Journée mondiale de la paralysie cérébrale : "Il faut redonner les rênes aux personnes en situation de handicap"

En parallèle de la journée des aidants, c'était vendredi la journée mondiale de la paralysie cérébrale. Au total, 120 000 personnes en souffrent en France et c'est la première cause de handicap moteur chez l'enfant.

Les participants à l\'événement organisé par l\'Association régionale Rhône-Alpes des infirmes moteurs cérébraux, devant l\'hôtel de Ville de Lyon.
Les participants à l'événement organisé par l'Association régionale Rhône-Alpes des infirmes moteurs cérébraux, devant l'hôtel de Ville de Lyon. (FACEBOOK/ARIMC RHÔNE ALPES)

C'est un trouble dont souffrent 120 000 personnes en France mais dont on parle très peu. La journée mondiale de la paralysie cérébrale se déroulait vendredi 6 octobre. C'est la première cause de handicap moteur chez l'enfant mais, paradoxalement, on en parle très peu. À l'origine de cette pathologie, des lésions présentes sur le cerveau du foetus lors de sa formation. À la naissance, ces lésions se traduisent par des troubles moteurs du comportement.

Les situations de handicap qui lui sont liées sont très variées : certaines personnes marchent normalement, d'autres sont en fauteuil... À Lyon, l'Association régionale Rhône-Alpes des infirmes moteurs cérébraux (ARIMC), qui accompagne ces personnes handicapées, organisait vendredi après-midi un événement pour faire connaître cette infirmité. 

Un handicap qui suscite la peur

Devant l'hôtel de Ville de Lyon, une centaine de paralysés cérébraux ont dansé une chorégraphie adaptée devant les passants. L'objectif : provoquer une prise de conscience sur ce handicap car la paralysie cérébrale a beau toucher un bébé sur 450 en France, elle reste méconnue du grand public. "Le handicap des paralysés cérébraux, qui ont le visage tordu, qui bavent, qui ont des mouvements anormaux, fait peur", témoigne Éric Bérard, papa d'un paralysé cérébral. La journée mondiale a donc vocation à expliquer au grand public en quoi consiste la paralysie cérébrale. Elle permet aussi d'avoir un autre regard sur les personnes touchées par une paralysie cérébrale, "des hommes et des femmes comme les autres mais qui sont très gênés par leur handicap." Avec un constat :

Pour s'insérer c'est très compliquéEric Bérard, papa d'un paralysé cérébralà franceinfo

À 25 ans, Julia a elle réussi à trouver un travail malgré sa paralysie cérébrale. Elle prépare également un doctorat. La jeune femme milite pour qu'on laisse les handicapés participer aux décisions qui les concernent. "Pour l'instant, les associations sont composées par les parents et agissent grâce à eux. Il faut redonner les rênes aux personnes en situation de handicap pour définir avec elle leur projet de vie. C'est tout un apprentissage pour les professionnels et pour les personnes." 

L'autre combat mené par ces personnes touchées par la paralysie cérébrale, c'est d'améliorer les services proposés par l'Etat. Pour l'instant, l'offre ne suffit pas à couvrir tous les besoins en France. Il manque notamment des places d'accueil dans les centres spécialisés. Aujourd'hui, 85 paralysés cérébraux polyhandicapés sont sans solution, rien que dans le département du Rhône.