Fin de vie : après sa promulgation, ce que va changer la nouvelle loi

La ministre de la Santé, Marisol Touraine, a parlé d'"une avancée historique". La loi accordant de nouveaux droits aux personnes en fin de vie a été promulguée avec sa parution au Journal officiel, mercredi 3 février, une semaine après l'adoption définitive du Parlement de ce texte, porté par le député Les Républicains Jean Leonetti et son homologue socialiste Alain Claeys. Un texte qui complète la loi Leonetti, datée de 2005, comme François Hollande s'y était engagé durant sa campagne présidentielle de 2012. Francetv info vous résume ce qu'elle change. 

Le droit à une "sédation profonde et continue"
jusqu'au décès

Ce nouveau droit viendra s'ajouter au droit de limiter ou d'arrêter tout traitement qui existe déjà dans la loi actuelle. Il permettra de proposer à certains patients atteints de maladies graves et incurables un traitement sédatif, "provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès associée à une analgésie". C'est-à-dire des médicaments qui endorment et apaisent le patient jusqu'à sa mort, sans le réveiller.

Cette sédation pourra s'appliquer à deux sortes de patients, qui en feraient la demande. Les patients atteints d'une affection grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé à court terme, et qui présentent une souffrance réfractaire aux traitements. Mais aussi ceux atteints d'une affection grave et incurable, qui demandent l'arrêt de leur traitement, une décision qui, sans sédation, risquerait d'entraîner leur décès à très court terme et serait susceptible d'entraîner une souffrance insupportable. Le droit à la sédation profonde est également prévu lors de l'arrêt du traitement chez des patients hors d'état d'exprimer leur volonté, mais en situation d'acharnement thérapeutique. 

La sédation sera mise en œuvre selon une procédure collégiale. L'administration du traitement à visée sédative pourra être effectuée en milieu hospitalier, dans un établissement d'accueil de personnes âgées ou au domicile du patient, par un membre de l'équipe médicale. La sédation profonde s'accompagnera obligatoirement d'un arrêt des traitements de maintien en vie dont font désormais partie l'hydratation et l'alimentation. 

Des directives anticipées qui s'imposent au médecin

Les directives anticipées qui permettent à toute personne majeure et capable de faire connaître ses souhaits relatifs à sa fin de vie, et notamment son refus de tout acharnement thérapeutique pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté, existaient déjà dans la loi Leonetti de 2005. Mais elles n'étaient valables que trois ans et pouvaient ne pas être suivies par le médecin. 

Le nouveau texte prévoit qu'elles s'imposeront au médecin, "sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation" et "lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale". Dans ce dernier cas, une procédure collégiale est prévue. Les directives seront sans limite de validité mais révisables et révocables à tout moment.

Alors qu'elles étaient jusqu'à présent rédigées sur papier libre, un modèle officiel va voir le jour, pour éviter les imprécisions compliquant la tâche des médecins. Les directives anticipées seront notamment conservées sur un registre national faisant l'objet d'un traitement automatisé.

Un rôle accru de la personne de confiance

En l'absence de directives anticipées, la volonté de la personne qui ne peut plus s'exprimer peut être relayée par une personne de confiance, expressément désignée par écrit, et dont le témoignage "prévaut sur tout autre témoignage". Cette désignation est révocable à tout moment.

Si le malade le souhaite, la personne de confiance l'accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions. Si aucune personne de confiance n'a été désignée, le médecin se tournera vers la famille ou les proches pour déterminer "la volonté" de la personne.

Le gouvernement devra, en outre, remettre chaque année au Parlement un rapport évaluant les conditions d'application de la loi, et la politique de développement des soins palliatifs.