Vrai ou faux La maladie de Lyme est-elle vraiment un problème de santé publique majeur ?

"J’ai le sentiment qu’il n’y a aucune autre maladie avec autant de controverses." Jeanine Dubié, députée des Hautes-Pyrénées, s’occupe d’un "sujet à risque". Elle préside la mission d’information sur la maladie de Lyme à l’Assemblée nationale. "Il y a une telle violence dans la controverse. Beaucoup de médecins ne veulent pas en entendre parler et, au milieu, il y a le patient qui trinque."

Ce 9 juillet, la députée doit rendre un rapport visant à davantage accompagner les malades. La maladie de Lyme est transmise par une tique infectée avec une bactérie : Borrelia. Lorsqu’elle mord l’homme, la tique peut, par sa salive, lui transmettre cette bactérie. Une personne infectée va voir une tache rougeâtre se développer autour de la morsure.

Bien diagnostiquée, la maladie se guérit facilement

"Toutes les personnes piquées par une tique n’attrapent pas la maladie de Lyme, puisque une seule espèce de tiques, sur des centaines d’espèces, est concernée, il faut en plus que cette tique soit infectée, et qu’elle soit suffisamment en contact avec l’hôte pour pouvoir lui transmettre la bactérie", explique Eric Caumes, chef de service des maladies infectieuses et tropicales à l'hôpital de la Pitié-Sapêtrière, à Paris, et auteur de Maladie de Lyme : réalité ou imposture (éd. Bouquins, 2021). Sans danger dans une grande majorité des cas, la maladie peut prendre des formes neurologiques, rhumatologiques ou cutanées si elle n’est pas traitée. "Mais cela se guérit sous antibiotiques très facilement", continue Eric Caumes.

En France, en 2019, selon les données officielles, environ 50 000 personnes ont été touchées par la maladie de Lyme. Parmi elles, 893 ont été hospitalisées. Mais pour une poignée de médecins, ces données et les dangers de la maladie sont largement sous-estimés. En tête de file, Christian Perronne, ancien chef de service des maladies infectieuses et tropicales à l’AP-HP de Garches (Hauts-de-Seine), démis de ses fonctions l’an dernier, notamment pour ses propos polémiques sur la pandémie de Covid-19. Depuis plusieurs années, il veut faire de la maladie de Lyme une cause nationale : "Il y a une urgence sanitaire en France, et c’est politique, il y a une décision à prendre en urgence", déclarait-il en 2016 dans une interview à France 3.

Lyme, "un bon exutoire"

Aux Etats-Unis, cette maladie alimente toutes sortes de théories. Elle serait par exemple le résultat d'expérimentations militaires qui ont mal tourné, d’après l’auteure américaine Kris Newby. Cette idée s’est même retrouvée débattue à la Chambre des représentants, mais elle est contestée par de nombreux scientifiques. "La maladie de Lyme, c’est le complotisme appliqué à la médecine", lâche Eric Caumes.

Selon lui, de trop nombreuses pathologies sont attribuées à tort à la maladie de Lyme. Des patients, mal diagnostiqués, y trouvent refuge. "On a des gens qui sont en souffrance médicale réelle, parce que personne ne veut s’occuper d’eux, parce que c’est trop compliqué, donc il faut qu’ils se raccrochent à quelque chose et la maladie de lyme est un très bon exutoire pour ça", explique Eric Caumes. D’après une étude parue dans la revue scientifique Médecine et maladie infectieuses, une autre pathologie est diagnostiquée chez 80% des patients venus consulter pour un Lyme supposé.

"Certains ont des maladies neurologiques, d’autres des maladies rhumatologiques, d’autres des maladies endocriniennes, des maladies infectieuses." Également mis en avant : les troubles psychosomatiques. Des troubles physiques aggravés par des facteurs psychiques. "Il peut y avoir des multitudes de symptômes, décrit Eric Caumes, cela va des maux de tête aux fourmillements, aux douleurs musculaires, articulaires, cela peut être des troubles du sommeil, de la fatigue, des maux de ventre." Le médecin concède un manque de prise en charge de ces troubles en France. "On n'a pas de spécialiste chez nous. C’est un problème, car il y a des patients qui sont en réelle souffrance."

Des tests pas fiables ?

Un discours difficile à accepter pour les nombreuses associations qui luttent contre la maladie de Lyme. "Parce qu’on ne connaît pas, on dit que ce n’est pas Lyme, se désole Armelle Foatelli-Greffet, présidente de France Lyme. Mais aujourd’hui, on ne peut pas tirer de conclusions." Principale cause de discorde selon elle : les tests pour détecter la maladie. "Il y a un manque de fiabilité de ces tests en France."

Ces fameux tests qui manqueraient de fiabilité, ce sont les tests dits sérologiques. Plusieurs centres spécialisés les pratiquent sur notre territoire. Exemple à Strasbourg, au Centre national de référence des Borrelia. "Sur un échantillon de sang du patient, on va chercher la présence d’anticorps anti-Borrelia, la bactérie de la maladie de Lyme, explique Benoît Jaulhac, le responsable du laboratoire. Si on trouve suffisamment d’anticorps, cela voudra dire que la patient aura été au contact de la bactérie." Ces analyses sont réalisées avec deux techniques différentes, pour confirmer le résultat. Une faille existe néanmoins. Le corps humain met six semaines à développer des anticorps contre la bactérie Borrelia. Durant les six premières semaines qui suivent la morsure de la tique, et uniquement durant ces six premières semaines, ces tests ne sont effectivement pas fiables. Mais cela est parfaitement connu et pris en compte dans le dépistage de la maladie. "Au stade débutant de la maladie, la sérologie ne doit pas être prescrite. Mais après six semaines si, par exemple, les tests sérologiques sont négatifs, on peut dire que le patient n’est pas infecté par Borrelia."

Attention aux tests et traitements alternatifs

Ces tests sérologiques pour détecter Lyme ne sont pas spécifiques à la France. "Ils sont aussi utilisés en Allemagne, ou encore au Danemark. Les recommandations publiées en Europe et aux Etats-Unis sont les mêmes", indique Benoît Jaulhac. Mais cette défiance ambiante a permis le développement de tout un business autour des tests de Lyme. Des laboratoires privés, principalement basés en Allemagne, proposent leurs propres tests, en s’écartant des standards traditionnels. Accessibles en quelques clics sur internet, ces laboratoires facturent leurs prestations plusieurs centaines d’euros. Contrairement aux tests réalisés dans les centres de référence, ils ne sont pas remboursés par la Sécurité sociale. Bien que légaux, leur efficacité est douteuse, comme l’explique Benoît Jaulhac. "Leur technique est complètement dépassée. Ces types de tests, on a arrêté de les faire il y a une vingtaine d'années !"

Des traitements alternatifs pour soigner des malades prétendument atteints par la maladie de Lyme sont également pratiqués dans des cliniques privées à l’étranger. Par exemple, l’ozonothérapie, un traitement à base d’injection d’ozone dans le sang. "Complètement fou", selon Eric Caumes. "Le vrai scandale sanitaire, ce n’est pas la sous-reconnaissance de la maladie de Lyme. C’est tous ces gens que l’on prend en charge pour une maladie de Lyme et qui n’ont pas la maladie de Lyme. Tous ces gens que l’on fait payer. Le vrai scandale sanitaire, il est là."