Téléthon : les frères courage

Le top départ de la 32e édition du Téléthon a été donné vendredi 7 décembre. Tout le week-end, France Télévisions sera mobilisée afin de récolter des dons pour lutter contre les maladies rares. La myopathie de Duchenne en fait partie. Dans cette famille, deux des trois enfants ont découvert qu’ils en étaient atteints l’année dernière. Un déchirement.
La vie de Jean, 10 ans, et de son frère Luc, 8 ans, a pris une nouvelle tournure. "Une maladie comme ça, ça complique vraiment sa vie d’enfants", indique l’enfant de 10 ans. La maladie affaiblit fortement les muscles de l’organisme.

Les parents affaiblis aussi

Une situation délicate à vivre aussi pour les parents. "En tant que maman, vous donnez tout, vous les portez, vous les bercez pour qu’ils aillent bien. Et j’ai eu le sentiment d’avoir mal fait quelque chose", témoigne leur mère. "On n’est jamais assez fort pour encaisser ça. On doit demande pardon à nos enfants, pour les fois où on les a poussés et où on leur a répondu, ‘on est fatigués, on ne peut pas’…", avoue quant à lui le père. Pour le troisième frère, le plus petit de la famille, la vie a changé aussi alors qu’il n’est pas malade. Le couple d’agriculteurs a dû revoir son emploi du temps et adapter la ferme au fauteuil roulant. Un des deux enfants en aura besoin l’année prochaine. En France, près de 3 000 personnes souffrent de cette maladie.

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