Sclérose en plaques : la voix des associations

L'ARSEP, pour une prise en charge globale et une meilleure insertion professionnelle

Selon Bernard Gentric, vice-président de l'Arsep, l'Association de recherche contre la sclérose en plaques, plusieurs domaines nécessiteraient d'être améliorés pour faciliter la vie des patients. "Tout d'abord, je constate une insuffisance de prise en charge globale, déplore-t-il. Hormis quelques parcours de soin attentifs, les patients errent beaucoup en ce qui concerne le diagnostic et l'accompagnement au quotidien." Il rêve d'un hôpital de jour où le patient serait pris en charge dans sa globalité et pourrait bénéficier d'un bilan complet, mais aussi pratiquer une activité physique adaptée.

Le maintien dans l'activité professionnelle est une priorité, avec toutes les difficultés que cela comporte : "Le patient n'ose pas annoncer son handicap de peur de perdre son emploi. Ou il culpabilise les jours où les symptômes sont plus intenses, analyse-t-il. Or ils sont imprévisibles." Dans un monde où la performance est poussée à l'extrême, la pression est bien réelle. Mais si les patients sont plus fatigués un jour, ils compensent les autres jours, lorsqu'ils sont plus en forme ! La solution serait peut-être de développer une meilleure connaissance de la maladie au niveau des ressources humaines, estime le vice-président.

Autre regret, certains malades se retrouvent plus démunis que les autres face à la maladie et les professionnels de santé ne le prennent pas toujours en compte. "Il y a une véritable inégalité face à la maladie, liée à la personnalité et au parcours de chacun, à l'entourage, explique Bernard Gentric. Il faudrait faire plus d'efforts de pédagogie auprès des personnes dont l'accès à l'information est moins facile, pour des raisons sociales ou intellectuelles." Prendre le temps d'informer et de s'assurer que l'information est bien comprise est une priorité, chez des patients particulièrement sensibles aux propos erronés véhiculés par Internet. 

La LFSEP : penser au patient, avant de penser à la maladie…

"Il faut arrêter de penser en terme de maladie, et penser en terme de personnes touchées par la maladie, s'exclame Guillaume Molinier, directeur de la Ligue française contre la sclérose en plaques. On crée un plan des maladies neurodégénératives et non un plan des patients atteints de ces maladies. On développe la recherche et la prise en charge médicale, ce qui est très bien, mais il faut aussi prendre en compte les personnes vivant avec une maladie chronique ! C'est le parent pauvre du plan…" 

A l'instar de certains pays anglo-saxons, comme l'Irlande, il fait un constat pragmatique : les maladies coûtent, mais soigner les gens rapporte de l'argent au pays. "Les pertes économiques cachées des maladies chroniques sont beaucoup plus importantes que le déficit cumulé de la Sécurité sociale", explique-t-il. Il cite ainsi les chiffres irlandais : les coûts directs liés à la SEP, comme les médicaments, les soins, les hôpitaux,… représentent 31% du coût global.

Le reste définit les coûts cachés, autrement dit les gens à temps partiel ou qui ne travaillent plus, les pertes de productivité, le coût de la dépression, le fait qu'ils ne dépensent plus d'argent ou qu'ils arrêtent tout loisir,... Ces coûts cachés représentent donc 69% du coût de la SEP. En traitant correctement les malades et en favorisant leur insertion, le bénéfice est reporté sur la société et éponge le coût de la prise en charge médicale. "Les personnes souffrant d'une maladie chronique doivent rester insérées car leur insertion augmente leur bien-être et c'est bénéfique au pays sur le plan économique", conclut le directeur de la LFSEP."

L'UNISEP, "l'information, l'éducation thérapeutique et l'insertion professionnelle"

"Informer, communiquer, faire connaître la maladie et faire tomber les préjugés restent les principaux chevaux de bataille à l'UNISEP, observe Alain Derbesse, président de l'Union pour la lutte contre la sclérose en plaques . Cette journée mondiale est importante pour parler de la maladie : de nombreux pays sont investis dans ce MS day (journée mondiale de la SEP)."

De plus, développer l'éducation thérapeutique du patient lui semble très important pour offrir au patient une réponse personnalisée, qui ne l'est pas assez aujourd'hui. Même si des progrès sont fait en ce sens, dans différents hôpitaux et grâce au travail du Plan des Maladies Neurodégénératives...  L'éducation thérapeutique donne de l'autonomie aux malades : "Aujourd'hui, le patient doit vraiment être acteur de sa maladie, bien se connaître et être capable d'expliquer ses symptômes, explicite le président de l'association.  Il doit être actif dans la recherche d'informations par exemple dans les traitements et maîtriser son affection."

Aider les patients dans leur milieu professionnel est aussi un thème cher au président de l'Unisep, même s'il déplore la lenteur et les difficultés à avancer sur ce sujet. Selon lui, il faudrait favoriser le travail, par exemple avec des temps de repos dans la journée. "Ce n'est pas parce qu'on a une SEP, que l'on ne peut pas travailler et réfléchir beaucoup ! s'exclame-t-il. Mais on est en retard en France !"  Enfin, Alain Derbesse s'étonne du faible égard accordé à la qualité de vie et à la prévention, celle des poussées par exemple, en luttant contre le stress…