Vidéo Téléthon 2021 : la renaissance de Jules, 5 ans, atteint de myopathie et l'un des visages de la 35e édition qui s'ouvre ce soir

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Téléthon : la renaissance de Jules, 5 ans, atteint de myopathie
Article rédigé par
F.Griffond, S.Leleu, L.Auger, F.Commault, G.Liaboeuf - France 2
France Télévisions

La 35e édition du Téléthon débute vendredi soir, parrainée cette année par le chanteur Soprano. Les équipes de France 2 ont rencontré Jules, 5 ans, atteint de myopathie, une maladie génétique rare.  

Top départ pour 30 heures de direct. La 35e édition du Téléthon s'ouvre, vendredi 3 décembre à partir de 18h45 sur France 2. Au cours de ce marathon caritatif, les téléspectateurs vont découvrir les visages et les parcours d'enfants comme Victoire, Adrien ou encore Jules.

>> DIRECT. Suivez la 35e édition du Téléthon pour aider la recherche sur les maladies rares.

Depuis sa naissance, Jules, 5 ans, est atteint de myopathie, une maladie qui se manifeste par une grande faiblesse musculaire et des difficultés à respirer. Dans la plupart des cas, les enfants décèdent avant l'âge d'un an. Le 29 janvier 2020, Jules a pu recevoir une injection de thérapie génique dans le cadre d'un essai clinique. Les premiers effets du traitement n'ont pas tardé à se faire sentir. "Quinze jours après l'injection, Jules commençait à tenir assis, alors qu'il tenait à peine sa tête avant. Dans les deux mois qui ont suivi, il a commencé à parler. On ne pensait pas que ça allait marcher à ce point", raconte sa maman.  

Des progrès constants

Pour son père, c'est une "renaissance" : "Il se découvre lui et on le découvre en même temps", grâce au traitement et à des séances hebdomadaires chez une kinésithérapeute. Se tenir debout, faire du vélo… Des actions qui paraissent simples, mais extraordinaires pour Jules. "J'avais vu une vidéo de lui plus petit. On n'aurait jamais cru un jour le voir avec de la répartie, souriant, se lever", explique Soprano, qui a eu l'occasion de rencontrer le petit garçon. Le chanteur, parrain de cette 35e édition du Téléthon, était l'invité de Julian Bugier sur le plateau du "13 Heures" de France 2 du vendredi 3 décembre. 

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