Bilan du Téléthon 2019 : "Comment ne pas être satisfaite d'une telle générosité ?", réagit la présidente de l'AFM

C'est "un flux continu d'émotions qui ont été partagées" ce week-end, réagit sur franceinfo Laurence Tiennot-Herment, la présidente de l'AFM-Téléthon ce dimanche 8 décembre 2019. "Comment ne pas être satisfaite d'une telle générosité" malgré un "contexte compliqué", avec 74,6 millions d'euros de promesses de dons, a-t-elle déclaré.

"Il y a huit médicaments de thérapie génique aujourd'hui qui sont sur le marché, qui s'appliquent à des maladies rares, mais qui commencent aussi à s'appliquer aux maladies fréquentes. C'est une vraie révolution médicale", assure-t-elle. Mais, "il y en a encore 95 %" des maladies rares "pour lesquelles les solutions ne sont pas arrivées", relativise Laurence Tiennot-Herment.

En dépit des difficultés sociales, économiques, des problèmes de transport, on dépasse les promesses de dons de l'an dernier. Êtes-vous satisfaite de ce résultat ?

Comment ne pas être satisfaite d'une telle générosité, avec un contexte compliqué ou avec une météo, dans certains départements, qui n'est pas au rendez-vous ? Toute la population depuis plus de 30 ans est à nos côtés. Elle a pu voir combien on avait ensemble, les bénévoles, les donateurs, les scientifiques, les familles, construit des victoires thérapeutiques qui sont incarnées par des visages.

Que retenez-vous de cette édition 2019 ?

C'est vraiment un concentré, un flux continu d'émotions qui ont été partagées. Il y avait des larmes de joie des familles pour lesquelles des premières solutions arrivent. Il y avait l'excitation des bénévoles, l'enthousiasme des chercheurs, la satisfaction des cliniciens qui peuvent aujourd'hui enfin proposer des traitements pour les malades. Et il y a la fierté des donateurs parce qu'ils peuvent être vraiment fiers d'avoir construit ces premières grandes victoires. La révolution de la thérapie génique est là. C'est synonyme aujourd'hui de premiers traitements pour des déficits immunitaires, pour des maladies rares de la vision, pour une maladie neuromusculaire qui est l'amyotrophique spinale de type 1, qui est une maladie qui, hier, condamnait les enfants. Aujourd'hui, il y a des solutions thérapeutiques, c'est vraiment impressionnant.

Peut-on parler de révolution médicale ?

Aujourd'hui, on est en train de guérir par les gènes, c'est-à-dire développer des vecteurs qui vont aller réparer le gène malade à l'intérieur de la cellule. C'est vraiment une nouvelle époque, une vraie révolution qu'on est en train de vivre. Il y a huit médicaments de thérapie génique aujourd'hui qui sont sur le marché. Ils s'appliquent à des maladies rares, mais ils commencent aussi à s'appliquer aux maladies fréquentes. C'est une vraie révolution médicale. Il y a vraiment des passerelles entre les maladies rares et les maladies fréquentes. Les maladies rares sont un laboratoire d'innovation dont bénéficient les maladies fréquentes qui peuvent tous nous concerner.

Le Téléthon restera-t-il toujours nécessaire ?

La France en a besoin parce que c'est un vrai lien social, parce que cinq millions de Français participent et qu'il y a 250 000 bénévoles et c'est très intergénérationnel. Et, évidemment on guérit, grâce au Téléthon, 5% des maladies rares. Il y en a encore 95% pour lesquelles les solutions ne sont pas arrivées. Mais ces premières victoires montrent combien on a eu raison d'y croire, de persévérer, et comment avec la mobilisation de toutes et de tous, on va construire dès demain les victoires futures.