Téléthon : rencontre avec une famille touchée par le handicap

Dans cette famille qui habite le Pas-de-Calais, les deux enfants sont atteints de la myopathie de Duchenne, leur énergie est une véritable leçon. Quand les Castagnoli rentrent à la maison en fin de journée, c'est toute une organisation qui se met en place. Petite pause pour Jules, 11 ans, et déjà les devoirs pour Victor, 9 ans. Les deux garçons sont atteints de la maladie. Elle a été détectée à l'âge de 5 ans chez les deux garçons, et se manifeste par une dégénérescence musculaire, qu'aucun traitement ne parvient encore à guérir. "Le traitement se limite aux appareillages et aux spécialistes qui viennent soit à la maison, soit dans le cadre de l'école", explique le père des enfants, Frédéric Castagnoli.

Un grand espoir dans la recherche

La famille porte un énorme espoir dans la recherche et les essais cliniques dont pourraient bénéficier les malades. Le message de Victor est très clair : "J'espère qu'on pourra me guérir, et Jules aussi". Mais la famille a appris à vivre avec la maladie, boostée par l'énergie des garçons, y compris dans le sport. Ils seront tous les deux au départ des courses pour le Téléthon dans leur école. Vendredi 7 décembre a été lancée la 32e édition du Téléthon. Pour faire un don, composez le 3637.