"Comment peut-on avoir autant mal sans mourir ?" : le témoignage de Marie-Éloïse, atteinte d'endométriose profonde

"L'endométriose, c'est un combat qu'on mène seule", lance d'entrée Marie-Éloïse. À 27 ans, elle est atteinte d'endométriose et d'adenomyose, une affection caractérisée par la prolifération de l'endomètre à l'intérieur du muscle utérin. Elle a attendu sept ans avant que le diagnostic soit posé. Aujourd'hui, elle espère une meilleure prise en charge pour les malades. En France, 2,5 millions de femmes auraient une endométriose, certaines sans le savoir.

"J'avais tellement mal que je ne pouvais plus me lever"

C'est à l'âge de 20 ans, lors d'un travail saisonnier que Marie-Éloïse se rend compte que quelque chose ne va pas. "J'avais tellement mal que je ne pouvais plus me lever", se souvient-elle. L'endométriose peut provoquer de très fortes douleurs, le plus souvent dans le bas ventre. Marie-Éloïse se renseigne dans son coin, lit quelques livres et s'aperçoit qu'elle a tous les signes de l'endométriose. Elle consulte une première gynécologue et passe une échographie pelvienne. "À ce moment-là, on faisait les échographies au pic de la douleur pendant les règles. J'ai jamais eu aussi mal de ma vie. J'ai cru qu'on allait me tuer. Comment peut-on avoir autant mal sans mourir ?", se souvient-elle. Marie-Éloïse passe ensuite une IRM. Les résultats tombent. Marie-Éloïse est atteinte d'endométriose stade II avec une adenomyose.

"J'avais mal trois semaines par mois."

Marie-Éloïse, 27 ans

Marie-Éloïse se fait opérée une première fois par coelioscopie, un examen réalisé sous anesthésie générale qui permet d’explorer la cavité abdominale et pelvienne. "Au début on pense qu'il y a un espoir de guérison mais en fait je comprends vite que non. Ça va me permettre d’avoir moins mal mais ça ne va pas guérir l’endométriose", explique-t-elle. "Je comprends très vite que le parcours diagnostic est un combat", dit-elle en expliquant être tombée parfois sur des médecins qui semblaient ne pas bien connaître la maladie. "J’ai eu la chance de trouver un bon spécialiste après cette première opération. Être bien prise en charge, être comprise, être entendue, ça aussi c'est une charge en plus", ajoute-t-elle.

La douleur, ça fait partie de ma norme.

Marie-Éloïse, 27 ans

Marie-Éloïse souhaite défaire une idée reçue. "L'endométriose, ne fait pas mal seulement pendant les règles. Moi, j'avais mal une semaine avant, une semaine pendant et une semaine après donc trois semaines par mois en tout", dit-elle, en confiant avoir mal plus ou moins tout au long de la journée. "Je vais avoir mal en fonction de comment je suis positionnée. Je ne peux pas m'allonger sur le dos avec les jambes tendues par exemple, ça tire trop". 

"Les traitements hormonaux ont des conséquences"

Un traitement homornal est proposé pour soulager les douleurs mais il ne permet pas d'éliminer totalement les lésions d'endométriose, explique l'Inserm. "Je suis sous progestérone et œstrogène", explique Marie-Éloïse qui souhaite alerter sur les conséquences que peut avoir un traitement hormonal. "J'ai pris 8 kilos en un an et j'ai perdu un tiers de mes cheveux. Le fait que le physique change, c'est perturbant", confie-t-elle. "Il y a aussi les conséquences psychologiques des hormones. Certaines me provoquent des angoisses, d’autres pas. Parfois on se demande qui on est vraiment.”

"J'ai dû adapter mon travail"

L'endométriose peut avoir des conséquences sur le travail des personnes atteintes et nécessiter des adaptations. Marie-Éloïse fait des études pour devenir psychanalyste et souhaite travailler en libéral. Elle doit par exemple éviter les stations debout et les déplacements. "Ma maladie a clairement joué dans mon choix de carrière", assure-t-elle. "J'ai réussi à avoir mon statut de RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) mais beaucoup de personnes atteintes ont du mal à l'avoir".

Les politiques se sont saisis de ce sujet. En janvier 2022, la députée LFI Clémentine Autain a présenté une proposition de loi visant à reconnaître l'endométriose comme une affection longue durée exonérante. Cela permettrait notamment aux frais de santé d'être pris en charge au maximum du plafond de la sécurité sociale. Le RN a également fait une proposition de loi dans ce sens, avant de la retirer jeudi 12 octobre. 

Le gouvernement a lancé en février 2022 un plan destiné à améliorer la prise en charge de l'endométriose en créant par exemple des "filières régionales endométriose" en lien avec les ARS. "L'endométriose, c'est plus qu'un sujet intime. C'est un sujet politique", conclut Marie-Éloïse.