VIDEO. On vous explique à quoi sert l'argent du Téléthon

En 2016, l'Association française contre les myopathies a consacré 73,1 millions d'euros à la recherche et 33,2 millions à l'aide aux malades, sur un budget de 130,7 millions.

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C'est un événement caritatif et populaire qui fête cette année son 30e anniversaire. Le Téléthon est organisé du vendredi 8 au samedi 9 décembre et est diffusé par France Télévisions. Pour l'occasion, franceinfo vous explique à quoi sert l'argent récolté lors de ce marathon télévisé.

En 2016, le Téléthon a permis de recueillir 92,7 millions d'euros de dons en faveur de la lutte contre les maladies rares. L'Association française contre les myopathies (AFM), qui organise cette collecte, a consacré 73,1 millions d'euros sur un budget de 130,7 millions à la recherche et au développement de nouvelles thérapies et 33,2 millions d'euros à l'aide aux malades.

Cellules souches et thérapie génique

L'AFM a ainsi financé plus de 250 programmes de recherche par an et trois laboratoires qui emploient plus de 500 chercheurs, médecins, ingénieurs et autres spécialistes. L'association a aussi créé une plateforme industrielle qui doit voir le jour en 2018 et doit fabriquer des traitements.

Grâce aux dons des premiers Téléthon, à partir de 1987, le laboratoire du Généthon, en banlieue parisienne, a réalisé la première carte du génome humain, entre 1992 et 1996. Des centaines de gènes responsables de maladies ont pu être identifiés.

Le Téléthon finance aussi la recherche sur les cellules souches. En 2009, l'I-Stem est parvenu à reconstruire un épiderme à partir de cellules souches. Ces greffes de cellules souches ouvrent de nouveaux espoirs de traitements pour les maladies génétiques cutanées, mais aussi pour les grands brûlés.

Aide aux malades et à leurs familles

Le Téléthon permet aussi de développer la thérapie génique, c'est-à-dire l'utilisation du gène comme médicament. Depuis les années 2000, ces traitements bénéficient aux "bébé-bulles", ces enfants qui souffrent d’une déficience grave du système immunitaire et sont placés dès la naissance dans des pièces stériles sous une bulle plastique. 

Les fonds récoltés grâce au Téléthon servent aussi à aider les malades et leurs familles au quotidien. L'Association française contre les myopathies paie ainsi des consultations ou des fauteuils électriques et aide des malades handicapés à aménager leur domicile. L'association a aussi pu créer des établissements où les malades et leurs familles peuvent séjourner quelques jours pour se reposer.

Le compteur de dons du Téléthon, le 4 décembre 2016, à l\'hippodrome de Longchamp à Paris.
Le compteur de dons du Téléthon, le 4 décembre 2016, à l'hippodrome de Longchamp à Paris. (PHILIPPE LOPEZ / AFP)