Fin de vie : "La mort ne sera jamais une réponse digne à la souffrance humaine", pour Xavier, infirmier en soins palliatifs

"La mort n'a jamais été et ne sera jamais une réponse digne à la souffrance humaine", affirme mardi 13 septembre sur franceinfo Xavier, infirmier en soins palliatifs, alors qu'une convention citoyenne sur la fin de vie sera lancée en octobre, avec l'objectif d'aboutir à un texte de loi en 2023. Auteur-dessinateur de deux bandes-dessinées sous le pseudonyme "L'homme étoilé", il juge la loi actuelle sur la fin de vie "bien ficelée et cohérente" même si "des axes d’amélioration sont possibles." Mardi 13 septembre, le Comité d'éthique a jugé possible "une aide à mourir" strictement encadrée. 

>> Fin de vie : que dit la loi française aujourd'hui ?

franceinfo : Est-il fréquent qu'un patient de votre service demande qu'on abrège ses souffrances ?

Xavier : Ce qui m'interroge beaucoup, c'est la notion de "fin de vie digne" et de "moment venu". C'est quand, le bon moment ? Qui le détermine ? Le patient, le médecin ? Sur quels critères ? Cette obstination à parler de "fin de vie digne" m'interroge aussi. Comme si aujourd'hui, en France, il était impossible de mourir dignement. Ce n'est pas le regard que j'ai sur mon métier au quotidien et sur les patients que j'accompagne.

"Ce qui m’interroge c’est la notion de fin de vie digne et de moment venu. C’est quand ? Qui le détermine ?", réagit Xavier, infirmier en soins palliatifs. "Quand on travaille sur les fondements, dans 90% des cas, cette demande de mort décroit ou disparait." pic.twitter.com/BjDl3UxIpN

— franceinfo (@franceinfo) September 13, 2022

La loi actuelle sur la fin de vie, la loi Claeys-Leonetti, prévoit pour les malades en phase terminale et qui souffrent une sédation profonde et continue jusqu'au décès. Faut-il améliorer cette loi ?

Je pense qu'il y a toujours des axes d'amélioration à toute forme de loi. Cette convention peut éventuellement apporter des éléments de réflexion nouveaux, c'est toujours bon à prendre. Toutefois, cette loi me paraît bien ficelée et cohérente. C'est une statistique à vue de nez, mais huit patients sur dix qui arrivent dans mon service ne sont pas informés sur les dispositions de la loi en vigueur. C'est tout notre travail au quotidien d'informer les patients sur leurs droits en matière de prise en charge, de fin de vie. Je pense que ce qui est surtout important dans ce débat, c'est de ne pas occulter qu'il est contraire à la nature humaine de vouloir mourir.

Ce qui me semble vraiment primordial, c'est d'essayer de comprendre ce qui motive cette demande de mort.

Xavier, infirmier en soins palliatifs

sur franceinfo

Quand on arrive à agir sur les fondements de cette demande de mort, principalement la douleur, la souffrance morale, le fait de se voir décliner et de devenir une charge pour son entourage, je fais le constat que dans 90% des cas cette demande décroît, voire disparaît.

Quels sont les "axes d'amélioration" de la loi Claeys-Léonetti que vous évoquez ?

Je pense qu'il y a des axes de réflexion parce qu'il faut rester humble par rapport à la situation actuelle. Aujourd'hui, on a un arsenal thérapeutique qui est très conséquent pour soulager la douleur, accompagner la fin de vie. Néanmoins, il reste des situations qui nous échappent : des fins de vie qui sont compliquées, des patients qui meurent en souffrant parce que tous les traitements ne sont pas encore totalement au point. Il y a toujours des axes d'amélioration et de réflexion à cette loi, et d'ailleurs, elle a déjà été révisée par le passé. Je pense que c'est une bonne chose de se pencher dessus, de la repenser. Pour autant, je ne suis pas convaincu que la légalisation de l'euthanasie en soi une issue favorable.

Y a-t-il un débat, dans votre service, sur l'euthanasie ?

Dans notre unité de soins palliatifs, on est assez raccord sur la question. Notre mission à nous, les infirmiers et les infirmières, c'est de soigner et d'accompagner, pas de donner la mort. Je n'ai pas fait cette formation, ces études pour donner la mort. Je me refuse à ça. La mort n'a jamais été et ne sera jamais une réponse digne à la souffrance humaine. Je ne crois pas en une médecine dont le rôle tiendrait à déterminer qui est éligible ou non à mourir.