Un groupe pharmaceutique organise un tirage au sort pour faire gagner le médicament le plus cher du monde

Il est utilisé pour les enfants souffrant d'amyotrophie spinale (SMA), une affection génétique rare qui provoque une atrophie des muscles. Le Zolgensma, dont la dose coûte près de 2 millions d'euros, est considéré comme le médicament le plus cher du monde. Le groupe pharmaceutique suisse Novartis qui le commercialise a décidé d'organiser dès le 2 janvier un tirage au sort pour offrir à cent bébés malades une injection de Zolgensma. 

Dans un premier temps, cinquante doses seront offertes d'ici juin et le reste sera distribué au cours de l'année 2020. Une méthode qui a suscité l'indignation. Kacper Rucinski, membre de l'association de malades SMA Europe, déplore un système de "roulette russe". L'AFM-Téléthon s'est "indignée". "Comment peut-on envisager un instant que la vie d'un enfant puisse être le gros lot d'une loterie ?", a réagi l'association auprès de Slate.  

De son côté, le laboratoire plaide l'équité, assurant que le programme a été élaboré avec des bioéthiciens. Il est destiné aux malades issus de pays où le médicament n'est pas encore approuvé. La France, qui compte 1 500 cas de cette maladie, n'est pas concernée puisque le Zolgensma y est délivré et est remboursé, sous conditions, par la Sécurité sociale. La ministre de la Santé, Agnès Buzyn, s'est également dite "très préoccupée" par la mise en place de ce tirage au sort. "Le principe de tirage au sort pour accéder à un traitement ne correspond pas aux valeurs de notre système de santé, qui vise un égal accès aux soins pour tous", a-t-elle poursuivi. 

Très préoccupée par le tirage au sort mis en place dans certains pays pour l'accès au traitement par Zolgensma, je rappelle que la France n'est pas concernée : toute personne qui a besoin de ce traitement y a accès.

— Agnès Buzyn (@agnesbuzyn) December 27, 2019