Endométriose : cinq questions sur la stratégie nationale de lutte annoncée par Emmanuel Macron

Mieux communiquer, mieux former et donc mieux soigner. C'est l'ambition de la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose. Cette maladie inflammatoire et chronique de l'appareil génital est invalidante, ponctuellement, pour 2,5 millions de femmes en âge de procréer, soit une femme sur 10. C'est la première cause d'infertilité en France.

Or, pour le président Emmanuel Macron, cette maladie "n'est pas un problème de femmes. C'est un problème de société".  Dans une vidéo postée sur les réseaux sociaux mardi 11 janvier, il a ainsi annoncé le "lancement de la première stratégie de lutte contre l'endométriose". Que contient ce plan ? Franceinfo fait le point.

1Quel est l'objectif de cette stratégie ? 

L'endométriose est liée à la présence de cellules d'origine utérine en dehors de l'utérus, qui réagissent aux hormones lors des cycles menstruels. Parfois asymptomatique, la maladie peut aussi se manifester par des règles abondantes et de violentes douleurs. La stratégie présentée par Emmanuel Macron vise à "mieux comprendre cette maladie et ses causes, et trouver des traitements thérapeutiques". Les connaissances sur cette pathologie étant encore lacunaires, chez les soignants comme chez les patientes, cela peut entraîner un retard de diagnostic de sept ans en moyenne. 

Dès 2019, sous l'égide la ministre de la Santé de l'époque, Agnès Buzyn, des travaux avaient été lancés pour améliorer la prise en charge des femmes souffrant d'endométriose. Mais ils ont été fortement ralentis par la crise sanitaire. La mission lancée mardi a été confiée à l'eurodéputée LREM Chrysoula Zacharopoulou, gynécologue engagée sur ce sujet depuis des années, en collaboration avec des associations de patientes, des professionnels de santé et des chercheurs. 

Initialement attendu pour la fin du mois d'avril dernier, le "rapport de proposition d'une stratégie nationale contre l'endométriose 2022-2025" a ainsi été rendu à l'Elysée mardi. Le chef de l'Etat en a retenu les principales propositions et a annoncé, le jour même sur les réseaux sociaux, le lancement d'un plan national de lutte. Le ministre de la Santé, Olivier Véran, "rassemblera prochainement un comité de pilotage national pour définir le plan d'action et le mettre en œuvre avec les représentants des patientes et des professionnels, et de tous les ministères et secteurs concernés". Ce comité tiendra sa première réunion à la mi-février.

2Quelles sont les mesures évoquées ? 

Un des trois principaux axes de cette stratégie est d'investir dans la recherche afin de trouver des traitements adaptés. Le chef de l'Etat a ainsi assuré que des moyens seraient débloqués "à la hauteur des enjeux". Une nécessité déjà soulignée par Olivier Véran lors du lancement de la mission, au printemps. "L'état des connaissances sur la maladie avance peu à peu, notamment grâce à des spécialistes français, mais il nous faut aller plus vite et confirmer le rôle leader de la recherche française sur le sujet", avait-il alors souligné.

La stratégie devra aussi permettre de développer "ce qu'on pourrait appeler un 'réflexe endométriose' auprès de tous les publics : à l'école, à l'université, à la maison, au bureau, et même, et surtout, dirais-je, dans les milieux médicaux", a insisté Emmanuel Macron. Cela passe par un renforcement de la formation des professionnels de santé afin de garantir une meilleure reconnaissance des symptômes et de proposer une prise en charge adaptée à toutes les femmes concernées. Une première avancée a été réalisée avec la publication d'un arrêté, en septembre 2020, spécifiant l'intégration d'un module de sensibilisation à la prévention de l'endométriose dans la formation des futurs médecins.

Quant à la sensibilisation du grand public et des milieux scolaire et professionnel, les actions n'ont pas été précisées. 

3Quelles sont les pistes pour améliorer la prise en charge des patientes ?

Le dernier des principaux objectifs est d'offrir un parcours de diagnostic facilement identifiable pour les patientes et accessible sur l'ensemble du territoire, avec l'ambition de garantir une prise en charge globale, personnalisée et équitable par des médecins qui connaissent la maladie. Pour cela, chaque région va devoir "identifier précisément des filières territoriales de soins, avec au moins un centre de recours et d'expertise", a précisé l'Elysée. Ces centres régionaux de référence sur l'endométriose vont bénéficier d'un "financement national spécifique", a assuré le chef de l'Etat.

"Cela va permettre de rendre visible, de faciliter, le parcours de soin pour toutes les personnes atteintes d'endométriose. Cela va faciliter leur orientation et surtout leur assurer une prise en charge par des médecins qui connaissent la maladie et ça, c'est extrêmement important", a salué sur franceinfo Yasmine Candau, présidente de l'association EndoFrance. 

4Un traitement définitif de l'endométriose est-il envisagé ?

Aujourd'hui, les femmes souffrant d'endométriose n'en guérissent pas car "il n'existe pas de traitement curatif définitif, a rappelé Yasmine Candau en se réjouissant de la présentation de cette stratégie de lutte. Les traitements visent seulement à minimiser le développement de la maladie, à soulager les symptômes." 

Cependant, Olivier Véran avait insisté, lors du lancement de la mission au printemps, sur le fait que "pour combattre l'endométriose, toutes les solutions méritent d'être étudiées", invitant les acteurs "à être innovants, à être créatifs". "C'est un espoir pour des centaines de milliers de nos concitoyennes touchées par cette maladie", avait-il conclu.  

5Comment l'annonce d'Emmanuel Macron est-elle accueillie ?

L'eurodéputée LREM et gynécologue Chrysoula Zacharopoulou a salué auprès de l'AFP "une reconnaissance de toute la société vis-à-vis de millions de femmes qui souffrent". "La France sera un modèle en Europe", se réjouit-elle. "Cela fait vingt ans qu'on alerte sur l'endométriose, il était temps que le problème soit pris au sérieux", souligne de son côté Yasmine Candau, présidente de l'association EndoFrance. "Un programme de recherche, une filière de soins dans toutes les régions, une meilleure formation continue des médecins, tout cela va dans le bon sens", estime-t-elle.

"C'est la première fois qu'on a une stratégie nationale et c'est une très bonne chose, renchérit Nathalie Clary, présidente de l'association Endomind. Il faut maintenant qu'on ait une enveloppe budgétaire" sur la table. Elle regrette toutefois que l'endométriose ne soit pas reconnue parmi les 30 maladies classées comme affections longue durée (ALD). Sur ce point, la députée LFI Clémentine Autain compte présenter jeudi à l'Assemblée nationale une résolution visant à reconnaître l'endométriose comme une ALD.