Une nouvelle affaire "Chantal Sebire" dans l’Hérault

"Votre vie s’arrête là. Vous avez 25 ans. Vous n’aurez pas d’enfant. Vous n’avez pas d’avenir".
_ Clara Blanc ne s’attendait pas à un tel manque d’humanité de la part du corps médical. C’est pourtant ce qu’elle a entendu de la bouche d’un grand ponte de la rhumatologie, à Lyon en 2002, lorsqu’il a posé un diagnostic sur les maux dont souffrait la jeune femme depuis une dizaine d’années. Dix ans de douleurs au cou, de tensions à l’épaule. Puis une double sciatique, des luxations de hanche à répétition… avant ce diagnostic définitif en forme de condamnation à mort : "Votre vie s’arrête là".

Le mal qui ronge Clara, 31 ans aujourd’hui, s’appelle le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), une maladie génétique rare (un cas pour 10.000 naissances) qui s’attaque aux articulations (c’est le cas de Clara) ou à la peau ( lire notre encadré ). "Les douleurs sont chroniques, je prends des antalgiques. Quand je suis trop faible, je mets des attelles pour les doigts et les poignets. Petit à petit, on va vers la paralysie. A force de ne plus bouger, on perd des muscles. Là-dessus, il y a des atteintes cardiaques, ophtalmiques, les vaisseaux sont plus fragiles... Il paraît que dans cinq ans, je serai en fauteuil électrique", confie Clara Blanc à notre consœur du Midi Libre.

La médiatisation de l’affaire Vincent Humbert, puis le dernier combat de Chantal Sébire, ont poussé Clara à réfléchir sur la fin de vie.

"A un moment, je pense que je serai alitée, complètement dépendante, je me chierai dessus, il faudra me donner la becquée (…) quel est le sens de tout ça ? Il y a des gens qui donnent des leçons de morale au lieu d'écouter ceux qui sont concernés, qui ont réfléchi", poursuit la jeune femme qui affirme ne pas être "suicidaire". "Je ne sais pas quand, comment je voudrai mourir, parce que je ne sais pas jusqu'où je pourrai aller, ce que je pourrai encaisser. Alors, qu'on me laisse le libre arbitre de ma mort", supplie Clara Blanc.

Clara Blanc a écrit à Nicolas Sarkozy et à la ministre de la Santé Roselyne Bachelot ( lire ci-dessus ). Elle demande un référendum sur le suicide assisté et le droit à mourir dans la dignité.

Gilles Halais avec Midi Libre

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