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Arrêt des soins d'Inès : "Il s'agit d'arrêter l'acharnement thérapeutique"

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Le Conseil d’Etat a validé l’arrêt des soins d’une adolescente de 14 ans dans un état végétatif depuis le 22 juin. Pour Bernard Devalois, spécialiste des soins palliatifs, maintenir Inès en vie relèverait de l’acharnement thérapeutique. 

 Les parents de cette adolescente accusent les médecins de Nancy d’euthanasie, une pratique illégale en France. En fait, de quoi parle-t-on exactement ? D’arrêt des soins ?

Bernard Devalois, chef du service des soins palliatifs de l'hôpital de Pontoise – Personnellement, le terme d’arrêt des soins me paraît inadapté et presque problématique, parce que l’on ne s’arrête jamais vraiment de soigner. Ici, il est en réalité question d’un arrêt de maintien artificiel en vie. Evidemment, tous les soins nécessaires à cette jeune fille vont être poursuivis jusqu’à ce que le décès, inéluctable, survienne. Il ne faut pas oublier que l’on est dans une situation où le patient n’a plus de cerveau. Par conséquent, il n’y a plus aucun espoir... Si la médecine n’avait pas fait autant de progrès, cette jeune fille serait morte depuis longtemps. Au bout d’un moment, il faut que la médecine puisse reconnaître qu’elle est malheureusement impuissante et qu’elle se retire tout en respectant la dignité et en assurant les soins nécessaires. Il s' agit donc d’arrêter l’acharnement thérapeutique.    

 Ce n’est pas la première fois que des parents ne sont pas d’accord avec la décision des médecins. A votre avis, comment cela se fait-il ? Est-ce que c’est simplement que les parents n’ont pas envie d’entendre que la situation de leur enfant ne peut pas évoluer ? 

Bernard Devalois Il y a plusieurs choses. Tout d’abord, on ne peut jamais, quand on est parent, accepter ce qui est inacceptable, c’est-à-dire la mort de son enfant. Encore une fois, il ne s’agit pas de rajouter de la souffrance à cette souffrance. Ce qui est intéressant, c’est qu’il y a une dizaine d’années, les journalistes rapportaient des situations inverses, dans lesquelles c’était les familles qui affirmaient qu’il ne fallait pas s’acharner, tandis que les médecins voulaient le contraire ! Ce changement constitue l’un des grands mérites de la loi Leonetti de 2005, renforcée par la loi Leonetti-Clayes de 2016. Cette loi a inversé les choses : aujourd’hui, les médecins savent qu’ils peuvent décider d’arrêter. D’ailleurs, ils ne décident jamais tout seuls ! Les décisions viennent d’équipes médicales, qui sont des entités également formées par des aides soignants, des infirmiers ou encore des psychologues. Les médecins essaient toujours de prendre la décision la plus juste possible, celle qui se fera dans l’intérêt des gens. Malheureusement, il faut rappeler que les parents ne sont pas propriétaires de leurs enfants. Finalement, c’est donc à l’Etat et à la justice d’être les garants de ce droit de ne pas mourir victime d’un acharnement thérapeutique, dont chacun dispose. 

 Pour vous, la loi de 2016 (créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie) est-elle véritablement adaptée à toutes les situations ou est-ce qu’il faudrait la revoir ?  

Bernard Devalois – Vous savez, des situations en fin de vie, il y en a beaucoup... Elles sont souvent différentes. Si on parle de situations dans lesquelles les patients ont des altérations très graves de la conscience, comme lorsqu’ils sont dans un état végétatif chronique, il me semble qu’elle est suffisante. Par ailleurs, les décisions de 2017 précisent bien que c’est à une équipe médicale dans sa collégialité de prendre la décision. L’avis des proches (ou des parents lorsqu’il s’agit de mineurs) est bien sûr à prendre en compte mais n’est pas décisionnel.

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