"Tous mes symptômes auraient dû alerter les médecins" : quand le cancer du sein est mal diagnostiqué chez les jeunes patientes

"Pour que tu évites de finir comme moi." Sur Twitter, fin mai, celle qui se fait appeler Gladii Melora a raconté son histoire personnelle sur "la route pour aller voir [son] oncologue". Son histoire, c'est celle d'une "suite d'erreurs médicales", qui ont conduit à un incroyable retard dans le diagnostic de son cancer du sein. A 26 ans, elle n'imaginait pas pouvoir être atteinte par cette pathologie. "Vous êtes trop jeune", a-t-elle régulièrement entendu, lorsqu'elle a évoqué la possibilité d'un cancer, explique Solène Delhommeau (son vrai nom).

Salut Twitter, je suis en route pour aller voir mon oncologue, du coup je me suis dit que j'allais te raconter un peu mon histoire qui est une suite d'erreurs médicales. Pour que t'évites, peut-être, de finir comme moi.

— Gladii Melora (@GladiiMelora) 29 mai 2018

Car sur les 54 000 nouveaux cas détectés chaque année, seuls 7% concernent des femmes de moins de 40 ans, et 3% seulement les moins de 35 ans. Une statistique qui semble expliquer, à elle seule, le temps pris par les soignants que la jeune femme a consultés pour arriver au bon diagnostic. Un temps perdu pourtant précieux car à cet âge, les tumeurs cancéreuses sont plus agressives. Pourtant, analyse-t-elle a posteriori, "mes symptômes étaient assez caractéristiques du cancer".

"Il m'a juste prescrit des anxiolytiques"

Au téléphone, elle nous raconte son parcours. En septembre 2016, cette auxiliaire de vie auprès des personnes âgées découvre "une boule" au niveau de son sein gauche. Inquiète, elle prend rapidement rendez-vous chez son médecin traitant, à qui elle explique aussi qu'elle a perdu 10 kg en deux mois et qu'elle n'a plus ses règles. "Comme j'avais déjà souffert d'une dépression, il a d'abord pensé à ça. Du coup, il m'a juste prescrit des anxiolytiques." Selon lui, la masse qu'elle sent dans sa poitrine n'est qu'un fibroadénome, un nodule bénin composé de tissus fibreux et glandulaire. Rien d'alarmant.

La jeune femme qui habite à Rennes à l'époque se rend encore deux ou trois fois chez son généraliste, se plaignant toujours des mêmes symptômes. Celui-ci lui prescrit, pour la rassurer, une échographie et une ponction, autrement dit, un prélèvement d'un échantillon de la masse en question pour l'analyser. Mais ce dernier examen ne sera pas pratiqué. Selon Solène, le radiologue lui refuse. "Je m'en souviens comme si c'était hier, il m'a répondu : 'De toute façon, on ne fait pas une ponction à 25 ans'", raconte-t-elle.

J'étais angoissée de ne pas savoir ce que j'avais, mais comme aucun médecin n'était inquiet, j'ai finalement écarté toute idée de cancer.

Solène Delhommeau

à franceinfo

Pourtant, progressivement, des douleurs s'installent. "J'avais mal au sein et dans le bras", se souvient-elle. En mars, elle ressent aussi une douleur aux hanches. Mais elle la met sur le compte d'un accident qu'elle a subi en 2012. La douleur se loge ensuite dans ses côtes et en mai, une crise la conduit aux urgences. Les médecins qui l'auscultent suspectent d'abord une embolie pulmonaire, après un long trajet en bus. Ce risque étant écarté par des examens, ils la renvoient chez elle avec "une boîte de Doliprane".

"Je n'allais plus travailler tellement j'avais mal"

Entre temps, son médecin généraliste lui prescrit une nouvelle échographie. "Le nouveau radiologue ne trouve pas, lui non plus, la masse inquiétante. Mais comme elle a doublé de volume, il me conseille de faire une ponction." Un rendez-vous qu'elle n'arrivera pas à décrocher : "Même mon médecin n'a pas réussi. Il fallait des papiers, je n'ai pas très bien compris", balaye-t-elle.

Les douleurs, elles, persistent et s'intensifient. "En juin 2017, je n'allais quasiment plus travailler, tellement j'avais mal", poursuit Solène. En juillet, c'est son dos qui la fait souffrir. Après un malaise, elle se met à hurler de douleur quand le compagnon de sa sœur veut la porter pour l'allonger. À nouveau, elle se rend aux urgences. Et cette fois-ci, la jeune femme insiste pour y rester. "J'ai dit au médecin que j'habitais au premier étage sans ascenseur et que je ne pourrais jamais rentrer chez moi. Il a râlé, mais a accepté que je reste. Pendant la nuit, j'ai commencé à perdre mes sensations dans les jambes." En reprenant le récit de la jeune femme, les médecins s'inquiètent et lui font passer une batterie d'examens.

Ils ont commencé à parler de cancer. Mais il a encore fallu une semaine pour que le diagnostic tombe : la masse dans mon sein était bien cancéreuse et j'avais des métastases.

Solène Delhommeau

à franceinfo

Une IRM montre l'étendue des dégâts : "Ces métastases rongent les os, une vertèbre menaçait de se briser, ma hanche gauche était rongée et j'avais une côte cassée", détaille-t-elle. Près d'un an s'est écoulé entre la découverte d'une boule à son sein gauche et le diagnostic.

"Je devrai suivre ce traitement à vie"

"Heureusement, à partir de là, la prise en charge a été top !" tient-elle à préciser. Une prothèse de hanche lui est posée, avant de commencer un traitement ciblé pour son cancer. "Je suis dans un essai clinique, une thérapie ciblée qui m'a permis d'échapper à la chimiothérapie. On m'a mise sous ménopause artificielle, car j'ai un cancer hormono-dépendant", indique Solène. Dans ce type de cancer, la tumeur se nourrit d'hormones, "il faut donc prescrire un traitement anti-hormonal, explique Nasrine Callet, gynécologue et oncologue à l'Institut Curie. La conséquence de ce traitement, c'est qu'il peut provoquer une stérilité temporaire ou définitive."

À 27 ans, difficile d'imaginer de telles conséquences sur la fertilité. C'est la réalité que Solène a dû affronter. "Quand la maladie est prise à un stade précoce, les femmes suivent ce traitement pendant cinq à dix ans. Mais dans mon cas, comme ça s'est métastasé, les médecins ne peuvent pas se prononcer sur la guérison et sur le risque de récidive. Je devrai suivre ce traitement à vie." Si elle s'exprime aujourd'hui avec douceur et calme sur son parcours, elle avoue néanmoins avoir ressenti une "grande colère" quand le diagnostic est tombé.

Tous mes symptômes auraient dû inquiéter les médecins.

Solène Delhommeau

à franceinfo

Mélanie Courtier dresse le même constat. "En juillet 2015, pendant ma deuxième grossesse, j'ai remarqué que mon téton était comme aspiré à l'intérieur du sein. A l'époque, je ne savais même pas que c'était un symptôme du cancer du sein. Et vu mon âge, je n'y avais même pas pensé", se souvient la fondatrice de l'association Jeune et rose, destinée aux jeunes femmes souffrant d'un cancer du sein. Le sien, il a fallu six mois pour le diagnostiquer.

"Dès qu'on est prise en charge, tout se passe bien"

Fraîchement trentenaire, elle ne devrait pas s'inquiéter, lui rétorque un médecin qu'elle consulte. Tout ça, c'est lié à sa grossesse. Même rengaine auprès des sages-femmes qu'elle rencontre lorsqu'elle allaite, après son accouchement. Son problème perdure pourtant. Sa gynécologue lui prescrit une crème antibiotique. "Encore trois mois perdus !" Quand Mélanie évoque la possibilité d'un cancer avec sa généraliste, celle-ci "lève les yeux au ciel". Trop jeune, impossible. Mais la jeune maman insiste. Après une mammographie et une biopsie, on lui diagnostique une zone tumorale de 8 cm dans le sein et des métastases sur tout le haut du corps.

Pour autant, Mélanie Courtier n'en veut pas à son médecin, "c'est une très bonne généraliste !" Elle regrette néanmoins qu'on l'ait laissée allaiter, aggravant sans doute sa situation. Comme Solène, elle souffre d'un cancer hormono-dépendant. "Quand on est enceinte et pendant l'allaitement, on produit beaucoup d'hormones, des œstrogènes et de la progestérone, explique la gynécologue Nasrine Callet. Et dans le cas d'un cancer non diagnostiqué, les œstrogènes vont booster les cellules cancéreuses."

Encore sous traitement aujourd'hui, Mélanie Courtier poursuit : "Globalement, une fois qu'on est prise en charge, tout se passe bien."

Le problème, c'est d'arriver jusqu'au diagnostic.

Mélanie Courtier

à franceinfo

"Pour ça, il faut être entendue par les soignants. C'est pour ça qu'on a créé Jeune et rose. Pour que les professionnels de la santé ne passent plus à côté." L'association née en avril 2017 organise à Bordeaux, Lyon et Paris des rencontres avec les soignants pour alerter sur les signes caractéristiques du cancer du sein chez les jeunes femmes. "On mène une réflexion collective entre patients et soignants, main dans la main. L'objectif n'est pas d'incriminer, mais de raconter nos histoires et d'échanger", tient à préciser sa fondatrice. Car selon elle, le problème c'est le manque de prévention : "Il n'y a pas assez de médiatisation du cancer du sein chez les jeunes." 

"C'est la biopsie qui fait le diagnostic"

S'il existe une consultation remboursée à 100% destinée aux femmes de 25 ans pour les sensibiliser à l'intérêt du dépistage, ce dernier se fait majoritairement à partir de la cinquantaine. Tous les deux ans, les Françaises sont invitées à faire une mammographie et pour Elisabeth Paganelli, gynécologue à Tours et secrétaire générale du Syngof, le Syndicat national des gynécologues et obstétriciens de France, "c'est peut-être ça qui induit en erreur".

On confond l'âge des invitations à faire un dépistage et l'âge possible pour avoir un cancer du sein. C'est malheureux, mais ça existe aussi chez les jeunes femmes.

Elisabeth Paganelli

à franceinfo

Plus rares mais souvent plus agressifs, et surtout plus difficiles à observer. Chez les jeunes femmes, la mammographie, qu'on pense souvent être l'examen le plus efficace, est peu parlante. Avant 50 ans, les seins sont plus denses car ils contiennent beaucoup de glandes mammaires, ce qui rend le cancer peu visible. Il est donc préférable de passer une échographie et une ponction. "C'est la biopsie qui fait le diagnostic", martèle la gynécologue Nasrine Callet, qui insiste sur l'importance de l'auto-palpation, car "dans 90% des cas, ce sont les jeunes femmes elles-mêmes qui sentent le problème". Et il ne faut prendre aucun signe à la légère :

Toute personne qui a un changement de la forme du sein, une boule ou un écoulement avec du sang doit, jusqu'à preuve du contraire, être suspectée d'avoir un cancer du sein.

Elisabeth Paganelli

à franceinfo

Ce que les médecins ont encore du mal à entendre. "Contrairement à une mammographie de contrôle qui consiste à vérifier qu'il n'y a pas de problème, si une femme a un signe d'appel, on est dans le cadre d'un examen de diagnostic : il faut apporter la preuve qu'on peut éliminer le cancer", et donc prescrire tous les examens nécessaires. "Je me suis longtemps demandé si j'avais assez insisté, si j'avais été assez claire avec les médecins, se souvient Solène, mais c'est leur job pas le mien !" Si elle s'interroge encore sur l'opportunité de porter plainte, elle tient néanmoins à leur adresser à chacun une lettre pour les informer de sa maladie. "Pour qu'au moins, ils prennent conscience de leur erreur." 

Mélanie, elle, poursuit son travail d'information qui semble porter ses fruits. Elle en veut pour preuve l'histoire de l'une des 170 membres de l'association. "On est passées dans l'émission 'Les Maternelles' sur France 5 et une femme a entendu mon témoignage. Elle était enceinte de 8 mois et s'est rendu compte qu'elle avait elle aussi un problème au téton. Elle est allée voir son médecin généraliste qui lui a dit de 'ne pas trop croire ce qu'on raconte à la télé'. Elle a insisté. On lui a diagnostiqué un cancer qui a finalement pu être pris à temps."