Bébés nés sans bras : la lanceuse d'alerte réclame une deuxième enquête "véritablement indépendante"

La ministre de la Santé vient de confier une nouvelle enquête sur les bébés nés sans bras à Santé publique France et à l’Agence nationale de sécurité sanitaire. Emmanuelle Amar estime que ce choix n'est pas "acceptable".

Emmanuelle Amar, directrice générale du Registre des malformations en Rhône-Alpes (Remera), le 6 octobre 2018.
Emmanuelle Amar, directrice générale du Registre des malformations en Rhône-Alpes (Remera), le 6 octobre 2018. (PHILIPPE MIRKOVIC / MAXPPP)

Emmanuelle Amar, directrice générale du Registre des malformations en Rhône-Alpes (Remera), qui a rendu publique l’affaire des naissances groupés de bébés nés sans bras ou sans main dans l'Ain, a estimé lundi 22 octobre sur franceinfo qu'il n'était pas "acceptable" que la nouvelle enquête soit confiée à l'agence nationale de santé publique, Santé publique France.

Plusieurs naissances de bébé avec des malformations des membres supérieurs ont été révélées dans l'Ain, en Loire-Atlantique et en Bretagne. L'agence Santé publique France n'a pas pu lever le mystère. Dans un rapport publié au début du mois, elle établit que le nombre de cas de l'Ain n'était pas statistiquement supérieur à la moyenne nationale et que s'il y a bien eu un "excès de cas" en Loire-Atlantique et en Bretagne, c'était sans cause identifiée.

"On ne peut pas se satisfaire de dire qu'on n'a pas trouvé de causes, c'est insupportable", a déclaré dimanche 21 octobre la ministre de la Santé Agnès Buzyn, lors du "Grand jury" RTL-Le Figaro-LCI. Elle a donc annoncé l'ouverture d'une nouvelle enquête qui sera menée conjointement par Santé publique France et l’Agence nationale de sécurité sanitaire (Anses).

"Ce n'est pas acceptable, a réagi sur franceinfo Emmanuelle Amar. On ne peut pas faire le choix de confier les investigations à ceux-là même qui, la veille, nous disaient circulez, il n'y avait rien à voir, qui mettaient en doute notre probité, notre honneur en disant qu'on avait manipulé les médias et l'opinion."

Une remise en question de la première enquête de Santé publique France

"Mme Buzyn a été induite en erreur, estime Emmanuelle Amar. Elle dit que les familles de l'Ain ont été vues par Santé publique France, évidemment que non ! Santé publique France n'a ni vu ni entendu les familles, ne les connait pas, ne connait pas leur nom." "On ne peut pas demander à des gens de l'Inserm ou de Santé publique France de se dédire de ce qu'ils ont annoncé publiquement", poursuit-elle.

Pour Emmanuelle Amar, il faut "réunir des spécialistes des malformations, des spécialistes d'épidémiologie" qui, selon elle, n'ont pas été "partie prenante" de ce premier rapport. "La ministre de la Santé n'a plus d'autre recours que de diligenter une étude véritablement indépendante."

La ministre de la Santé a assuré dimanche 21 octobre qu'il était "hors de question" d'arrêter de subventionner le Remera. L'Inserm et la région en ont vraisemblablement l'intention. "On veut croire ce que Mme Buzyn a dit, c'est une grande nouvelle", estime Emmanuelle Amar. Elle assure que "le licenciement de toute l'équipe sera effectif au 31 décembre". Elle indiquait déjà le 19 octobre qu'elle était en passe d'être licenciée. Elle attend maintenant "des garanties écrites avec de la pérennité " pour supprimer "cette épée de Damoclès" qui pèse sur le Registre des malformations en Rhône-Alpes.