"C'est compliqué, c'est un vrai déchirement", témoigne Damien qui a pris la décision de "débrancher" son frère

En 2015, Damien a "débranché" son frère, victime d'une rupture d'anévrisme qui l'a laissé dans un état "quasi végétatif".

Une soignante dans un hôpital parisien (illustration).
Une soignante dans un hôpital parisien (illustration). (LUC NOBOUT / MAXPPP)

Cette expérience, Damien* la raconte sur son compte Twitter @objectifocean pour inciter à ne pas laisser aux autres la responsabilité de décision "qui ne concerne que vous-même". Alors que l'affaire Vincent Lambert a connu un énième rebondissement après la décision de la cour d'appel de Paris ordonnant la reprise des traitements de cet homme en état végétatif depuis 11 ans, Damien a témoigné mercredi 22 mai sur franceinfo. Son frère souffrait d'insuffisance cardiaque lourde et il a ensuite été victime d'une rupture d'anévrisme qui l'a laissé dans un état "quasi végétatif".

franceinfo : Comment avez-vous affronté la situation à l'époque ?

Damien : C'est compliqué parce que, affronter ce genre de situation, c'est remettre en cause beaucoup de choses, beaucoup de prérequis qu'on peut avoir sur soi-même. Moi j'avais mes convictions, mes parents aussi. On était plutôt d'accord sauf que ce sont des sujets qui n'ont jamais été abordés clairement entre nous dans la famille. On peut avoir une idée, de cela, mais une fois qu'on est confrontés réellement au problème, c'est là que tout explose. C'est un vrai déchirement. Quand on va perdre quelqu'un de sa famille, c'est quelque chose que personne n'a envie de vivre, il avait 35 ans. Entre ce que vous disent les médecins qui sont les personnes de confiance, et [ce qu'il y a] au fond de soi, on a un peu de lueur de ne pas vouloir y croire, de se dire potentiellement ça va être possible, [de se dire] il est fort, il va pouvoir s'en sortir. Il y a un déchirement entre ses propres sentiments, l'amour qu'on peut porter à une personne et la réalité des faits. Au fond de soi-même on ne veut pas y croire. On ne s'était jamais vraiment posé la question. Je ne remettais aucunement en cause le jugement médical, et [il y a un] moment où les médecins vous disent clairement que le diagnostic est sans espoir, qu'il n'y aura pas d'évolution possible. Dans le cas de mon frère, il était maintenu en vie par un cœur artificiel. Si c'est vivre accroché à une machine, est-ce vraiment vivre ?

Comment la prenez-vous cette décision ?

Les médecins ont commencé à évoquer le fait qu'il allait falloir prendre une décision par rapport à ça. Ils ne nous ont jamais précipités dans la décision. Ça a été amené calmement. On a vu plusieurs médecins qui s'en occupaient. On ne nous a jamais imposé une date. Le plus compliqué, ça a été vis-à-vis de mon père. En tant que parent, perdre un enfant, c'est quelque chose qui n'est pas dans le sens normal du déroulement de la vie. C'est surtout pour lui que ça a été le plus dur. On en a parlé entre nous, on a pris plusieurs jours. On a pris quatre-cinq jours pour pouvoir être sûrs, en faisant attention à ne pas se référer à ce qu'on pouvait penser nous-mêmes en mettant mon frère en premier. En se questionnant sur ce qu'il aurait voulu, lui. Il ne l'avait jamais exprimé. Ce n'est pas quelque chose dont on discute autour du café le matin. On a cherché dans la vie de mon frère ce qui aurait pu valider ou pas cette décision. On est arrivé sur un moment où on était assez d'accord entre mon père et moi, notamment sur la mort de son grand-père auquel il était très attaché. A ce moment-là, mon frère ne comprenait pas pourquoi on laissait souffrir mon grand-père, pourquoi on ne le laissait pas partir tranquillement. C'est cela qui nous a rattaché à cette décision. Mon grand-père est décédé 20 ans avant la mort de mon frère. À ce moment-là, il n'avait que 16 ans. Ne se référer qu'à cela. C'est la seule chose à laquelle on a pu se raccrocher, pour pouvoir décider. Par contre, mon père n'a jamais pu exprimer clairement aux médecins le fait qu'on débranchait mon frère. Les médecins se sont plus tournés vers moi. Ils ont beau me dire : 'vous êtes plus solide que votre papa', mais on est solide extérieurement, mais intérieurement, c'est un peu une explosion. S'il y avait des directives de posées, si on avait été sûrs et certains, cela aurait été beaucoup plus facile.

C'est cette difficulté personnelle qui vous pousse à inciter tout le monde à faire connaître ses directives en la matière ?

Il faut se rendre compte de la violence que cela peut représenter de faire peser la responsabilité de sa propre fin de vie sur les personnes de sa famille. Les gens qui vous aiment, on n'a jamais envie de voir quelqu'un de sa famille partir. C'est une décision beaucoup trop lourde pour qu'elle soit confrontée aux convictions personnelles de chacun. Je n'ai pas de doute sur le fait d'avoir pris la décision pour mon frère par rapport à son mode de vie, par rapport à ce qu'il était. Je suis certain que c'est ce qui était le plus juste et que c'est ce qu'il aurait voulu. Mais il y a toujours, tout le temps, une petite part de doute. Quand je vais chez mon père et que je repasse devant le portrait de mon frère, j'ai toujours cet instant fugace, qui me dit : 'est-ce que c'est la bonne décision'.

* Son prénom a été changé.