Marwa, 15 mois, lourdement handicapée et au cœur du débat sur la fin de vie

Le traitement continue pour la petite Marwa. La fillette, âgée de quinze mois et gravement handicapée, est au centre d’un débat juridique et éthique qui oppose ses parents à l’hôpital de la Timone de Marseille, où elle est soignée depuis le 25 septembre 2016. Touchée par un virus qui a paralysé ses quatre membres, la fillette a vu son état se dégrader au point que ses médecins ont proposé l'arrêt des traitements.

La famille s'y est opposée et l'affaire a été portée devant la justice. Le tribunal administratif de Marseille a jugé, le 8 février, que les soins devaient être poursuivis. Mais l'hôpital a contesté cette décision devant le Conseil d'Etat, qui a confirmé, mercredi 8 mars, la décision du tribunal de Marseille, constatant une "amélioration de l'état de conscience de l'enfant". Franceinfo revient sur l'histoire de Marwa, qui a passé les cinq derniers mois dans un lit d'hôpital.

Une infection foudroyante

Tout commence le 25 septembre dernier, lorsque Marwa est frappée d'une très forte fièvre. Ses parents l'amènent à l'hôpital Lenval de Nice, la ville où réside la famille. Mais son état ne s'améliore pas. Quelques heures plus tard, la fillette, victime d'un entérovirus foudroyant, est admise à l'hôpital de la Timone, à Marseille. Elle est placée en coma artificiel.

L'infection provoque des séquelles neurologiques très graves. Rapidement, ses quatre membres sont paralysés. Le 4 novembre, l'équipe médicale propose d'arrêter les traitements et de débrancher l'appareil permettant au bébé de respirer. Selon les soignants, son état est "irréversible".

Les parents, de leur côté, estiment que leur fille réagit au son de leur voix et qu'il faut lui laisser "une chance d'aller mieux". Ils contestent la décision devant le tribunal administratif de Marseille. "Ils ont saisi le tribunal des référés parce qu'on ne leur a laissé entrevoir aucune possibilité de dialogue", affirme l'avocate de la famille, Samia Maktouf, à franceinfo.

Un arrêt des soins "prématuré", selon le tribunal

Le 15 novembre, le couple obtient gain de cause. "De nombreuses incertitudes demeurent sur la pathologie initiale de l'enfant, sur les séquelles dont elle est atteinte, sur les examens pratiqués et sur son état actuel", estime le tribunal. Il juge que des expertises sont nécessaires et charge un collège de trois médecins d'étudier l'état de Marwa. 

Le 8 février, le tribunal rend sa décision après examen du rapport des experts, qui considère "prématurée" cette décision d'arrêt des soins. La justice ordonne la poursuite du traitement. La famille y voit une première victoire.

Cependant, les trois experts jugent le "pronostic clinique extrêmement négatif". Marwa "est consciente mais atteinte d'un déficit moteur majeur" et "irréversible", écrivent-ils dans le rapport. Ils estiment que la petite fille ne pourra jamais assumer seules les tâches courantes de la vie et que son état est "grabataire", c'est-à-dire qu'elle ne peut pas quitter son lit. Pour l'avocat de l'Assistance publique-Hôpitaux de Marseille (APHM), Olivier Grimaldi, les parents de Marwa font preuve d'une "obstination déraisonnable". 

"Il faut lui donner une chance"

"Elle a le droit de vivre, Marwa, rétorque Mohamed, son père, interrogé par franceinfo. On sait qu'elle a un handicap lourd et on l'accepte. Il faut lui donner une chance." Les parents affirment que l'état de Marwa s'est amélioré et que les médecins se trompent en pronostiquant sa mort. "Depuis septembre, on me dit : 'Votre fille va partir d'une seconde à l'autre'. Mais elle est là !" renchérit Anissa, sa mère. Pour elle, pas de doute, sa fille les "suit des yeux", "bouge un peu les mains, les pieds, le torse, la tête, selon ses limites". "Elle réagit au son de ma voix et à celle de son père", souligne-t-elle encore. En janvier, Marwa a rouvert les yeux, mais ses parents savent que leur fille ne marchera jamais.

La famille poste régulièrement des vidéos de Marwa sur sa page Facebook, en compagnie de sa sœur jumelle Safa. On y voit Marwa alitée, faisant des mouvements du bras et des yeux. Impossible cependant de savoir s'il s'agit de "réflexes", comme le disent les médecins, ou de réactions conscientes. Dans une pétition qui a recueilli près de 270 000 signatures, la famille demande "du temps". "Marwa est tout à fait consciente", proteste Samia Maktouf, qui interpelle les médecins sur la gravité de cette décision.

Est-ce qu'aujourd'hui on peut priver Marwa de vivre ? Est-ce qu'on peut la condamner à mort ?

Samia Maktouf, avocate des parents

à franceinfo

Depuis le début de l'hospitalisation de Marwa, ses parents ont arrêté de travailler. Son père, chauffeur de VTC, et sa mère, aide-soignante, vivent maintenant à proximité de l'hôpital, dans un établissement pour parents d'enfants malades, avec les quatre frères et sœurs du bébé.

Le 27 février, l'hôpital a opéré deux fois la fillette afin de préparer son hospitalisation à domicile. Celle-ci pourrait être envisagée d'ici un mois, avec une période de formation pour les parents afin qu'ils puissent entretenir l'équipement de Marwa.

Pour préparer son retour à Nice, la famille a fait une demande de logement social, pour laquelle elle est prioritaire. "Ils sont à cinq dans un deux-pièces, et n'ont pas les moyens d'avoir mieux", explique l'avocate. Outre la pétition, une cagnotte a été lancée par un soutien des parents. Elle a reçu à ce jour plus de 13 000 euros.

Un débat éthique inédit devant le Conseil d'Etat

La procédure aurait pu s'arrêter au jugement  du tribunal administratif. Mais le répit de la famille aura été de courte durée. Dès l'annonce du délibéré, l'AP-HM décide de contester la décision devant le Conseil d'Etat. "Ils veulent maintenir la chasse gardée de leur institution", interprète l'avocate des parents, qui s'interroge sur les raisons de ce recours.

Ils ne se rendent pas compte du mal qu’ils font aux parents.

Samia Maktouf

à franceinfo

L'avocat de l'AP-HM, Olivier Grimaldi, n'a pas à ce jour répondu à nos sollicitations. Mais le débat juridique est engagé. Entre une famille qui refuse l'arrêt des soins et des médecins qui voient dans la poursuite du traitement un acharnement thérapeutique, les juges on tranché, une première dans le cas d'un mineur. Le Conseil d'Etat avait déjà statué sur un cas concernant un patient majeur : Vincent Lambert. En 2014, l'institution avait jugé légale "la décision médicale de mettre fin aux traitements" de cet homme en état de conscience minimale depuis un accident de la route. Après de nombreux recours déposés par les parents de Vincent Lambert, le Conseil d'Etat doit de nouveau se prononcer prochainement. 

Mais l'âge de Marwa rend son cas inédit. Si, dans la loi Leonetti sur la fin de vie, "en aucun cas le consentement des parents n'est requis", selon l'avocat de l'AP-HM, Olivier Grimaldi, le tribunal administratif a estimé que cet avis revêtait "une importance toute particulière". L'avocate de la famille rappelle quant à elle que "le droit français considère que l’autorité sur un mineur est exercée exclusivement par les parents" : "Elle ne peut être déléguée à une autorité médicale."

Le Conseil d'Etat a suivi le 8 mars l'avis du tribunal de Marseille de poursuivre les soins, constatant une amélioration de l'état de santé de Marwa. "Il existe, aujourd’hui, une incertitude sur l’évolution future de [son] état, précise le Conseil, dans son avis. Il ajoute que l’arrêt des traitements ne peut pas être décidé car "un délai suffisamment long pour évaluer de manière certaine les conséquences des lésions neurologiques", n'a pas été pris. "La poursuite des traitements, [...] ne caractérisait pas une obstination déraisonnable", estime le juge des référés.