Electrosensibles : quand les ondes ravagent des vies

Accrochés aux arbres, des panneaux écrits à la main demandent aux promeneurs et aux automobilistes d'"éteindre impérativement" leur téléphone portable. La route étroite qui s'enfonce dans la forêt débouche sur une clairière où se dressent des groupes de tentes. Au centre, un grand chapiteau. C'est ici, dans les gorges du Riou Froid (Hautes-Alpes), que s'est tenu, du 25 août au 1er septembre, le Rassemblement international des personnes électrohypersensibles (EHS), ces personnes victimes de troubles qu'elles attribuent aux ondes électromagnétiques. 

Bernard, un des organisateurs, demande avec un sourire mi-gêné, mi-déterminé s’il est possible de garer la voiture un peu plus bas. Elle est trop récente, et émet un champ électromagnétique que certaines personnes ne supportent pas. Il récupère la clé électronique, et la place dans une boîte en métal "qui ne laisse pas sortir les ondes".

A quoi peuvent bien ressembler ces hommes et femmes des cavernes des temps modernes, certains allant en effet jusqu'à se réfugier dans des grottes pour se protéger, raconte Le Parisien ? Les électrohypersensibles sont là, une soixantaine, rassemblés sous le chapiteau. Ils sont venus de toute la France, et même d’Allemagne, d’Angleterre, d’Italie ou d’Espagne. Des voyages très fatigants pour les plus hypersensibles. Plusieurs ont le visage pâle, émacié, les yeux marqués par des cernes. Ils sont encore affectés par les effets ressentis lors de leur passage dans des zones à fortes ondes. Des maux de tête incessants, des troubles importants du sommeil, une humeur irritable, des pertes d’équilibre, des troubles cognitifs, des pertes de la mémoire immédiate, un déficit de l'attention et de la concentration... tous ces troubles, les électrohypersensibles les attribuent aux ondes. Mais si leurs maux sont bel et bien reconnus, le lien de cause à effet, lui, ne l'est pas, ce qui empêche la reconnaissance de la maladie et sa prise en charge.

Issus de toutes les professions et de tous les milieux

"La plupart de ces gens ont des parcours vraiment compliqués, explique Philippe Tribaudeau, le fondateur de l’association Une terre pour les EHS, qui a organisé l’événement. Ils ont dû tout quitter pour changer de vie. Ici, vous trouverez toute la palette des professions et des milieux sociaux". Issues pour la plupart de grandes villes, les personnes présentes ont toutes eu, à un moment donné, un usage classique des nouvelles technologies : un téléphone portable, le wifi à la maison, un décodeur sans fil pour la télévision. "Nous n’avions absolument rien contre la technologie, explique un homme. Je tenais moi-même un magasin de téléphonie mobile."

Regroupées sous le chapiteau, elles échangent leurs témoignages, apprennent à découvrir les nouveaux venus. Ici, les électrohypersensibles peuvent parler librement, sans chercher à convaincre en permanence de la réalité et de l'origine de leurs maux. "On se comprend, il y a un lien très fort qui s’établit entre nous", explique Marc, 43 ans, ancien graphiste qui vivait à Paris.

Lucile, 12 ans, souffre d'électrosensibilité depuis deux ans, mais sa famille ne l'a découvert qu'il y a six mois, explique celle-ci. "A l’école, je n’en parle à personne, sinon mes copines vont le répéter à toute la classe." "Elle a peur qu’on se moque d’elle, renchérit sa mère, venue au rassemblement avec son mari et leurs huit enfants pour en apprendre davantage. A cet âge-là, on a juste envie d’être comme les autres." La famille s’apprête à déménager à la campagne. "On sera loin de mes copains", se plaint le jeune frère.

Atteints à des degrés différents, les électrohypersensibles rapportent des symptômes qui varient légèrement d’une personne à l’autre : maux de tête, douleurs articulaires et musculaires, insomnies, nausées, perte de mémoire... La plupart du temps, ceux-ci se développent progressivement. Sylvie, 46 ans, s’excuse d’avoir encore des difficultés à trouver ses mots. "Je viens d’une famille d’intellectuels et j’ai un bac+5. Je ressens de la honte dans ces moments-là."

Un sentiment d'abandon

"Quand la maladie s'est développée, je ne comprenais pas ce qui m’arrivait, je n’y croyais pas, ça ressemble à de la science-fiction", témoigne Virginie, 39 ans. Pour s'assurer que l'impression d'un étau lui enserrant le crâne était bien causée par les antennes-relais, elle s’est mise à les chercher dans la ville dès qu’elle sentait une barre dans le cou lui raidir les épaules. Systématiquement, elle finissait par en trouver une. "Petit à petit, la ville est devenue un labyrinthe pour moi, continue-t-elle. J’ai étudié toutes les rues, et je faisais des détours énormes pour éviter les antennes."

Les personnes qui sont atteintes de ces maux mettent souvent du temps à en comprendre la cause. Les médecins eux-mêmes semblent dépassés. L’électrohypersensibilité est encore peu connue, et suscite beaucoup de controverses dans le domaine médical. En France, les symptômes sont reconnus, mais l’électro-hypersensibilité n’est pas considérée comme une pathologie. Le lien avec les ondes électromagnétiques n’est pas admis. Le problème est similaire du côté de l’Organisation mondiale de la santé. "Seul le Conseil de l’Europe a appelé [résolution 1815 du 6 mai 2011] à la reconnaissance de l’hypersensibilité et à la création de zones blanches, mais comme il n’a qu’un avis consultatif, tout le monde s’en fiche", s’emporte Philippe Tribaudeau.

Les hypersensibles rapportent un fort sentiment d’abandon de la part de la société. Les parents de Lucile racontent leur parcours du combattant pour comprendre la maladie. "Nous avons consulté un homéopathe, un neuropédiatre qui a reconnu qu’il n’était pas compétent sur la question, un ostéopathe, un acupuncteur. Et notre généraliste nous a conseillé d’aller voir un psychologue. Il n’y avait pas d’écoute, ils ne prenaient pas ce qu’on disait au sérieux. Puis nous avons rencontré le professeur Belpomme."

"Sortir de la société pour éviter la souffrance"

Le professeur et cancérologue Dominique Belpomme, très controversé par ses pairs, est tenu en grande estime par tous les hypersensibles du rassemblement. Il défend l’idée, à l’inverse de nombre de ses confrères français, que les champs magnétiques sont néfastes pour la santé, et affirme que ce lien est prouvé par de nombreuses études internationales. Ce que réfute l'immense majorité des spécialistes du sujet.

Dominique Belpomme est néanmoins le seul en France à réaliser un diagnostic pointu de l’électrosensibilité à travers une batterie de tests, et représente un soutien important et de haut niveau à la cause.

Selon lui, les ondes électromagnétiques viennent peu à peu détériorer la barrière hémato-encéphalique qui sépare le cerveau du sang et sert de filtre. La barrière laisse alors pénétrer dans le cerveau des déchets qui n’ont rien à y faire. "Pour le professeur Belpomme, l’électrohypersensibilité est une maladie neurodégénérative qui peut à terme se transformer en Alzheimer, explique Marc. Quand il m’a annoncé cela au cours de la consultation, cela a été la panique." "On aurait aimé en entendre parler avant pour pouvoir se protéger, avertit Paul, ancien artiste peintre. Mais lorsqu’on a dépassé un certain stade, on ne revient pas en arrière." "Pour éviter la souffrance, il faut sortir de la société", résume Marc.

A ce moment de leurs récits, toutes les personnes présentes évoquent une "descente aux enfers". Le passage d’une vie qu’elles ne veulent pas quitter à une autre, un "bouleversement". Trouver un lieu où elles peuvent vivre - et dormir, le plus difficile - devient compliqué. Certaines essayent de se réfugier chez leur famille ou leurs amis, dorment dans la cave de leur maison où les pierres limitent l’exposition aux ondes. D’autres achètent une voiture ou une caravane, et cherchent un endroit où s’arrêter au jour le jour. Les hypersensibles évoquent une période de stress intense, d’anxiété de ne pas savoir ce qui va se passer après, souvent accompagnée d’isolement. "Certains d’entre nous se sont tournés vers la religion ou la spiritualité pour trouver un soutien", précise une personne présente au rassemblement.

Une zone blanche vitale

La grande majorité des personnes atteintes doit se résoudre à déménager, laisser parfois derrière elle famille, amis et travail. "On tombe dans un trou, témoigne Marie. On apprend à se débrouiller comme on peut selon notre sensibilité aux ondes. Je ne compte même pas les pertes financières que nous avons subies avec mon conjoint entre les déménagements, les achats d'équipements pour protéger la maison, et surtout la perte de mon travail, qui a été le plus difficile pour moi moralement." L’association Une terre pour les EHS essaie d’aider les personnes seules et en détresse qui ne savent pas où aller. Elle milite pour la création d’une zone blanche, c’est-à-dire traversée par le moins d'ondes possible.

"J'ai de la chance, continue Marie, j'arrive encore à fréquenter des amis s'ils éteignent leur téléphone.Ce n'est pas le cas de tout le monde ici." Dans une lettre lue à voix haute, une adolescente qui n’a pas pu faire le déplacement raconte: "Plus de sortie au cinéma, chez les amis ou de concerts. En juin dernier, j’ai craqué et je suis allée à la fête de la musique pendant deux heures. Je suis restée 8 jours clouée au lit. L'électrosensibilité est un désastre, et je refuse qu'elle se répande." "Chacun d'entre nous finit par devenir militant, affirme Marie, chacun à son rythme, lorsqu’on arrive à prendre plus de recul sur notre situation."

Le projet Durbon, en marche depuis début 2011, envisage de créer un lieu destiné aux hypersensibles sur la commune de Saint-Julien-en-Beauchêne (Hautes-Alpes), à côté de l’endroit où se tient le rassemblement. Mais les résistances sont nombreuses : "Pour les opérateurs téléphoniques, notre pathologie n’existe pas, lance Philippe Tribaudeau. Ils refusent même de parler au pilote de notre projet, Michèle Rivasi, qui est députée européenne." Les militants soulignent aussi les intérêts économiques de la commune, qui obtient 4 000 euros par mois pour la location de ses deux antennes-relais.

"Une recrudescence des appels depuis un an"

Philippe Tribaudeau dénonce un "scandale sanitaire". "Nous n’attendons plus grand-chose de l’Etat, à la vitesse où il agit. Nous sommes dans un combat avec les lobbys de téléphonie mobile. Depuis un an, ce qui correspond au moment de l’installation des émetteurs 4G, nous constatons une recrudescence des appels d’électrosensibles qui ne savent pas où aller. Si nous ne parvenons pas à obtenir les lieux de vie vitaux dont nous avons besoin, il faut les prendre par des actions d'occupation."

L'Agence nationale de sécurité sanitaire de l'environnement qui, dans son rapport publié en 2013 ne reconnaît pas de lien entre les symptômes décrits et les ondes électromagnétiques, a tout de même accepté de participer à la conférence de presse organisée jeudi 28 août en présence d'élus. "Le rapport de force entre les lobbys et les associations était très déséquilibré il y a cinq ans, explique Philippe Tribaudeau. Aujourd’hui, on sent que les choses commencent à bouger." 

Pour l'heure, les hypersensibles rassemblés sous le chapiteau pour se protéger de la pluie, listent sur un tableau les questions qu'ils se posent, et partagent conseils et astuces. L'une a acheté des chaussures isolantes et fait le tour du cercle pour que chacun puisse voir à quoi elles ressemblent. Un autre détaille le blindage de sa voiture avec des matériaux spéciaux. Un troisième, ancien nutritionniste, évoque un régime alimentaire adapté.

Un homme et sa femme hypersensible quittent le rassemblement pour rejoindre leur tente. Comme quelques autres personnes, ils quitteront le lieu le soir-même à cause du niveau d’ondes qui a augmenté. Pourtant, les appareils de mesure indiquent un niveau très faible. Mais le mari est formel : "Quand la machine ne trouve plus d’ondes, ma femme les sent encore."