Mathilde Fabre : elle remarche grâce au don du Téléthon

Ce soir, c'est le coup d'envoi du Téléthon pour encourager la recherche sur les maladies rares. Parmi les quatre ambassadeurs de cette édition, rencontre avec Mathilde Fabre.

FRANCE 2

Courir, c'était encore impossible il y a un an et demi pour Mathilde Fabre. Durant toute son adolescence, cette jeune femme de 28 ans, s'est déplacée en fauteuil roulant. "C'est presque une nouvelle vie. Je pense que c'est un peu fort de dire ça, mais c'est le cas". Quand elle est petite, Mathilde se fatigue très vite et perd peu à peu l'usage de ses jambes. À l'époque, les médecins diagnostiquent une forme de myopathie, elle doit se déplacer en fauteuil roulant.

Un diagnostic 20 ans plus tard

Il faut attendre 20 ans pour que la jeune femme sache exactement de quoi elle souffre : le syndrome myasthénique congénital, pour lequel il existe désormais un traitement. Un sirop qui a changé sa vie. "Avec le traitement et le diagnostic, j'ai obtenu un truc que j'ai attendu pendant tout le début de ma vie. J'ai l'impression d'être au moment le plus heureux de ma vie, parce que c'est la phase de découverte". Mathilde Fabre entend aujourd'hui rattraper le temps perdu.

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