Témoignage : parent d'un enfant handicapé

Des commémorations auront lieu.

C'est le combat d'une vie que mènent des milliers de parents vivant au coté d'un enfant handicapé. L'attente du diagnostic, les allers-retours à l'hôpital, le vocabulaire incompréhensible, la solitude, les moments de vie partagés Un couple, le journaliste Philippe Lefait et Pom Bessot, nous raconte son histoire avec les hauts et les bas.

Philippe Lefait ne s'en cache plus, il a été un papa espion.

C'est derrière cet arbre que je me cachais pour l'observer alors qu'elle partait faire ses courses seule à l'épicerie. J'étais un peu honteux.

Il n'est pas trop protecteur, juste le pere d'une enfant singulière. Sa fille cadette Lou, ici à 4 ans, comprend tout mais ne parle pas et ne lit pas à cause d'un accident génétique. Une erreur sur un chromosome. Les plus petites étapes de la vie, ce sont souvent transformées en défis.

Ici c'est notre Grand Canyon au coeur de Paris. Sa première rue à traverser. Elle a su le faire. En revanche, j'étais plutôt.

Depuis la naissance de leur fille Philippe et sa femme cherchent à decrypter le langage et l'univers de Lou.

Elle nous a obligé à inventer une communcication singulière. Elle n'est ni autiste, ni sourde, ni aveugle. La vie nous a condamné à être des Nimbus. Des inventeurs en permanence, des professeurs Nimbus. On cherche des grammaires, des syntaxes, des chemins de Lou.

Qu'est-ce que tu veux faire ? Ecrire quelque chose.

Cette communication passe par la langue des signes, les pictogrammes et les programmes informatiques. Ensemble, ils inventent les outils d'un nouveau langage.

Tu peux dire loup, joue avec Josepha, Léonie et Inés. comment tu fais ? Derrière on va mettre qui.

Pour Lou, ils retournent à l'école et apprennent à signer.

J'ai rien compris.

La meilleure image c'est un voyage. C'est un voyage dans un pays inconnu que nous avons découvert. Grâce à Lou, on a compris des choses, on est devenu plus intelligent.

Un voyage qu'ils racontent dans ce livre. Un message d'amour à leur fille. Aujourd'hui elle est pensionnaire dans un lycée spécialisé. Elle a gagné en autonomie, mais les inquiétudes demeurent.

J'ai une fille de 18 ans qui commence à apprendre à lire. Sauf qu'elle a 18 ans et qu'elle saura peut-être lire à 40 ans. Quelle est la clef suivante pour lui inventer un avenir d'adulte ? Un avenir dans de bonnes conditions de singularité. Cette question recouvre le rapport amoureux, le rapport au travail, le rapport a l'après nous.

Leur voyage dans le monde de Lou n'est pas terminé. Ils doivent encore imaginer d'autres chemins de traverse.