Tests ADN généalogiques : "Je suis personnellement très sceptique sur l'ouverture de ces tests", en France explique une chercheuse de l'Inserm

Faut-il autoriser en France les test ADN généalogique comme c'est le cas aux États-Unis ? Catherine Bourgain, chercheuse en génétique humaine et sociologie des sciences à l’Inserm, n'est pas convaincue. "Je suis personnellement très sceptique sur l'ouverture de ces tests", a déclaré ce lundi sur franceinfo la chercheuse, alors qu'une commerçante d'Aix-en-Provence a pu découvrir une partie de sa famille vivant aux États-Unis et dans le Vaucluse, grâce à ces tests interdits en France.

"Il y a des belles histoires comme celle-là. Il y a aussi des histoires inverses où les gens ne pensaient pas du tout revisiter leur histoire personnelle", a-t-elle ajouté. Aux États-Unis, "les entreprises, leur business model, c'est de vendre des données, elles se rachètent, elles se font racheter. Donc, toutes ces données qui sont extrêmement sensibles sont 'marchandisées'", dénonce Catherine Bourgain.

Franceinfo : Aux États-Unis, ces tests ADN sont légaux, en France, ils ne le sont pas. C'est aussi simple que ça ?

Catherine Bourgain : Oui, c'est aussi simple que ça. La France a une façon d'encadrer juridiquement la génétique, qui est très différente de la version américaine. On ne peut faire des tests génétiques que s'il y a l'intervention d'un professionnel qualifié, c'est-à-dire soit un médecin, soit un juge avec un laboratoire d'analyses biologiques, soit un chercheur spécialisé. En France, si on veut faire un test d'apparentement, par exemple, la seule façon de le faire, c'est de passer par un juge qui doit évaluer parce que ce sont toujours des questions très délicates. Pourquoi la mère ne veut pas révéler cette histoire ? Cela peut être très compliqué. Donc, le juge est là pour statuer si le jeu en vaut la chandelle, si je peux m'exprimer ainsi.

Et pour vous, il y aurait une façon d'assouplir ce dispositif ?

Je suis personnellement très sceptique sur l'ouverture de ces tests. Alors bien sûr, il y a des belles histoires comme celle-là. Il y en a quelques-unes. Il y a aussi des histoires inverses où les gens ne pensaient pas du tout revisiter leur histoire personnelle et, par la simple biologie, se retrouvent face à des histoires beaucoup plus compliquées que ce qu'ils n'avaient espéré. Parce qu'encore une fois, la relation de famille, c'est de la biologie. Mais ce n'est pas que de la biologie, c'est énormément de social. Et là, c'est une vision très biologique de la famille. Et en conséquence, il est important de remettre à sa juste place ces tests et d'évaluer ce qu'on va pouvoir en tirer et ce que ça va générer au niveau de la population. Ce qu'il faut bien voir, c'est que si elle a pu retrouver son aïeul, cette dame, c'est parce que c'est un énorme fichier qui a été constitué aux États-Unis.

Depuis combien de temps ces fichiers existent-ils ?

Depuis un peu plus d'une dizaine d'années les entreprises se sont développées. Il y a énormément de personnes qui sont dans le fichier, c'est-à-dire que c'est plus important qu'un fichier comme le Fichier national automatisé des empreintes génétiques (le FNAEG, le fichier génétique de la police française) qui est beaucoup plus contrôlé, même si il est encore très large. On voit qu'on constitue le fichier d'individus à travers leur ADN. Ce qui posent énormément de questions parce que ce sont des entreprises privées qui les détiennent. Et ces entreprises, leur business model, c'est de vendre des données, elles se rachètent, elles se font racheter, etc. Donc, toutes ces données qui sont extrêmement sensibles sont "marchandisées". La question est de savoir est ce qu'on a envie de favoriser le développement de ce type de tests ? Ou est-ce qu'on considère que la génétique est certes une information individuelle, mais aussi une information collective, et que la France a aussi la possibilité de définir son modèle, comme c'est le cas depuis plus de 30 ans. Un second modèle de rapport à la génétique : est-ce que ça vaut le coup ? Qu'est-ce qu'on va y gagner ? Il me semble que le bénéfice général est extrêmement discutable.

A-t-on beaucoup parlé de ces tests lors des discussions sur la dernière loi de bioéthique?

Cela a été discuté à l'Assemblée nationale. Les parlementaires avaient proposé d'autoriser ces tests. L'Assemblée nationale a voté contre et là, au Sénat, de nouveau, les sénateurs proposent de légaliser ces tests génétiques en élargissant le Code civil. Un Code Civil qui aujourd'hui, restreint beaucoup l'usage des tests. Le sénateurs disent : il faut l'autoriser pour des questions médicales et la recherche scientifique, c'est déjà le cas, mais il introduisent ce qu'ils appellent la recherche généalogique. Comme si recherches scientifiques et recherches généalogiques pouvaient être mises sur le même niveau. La recherche scientifique c'est produire des savoirs pour la société. Attention où on met le doigt parce que l'on va construire les bases de données, poser des problèmes pour un type de bénéfices extrêmement limités. Et pour le coup, est-ce que ça vaut vraiment le coup de constituer ce type de bases de données ? Je suis très sceptique.