: Vidéo "On a 40 ans de retard quant à la prise en charge de l’autisme" : le cri d'alarme de SOS Autisme

Pour la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, lundi 2 avril, franceinfo a interrogé Laure de La Ronde, vice-présidente de SOS Autisme. Cette association a envoyé une lettre ouverte à Emmanuel Macron. Objectif : "L’alerter par rapport à la situation gravissime en France, à la précarité des familles", explique Laure de La Ronde.

Manque de formation aux méthodes comportementales

"L’autisme n’est pas une psychose et donc ne peut pas être pris en charge par la psychiatrie. C’est un syndrome neurodéveloppemental donc qui doit être pris en charge par des méthodes comportementales", précise-t-elle. "Ce qu’il faut savoir, c’est que depuis 2012 la Haute autorité de santé recommande ces méthodes qui ne sont toujours pas ou très peu appliquées", poursuit-elle.

"Certains IME [Instituts médicaux éducatifs] qui pourraient accueillir les enfants ne pratiquent pas ces méthodes-là. A l’école, les enseignants, les auxiliaires de vie scolaire ne sont pas formés à ces méthodes. Donc on a un gros problème de fond qui est la formation, finalement, des personnes qui accompagnent nos enfants", déplore Laure de La Ronde.

"Situation très précaire pour certaines familles"

Face au déficit de personnels correctement formés, "il y a beaucoup de parents qui arrêtent de travailler. Des mamans, la plupart du temps", relate-t-elle. Ces parents se retrouvent alors en difficulté financière car les soins coûtent chers et ne sont pas toujours remboursés. "On a quand même des familles qui déboursent entre 3 et 4 000 euros [par mois] quand elles le peuvent. C'est une situation très précaire pour certaines familles qui ne le peuvent pas, quasiment toutes les familles", ajoute Laure de La Ronde.

SOS Autisme réclame "une proposition de loi qui demanderait le remboursement à 100% des soins. Des soins de psychomotricité, d’ergothérapie et autres". C'est "vraiment le cœur de notre demande", insiste Laure de La Ronde. L'association souhaite également "accompagner au mieux les familles avec une formation assez pointue sur l’accompagnement, avec des méthodes comportementales, de tout le personnel qui gravite autour de l’enfant".

Selon Laure de La Ronde, "l’idée, ce serait vraiment de travailler en collaboration sur une base de méthode comportementale telle que l’ABA, par exemple". France Inter explique que cette méthode "à travers un fonctionnement stimulation / travail / récompense, vise à corriger les comportements 'inappropriés' de l’enfant autiste (comme les cris ou les coups), afin de le sociabiliser et ainsi lui permettre de mieux assimiler les apprentissages de base pour faire des progrès".