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Levothyrox : "C'est vital pour nous, on ne peut pas passer une vie sans pouvoir se soigner, ça n'est pas acceptable"

Pour Edith Lanusse, membre de l'Association française des malades de la thyroïde, on ne peut pas se permettre de passer une vie "en étant comme des légumes, en ne pouvant pas se soigner".

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Radio France
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Des membres de l'Association française des malades de la thyroïde manifestent contre la nouvelle formule du Levothyrox, à Bourgoin-Jallieu, le 3 novembre 2017. (ROMAIN LAFABREGUE / AFP)

Le tribunal de grande instance de Saint-Gaudens (Haute-Garonne) a rejeté, mardi 26 décembre, la requête d'une quarantaine de patients qui souffrent d'effets secondaires de la nouvelle formule du Levothyrox et qui demandaient à la justice d'ordonner au laboratoire Merck de leur fournir en urgence l'ancienne formule du médicament. La justice a estimé qu'il n'y avait ni caractère d'urgence ni préjudice d'angoisse. "On ne peut que déplorer cette décision. La magistrate n'a absolument pas tenu compte des difficultés actuelles de la majorité des malades", a regretté sur franceinfo Edith Lanusse, membre de l'Association française des malades de la thyroïde (AFMT).

franceinfo : Comment accueillez-vous cette décision de justice ?

Edith Lanusse : On ne peut que déplorer cette décision. La magistrate n'a absolument pas tenu compte des difficultés actuelles de la majorité des malades qui ont eu des effets secondaires avec le Levothyrox. Ce traitement est vital, ce n'est pas un médicament de confort. Le juge des référés de Toulouse avait pris le soin de se déplacer dans une pharmacie pour constater que le seul médicament disponible était le Levothyrox nouvelle formule.

Ce juge des référés a rendu un avis contraire la semaine dernière. Il a obligé Merck à fournir l'ancienne formule du Levothyrox.

Tout à fait. Il a constaté par lui-même le désordre qu'il y avait dans les pharmacies et le fait que les malades n'avaient pas d'autres choix que de prendre uniquement le Levothyrox nouvelle formule. La ministre de la Santé propose cinq alternatives de médicaments, mais dans les cinq alternatives, il y a déjà le Levothyrox nouvelle formule que l'on ne peut pas prendre car nous avons été malades. Il y a ensuite un médicament qui n'est destiné qu'aux enfants et aux personnes âgées, et l'Euthyrox importé d'Allemagne mais qui est temporaire. Ce médicament n'est pas pérenne. Donc ce ne sont pas des alternatives. 

Alors que fait-on ? On va être obligés d'aller acheter ailleurs, en Afrique, à l'étranger. Nous ferons des importations.

Edith Lanusse, de l'Association française des malades de la thyroïde

à franceinfo

C'est vital pour nous, on ne peut pas se permettre de passer une vie en étant comme des légumes, en ne pouvant pas se soigner, ça n'est pas acceptable. En France, il y a 100 000 malades recensés par les laboratoires Merck, 20 000 à 25 000 déclarations de pharmacovigilance selon le ministère. Je me pose une question : quand est-ce que commence une crise sanitaire ?

Le professeur Jean-François Bergmann, responsable du département de médecine interne à l'hôpital Lariboisière à Paris, parle lui d'un "effet de contagion médiatique". Comment réagissez-vous à ces propos ?

J'hésite entre rire et hurler. Si c'est un effet médiatique, dans ces cas-là, il faudrait m'expliquer pourquoi avec l'ancien Levothyrox il n'y a jamais eu d'effet médiatique. Il serait bon que le corps médical se pose les bonnes questions et essaye d'avoir la curiosité intellectuelle de savoir pourquoi il y a autant de gens qui présentent des effets handicapants au quotidien et qui n'ont pas du tout envie d'avoir une promotion sociale par la maladie, ça n'est pas du tout le but recherché. On n'est pas malade parce qu'on lit une notice, parce qu'on va sur Facebook et parce qu'on lit les journaux, ça n'est pas vrai.

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