Autisme : "On dépense environ 3.000 euros par mois pour la prise en charge de nos enfants"

L'autisme concernerait 1% de la population. Mais trop souvent les personnes atteintes de ce trouble sont mal diagnostiquées et insuffisamment prises en charge. Par manque de connaissance, les magistrats de la rue Cambon estiment dans un rapport publié hier que la France navigue à vue sur le sujet. Retard diagnostic, manque de formation du personnel médical, scolarisation insuffisante des enfants autistes, structures d'accueil insuffisantes ou inadaptées... Les chantiers sont immenses mais l'argent public, près de sept milliards par an, serait mal utilisé. Un constat qui n'est pas nouveau pour les associations. Depuis des années, elles se battent pour obtenir plus d'aide des pouvoirs publics. Les explications d'Olivia Cattan, présidente de SOS Autisme France.

• Partagez-vous le constat de la Cour des Comptes ?

O. Cattan : "Je ne le trouve pas assez sévère justement. Nous, on avait saisi les députés pour demander que la Cour des Comptes examine vraiment la situation de l’autisme en France. On trouve qu’il y a un petit peu un rapport d’autosatisfaction. Les magistrats disent des choses que l’on sait déjà depuis des années sans apporter de chiffres. Aujourd’hui, on nous dit il y a sept milliards d’euros de dépenser mais où va cet argent…  Est-ce qu’il y a du gaspillage ? A qui on donne tout cet argent ? Est-ce qu’il ne serait pas temps de redéployer tout l’argent du médico-social vers les structures qui pratiquent les méthodes éducatives qui respectent les recommandations de la Haute Autorité de Santé. Donc, on a l’impression qu’ils sont un peu frileux, qu’ils ne donnent pas de chiffre… On ne sait pas vraiment ce qu’il se passe, pourquoi cet argent n’arrive pas aux familles. Nous, on est quand même 20 délégations régionales à représenter ces familles, on a l’impression d’être spoliées, dépossédées de l’argent public. Et, tout cet argent, on ne le voit pas car on prend en charge nous-même la prise en charge de nos enfants qui nous coûte environ 3.000 euros par mois. Donc où vont ces milliards ?"

• On a du mal à comprendre que vous n'ayez pas quelques réponses à vos questions. Que vous disent les autorités publiques ?

O. Cattan : "On sait que c’est donné aux hôpitaux de jour. On sait que c’est donné dans certains centres, certains instituts où il y a des grosses associations gestionnaires qui s’occupent de ces centres et puis qui bloquent un peu tout cet argent. Je pense qu’il faut vraiment que la Cour des Comptes fasse un véritable audit sur le terrain pour voir vraiment où va cet argent. On voudrait une loi pour que la prise en charge en libéral de nos enfants soit remboursée par la Sécurité Sociale. Ils ont besoin de psychomotricité, d’ergothérapie… Nos auxiliaires de vie scolaire privés quand il n’y a pas d’accompagnement à l’école, c’est nous qui payons également. On dépense en moyenne 2000 - 3000 euros par mois. Qui peut dépenser cela aujourd’hui ? Et surtout, quand on a plusieurs enfants. Aujourd’hui, que répond le Président de la République aux familles qui sont surendettées, y compris des familles de classes moyennes… Il y a toujours un décalage quand on reçoit ce genre de rapport, en se disant cet argent public pourquoi il est gaspillé et pourquoi les familles n’en bénéficient pas." 

• Un quatrième plan autisme est en préparation. Qu'en attendez-vous ?

O. Cattan : "On y a participé. On attend vraiment des mesures concrètes, qu’on fasse vraiment un plan d’ensemble. En effet, où va cet argent, qu’on nous donne des chiffres, combien d’autistes en France… Sur le rapport de la Cour des Comptes, c’est un petit peu étrange parce qu’il y a un décalage entre les 600 000 autistes et les 75 000 identifiés. On ne sait pas combien d’autistes vont à l’école, en primaire, au collège, au lycée… On a besoin de chiffres nous, en tant qu’associations. Comme ça, quand les familles viennent nous voir, on peut leur répondre et être efficace. On attend du gouvernement de véritables mesures, et pas des mesurettes comme il y a eu jusqu’à présent. Il y a eu une loi en 2005, cette loi n’a pas été suffisamment accompagnée. Les familles sont en colère et on en veut plus !"