Téléthon : le chemin de la guérison pour Victoire
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En amont de l’édition 2021 du Téléthon, des journalistes de franceinfo ont rencontré Victoire et sa maman qui se battent depuis 2019 pour mener la vie la plus normale possible.
Ses cheveux bouclés et son petit air malicieux pourraient laisser penser à ceux qui la regardent furtivement que Victoire est comme toutes les petites filles de son âge. Pourtant, dès ses cinq mois, sa mère détecte des anomalies dans son comportement : "Je voyais bien qu’il y avait des choses très difficiles pour elles : lever sa tête, se retourner. À son âge on doit faire ça normalement". Très vite, le diagnostic tombe : la petite est atteinte d’amyotrophie spinale, une maladie qui rétracte ses muscles mortellement.
Un traitement de thérapie génique
Le 31 mars 2020, la vie de la petite Victoire sera sauvée par une injection unique. Pendant une heure, on introduit dans ses veines un second souffle de vie. Sans cette injection, elle n’avait aucune chance de dépasser l’âge de deux ans. Aujourd’hui en fauteuil, elle commence à se tenir debout. Afin de poursuivre sa rééducation, balnéothérapie, kinésithérapie ou encore équitation sont autant de moyens employés pour développer les muscles de la fillette.
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