Une mère témoigne : "Avant que Louise ne naisse, la trisomie 21 était quelque chose de théorique"

"Ces choses entendues ne sont malheureusement pas inhabituelles. Ce matin-là, il y en a eu trois d'affilée et je me suis sentie découragée." Caroline Boudet est la mère d'une petite Louise, "quatre mois, deux bras deux jambes, de bonnes grosses joues et un chromosome en plus". 

Lundi 8 juin, après un rendez-vous médical, elle décide de faire part de son ras-le-bol sur Facebook face à certaines réflexions qui lui sont faites quotidiennement. Non, écrit-elle, il ne faut pas dire que son bébé est "une trisomique". "C'est une petite âgée de quatre mois qui est atteinte de trisomie, ou qui a une trisomie, comme vous voulez. Ce 47e chromosome n'est pas ce qu'elle EST, c'est ce qu'elle A", explique-t-elle dans ce post, qui devient vite viral.

Dépassée par les événements

"Si j'ai posté ce message, c'est d'abord, égoïstement, pour évacuer auprès de mes proches et de mes amis, comme je le fais d'habitude", raconte Caroline Boudet à francetv info. "Cette fois, j'ai ouvert ce statut Facebook à tous. Je me disais que, même s'il pouvait toucher une centaine de personnes, ce serait déjà un bon point. Et puis j'ai été complètement dépassée par tous les partages."

Le message, accompagné d'une photo de sa petite fille, est d'abord repris sous forme de tribune par le Huffington Post. En vingt-quatre heures, il est ainsi partagé plus de 15 000 fois, remarque Buzzfeed. "Cela m'affole maintenant : je ne regarde plus à combien on en est", dit-elle. "Cela fait tout drôle de voir la tête de ma petite Louise qui fait le tour du monde. CBS News et un site coréen ont fait un article."

Des messages de réconfort

Caroline Boudet se dit stupéfaite de toutes les réactions et messages de soutien qu'elle reçoit. Face à l'afflux de messages et aux très nombreuses demandes sur Facebook, elle a créé une page pour ceux qui souhaitent lui adresser quelques mots. "Des parents d'enfants autistes m'ont contactée : ils rencontrent les mêmes problèmes. Quelles que soient les différences, les réactions peuvent être blessantes", confie-t-elle, précisant que "ces paroles ne sont jamais malveillantes, plutôt malheureuses". 

Dans son message Facebook, elle écrit par exemple : "Ne dites pas 'C'est votre bébé malgré tout'. Non. C'est mon bébé, point." De même, elle s'agace : "S'il vous plaît, quand vous rencontrez une Louise, ne demandez pas à sa mère 'Ça n'a pas été dépisté pendant la grossesse ?' Soit ça l'a été et la décision de 'garder l'enfant' est assumée, soit ça ne l'a pas été et la surprise a été assez importante pour ne pas revenir dessus." Elle-même a appris la maladie de sa fille à sa naissance.

Le regard du grand frère

"Il y a quatre mois, avant que Louise ne naisse, je ne me sentais moi-même pas concernée par cette maladie. La trisomie 21 était quelque chose de théorique, de lointain", avoue-t-elle. D'où l'importance, selon Caroline Boudet, de sensibiliser le plus possible, "surtout à cette période de l'année". Et la maman de poursuivre sa pensée : "Les parents d'enfants atteints de trisomie 21 doivent batailler pour inscrire les enfants à l'école et qu'ils aient une scolarité normale."

Finalement, l'attitude à avoir face à la trisomie 21 est peut-être celle de Paul, 4 ans, le fils aîné de la famille Boudet. "Il n'a pas de préjugés, pas de stéréotypes dans la tête. A la naissance de Louise, j'aurais aimé avoir le regard innocent de mon fils sur la maladie."