: Vidéo "Je peux la perdre" : Le quotidien de la famille de Blanche, atteinte de mucoviscidose
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Quiterie Pestel-Debord raconte comment la maladie de sa fille a bouleversé son quotidien et celui de sa famille.
Blanche a un an. Dans sa chambre, s'amusant avec ses frères, rien ne la différencie des autres bébés. Pourtant, elle est atteinte d'une maladie rare qui affecte ses voies respiratoires et son système digestif : la mucoviscidose. Une pathologie qui peut être "fatale" selon son kinésithérapeute. "On essaie d'accepter qu'un jour, on perde notre enfant", confie la mère de Blanche.
Être optimiste
Après la naissance de Blanche, le quotidien de la famille a été chamboulé. Les jours sont ponctués par les visites du médecin, l'hygiène doit être irréprochable au sein de la maison et aucune sortie ne peut être improvisée. Heureusement, la mère peut compter sur le soutien de ses proches, notamment de celui de sa sœur qui fait preuve d'"un optimisme à toute épreuve." Celle-ci a créé Blanche Vlm, un programme pour lever des fonds destinés exclusivement à la recherche. Cette initiative est une lueur d'espoir pour cette famille dont le vœu le plus cher est de trouver un remède à la maladie de la benjamine.
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