Le Comité d'éthique recommande d'éviter les opérations précoces des personnes intersexes

Les opérations précoces sur des enfants dont le sexe à la naissance est difficile à déterminer sont à éviter "sauf urgence ou situation particulière", recommande mercredi 27 novembre le Comité consultatif national d'éthique (CCNE). Le CCNE juge préférable d'attendre que la personne concernée puisse être associée au "choix thérapeutique". Tous les actes médicaux sur des personnes "ayant des variations du développement sexuel" doivent "répondre à une nécessité médicale" et faire l'objet d'une "information claire, loyale et compréhensible", précise le Comité dans un avis sur ce sujet sensible, qui oppose professionnels de santé et associations de personnes intersexes.

Ce terme, qui recouvre des situations très différentes, désigne les personnes qui présentent des caractéristiques anatomiques, chromosomiques ou hormonales ne relevant pas strictement du sexe masculin ou féminin. Ce phénomène concerne 0,05% à 1,7% des naissances, selon les estimations et selon les critères retenus.

"Repousser" les interventions, sauf urgence

Souvent mal connues, les variations du développement sexuel sont depuis quelques années mises en lumière par les associations. Elles alertent sur les séquelles physiques et psychologiques liées aux interventions chirurgicales précoces et refusent la "médicalisation" de ces situations. Les professionnels de santé mettent eux souvent en avant la nécessité pour la construction de l'enfant d'être rattaché le plus tôt possible au sexe masculin ou féminin et l'intérêt d'opérer le plus précocement possible du fait de la plus grande plasticité des tissus.

Le comité constate toutefois l'absence de protocoles de soins unanimement partagés par le corps médical ainsi que le manque de données pour évaluer ces interventions irréversibles sur de jeunes enfants, pour lesquels il est difficile de recueillir le consentement. Aussi, il estime que la décision d'intervenir doit "être repoussée", sauf urgence médicale, dans les cas où les caractéristiques sexuelles du nouveau-né ne permettent pas de façon certaine "la détermination du sexe", jusqu'à ce que son degré de maturité lui permette d'être associé aux choix thérapeutiques proposés.

"Un accompagnement de la naissance à l'âge adulte"

Le comité juge en revanche que "pour les autres situations qui ne posent pas la nécessité d'une assignation sexuelle", "la réalisation précoce d'un acte médical et/ou chirurgical peut se discuter" en cas de "nécessité médicale". Il recommande par ailleurs que ces cas soient traités de façon centralisée, dans l'un des quatre centres de référence existants en France, "par des équipes multidisciplinaires, spécialisées et expérimentées, avec un accompagnement de la naissance à l'âge adulte".

Le CCNE préconise également une amélioration de la formation des professionnels, notamment ceux des services d'obstétrique et de néonatalogie, ainsi que des conférences "de consensus éthique rassemblant toutes les parties", pour "transformer le regard porté par la société" sur les personnes intersexes.