Mort de la première greffée du visage : "Si c'était à refaire, je le referais" affirme Jérôme Hamon

Atteint d'une neurofibromatose, une maladie génétique qui lui avait déformé le visage, Jérôme Hamon a bénéficié en 2010 d'une greffe au CHU Henri Mondor à Créteil. Une "stupéfaction" : c'est ainsi qu'il qualifie la mort d'Isabelle Dinoire, "car je crois que cela fait une dizaine d'années qu'elle a été greffée". Mais il connaissait ce risque : "On le sait car on est informé par les équipes médicales. Il faut vivre avec cette épée de Damoclès."

franceinfo : Isabelle Dinoire a eu à subir les effets des médicaments antirejet. Comment cela se passe pour vous?

Jérôme Hamon : ce sont des médicaments qui sont très lourds et ont de nombreux effets antirejet. Il faut apprendre à vivre avec le traitement médicamenteux, savoir qu'il sera à prendre à vie. Mais ces médicaments sont efficaces et il faut donc les prendre avec une très grande rigueur.  J'ai à prendre des médicaments matin et soir, cinq à avaler le matin, deux le soir. Ce sont des immunosuppresseurs.

Vous avez subi des effets secondaires ?

Dans un premier temps c'était de la fatigue, de la nervosité. Mais là aussi ce sont les miracles du corps humain qui arrive à s'adapter à ces situations-là.

Est-ce que vous avez eu des alertes depuis votre opération ?

Oui quelques alertes, deux mois après la greffe. Les médecins s'attendaient à mon premier rejet et j'ai été pris en charge le jour même. J'étais en province mais j'ai été rapatrié en ambulance. Dans le premier cas c'était une très grosse rougeur au niveau du visage, une rougeur cramoisie. Ça peut encore arriver mais je croise les doigts pour que ça ne se reproduise pas. Ce sont des alertes, il faut apprendre à vivre avec, savoir qu'on peut avoir des hospitalisations. Dans mon cas, je rentre dans un protocole de recherche, donc effectivement, c'est triste à dire mais je pense que tout ce qui peut m'arriver sert à la médecine. Ça les aide à comprendre les réactions du corps humain.

Depuis votre opération, qu'est-ce qui a changé dans votre quotidien?

Il y a avait ce regard des personnes dans la rue, dans les transports en commun. C'était des moqueries, genre Elephant man, Quasimodo. C'était du rejet, c'était des rires. J'étais montré du doigt. C'était des gens qui me croisant dans la rue revenaient sur leurs pas pour me regarder à nouveau. Il m'est arrivé dans le métro de m'asseoir à côté de quelqu'un et cette personne me regarde, se lève et va s'asseoir ailleurs. C'était une cruauté immense. Mais après ma greffe, tout ça s'est terminé. C'est le bonheur. Et malgré ce qui est arrivé à Isabelle, il ne faut surtout pas cela restreigne le don d'organe. Je garde le côté positif de ce geste médical. Si c'était à refaire, je le referais.