Téléthon : grâce aux dons, Adrien, atteint d'une maladie dégénérative de la vision, reprend espoir

Menacé de perdre la vue, Adrien a accepté de participer à un essai clinique. Il va témoigner ce week-end pour sensibiliser les Français. Ces dernières années, grâce aux dons, la recherche autour des maladies rares a beaucoup progressé.

Article rédigé par
Boris Hallier - franceinfo
Radio France
Publié
Temps de lecture : 2 min.
Adrien Maaninou, âgé de 40 ans, est atteint d'une rétinite pigmentaire. Pour le Téléthon 2021, il est l'un des visages représentés sur l'une des quatre affiches. (AFM TELETHON)

Il est l'un des visages de la 35e édition du Téléthon, qui commence vendredi 3 décembre. Adrien a 40 ans et est atteint d'une maladie dégénérative de la vision. C'est à l'âge de 17 ans que le diagnostic lui a été posé. Aucun traitement n'était alors possible. "Aujourd'hui, j'ai besoin d'une canne en permanence, raconte-t-il. Ma vue me ralentit dans beaucoup d'activités de la vie quotidienne". Adrien a dû d'abord arrêter le scooter, puis le vélo, le ping-pong aussi, le tennis.

"C'est vraiment il y a deux ans que la pathologie est devenue très 'impactante' dans mon quotidien."

Adrien, atteint d'une maladie dégénérative de la vision

à franceinfo

La pathologie dont il est atteint s'appelle la rétinite pigmentaire, une perte progressive de la vision avec le risque bien réel de devenir aveugle. "Je vois un petit peu comme dans une paille avec un brouillard assez épais devant les yeux, décrit Adrien. J'ai un oeil qui fonctionne un peu mieux, l'oeil droit, qui me permet encore de lire et notamment grâce aux outils numériques, en inversant les contrastes, en agrandissant un peu."

Un patch cellulaire pour "stopper la progression de la maladie"

Ces dernières années, ce kinésithérapeute a retrouvé espoir grâce à la technologie développée par la chercheuse Christelle Monville, spécialisée dans les maladies de la rétine. Avec ses équipes, elle a mis au point "un petit patch de cellules que l'on vient greffer dans cette zone centrale de la rétine." Commence alors le premier essai de thérapie cellulaire dans la rétinite pigmentaire, un traitement développé par le laboratoire l-Stem, en collaboration avec l’Institut de la Vision. "Ce n'est pas un essai dans lequel on va retrouver la vue mais vraiment l'idée, c'est de stopper la progression de la maladie", explique Christelle Monville.

"Si on me l'avait proposé il y a 25 ans, je l'aurais vécu comme un miracle."

Adrien, atteint d'une maladie dégénérative de la vision

à franceinfo

Parmi les 12 patients qui participent à cet essai, on retrouve Adrien, opéré en février dernier. Depuis son opération, il affirme ne pas avoir "senti de pallier" dans l'évolution de sa maladie. "J'ai l'impression de voir la même chose de l'oeil gauche, celui qui a été opéré, qu'il y a neuf mois quand j'ai été opéré, se réjouit-il. Et je crois que demain, cette technologie sera administrée à des patients qui connaissent le début des symptômes et qui, j'espère, ne vivront jamais la dégradation comme moi j'ai pu la vivre."

Ce patch cellulaire, encore au stade d'essai clinique, doit être greffé sur d'autres patients. Adrien sera suivi pendant encore cinq années pour évaluer l'évolution du dispositif.


Pour faire un don au Téléthon, vous pouvez composer le 36 37.

L'histoire d'Adrien, atteint d'une maladie dégénérative de la vision, par Boris Hallier
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