soins palliatifs dans la chaîne des soins pourrait être améliorée. Appelant à "abolir les frontières entre soins curatifs et soins palliatifs", le CCNE demande de "cesser de réduire les soins palliatifs à un accompagnement des trois dernières semaines de la vie".