"Cash Investigation" : on vous résume la polémique autour d'Iqvia et des données personnelles de santé

"Cash Investigation" révèle ce jeudi que dans la moitié des pharmacies françaises, les informations sur les médicaments achetés par les consommateurs sont transmises à la société Iqvia, le plus gros revendeur de données médicales au monde.

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L'émission "Cash Investigation" révèle que les données médicales sont récoltées dans de nombreuses pharmacies en France, sans que le consommateur en soit toujours informé (photo d'illustration). (ALICE S. / BSIP / AFP)

C'est le leader mondial de la collecte et de l'analyse des données médicales. Le groupe américain Iqvia est mis en cause dans le nouveau numéro du magazine "Cash Investigation", "Nos données valent de l'or !", diffusé jeudi 20 mai à 21 heures sur France 2.

> Regardez l'émission "Cash Investigation" en direct

"A chaque fois que vous présentez votre carte Vitale dans une pharmacie, toutes les données de ce que vous achetez – médicaments ou parapharmacie, absolument tout – vont être rentrées dans un logiciel. Normalement, on devrait vous demander votre consentement", décrit la journaliste Elise Lucet sur RTL. Mais, "sans le savoir, 40 millions de Français seraient pistés", alerte le reportage. Ces révélations ont créé la polémique, faisant notamment réagir la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil). 

Au départ, un sujet de "Cash Investigation"

Le groupe Iqvia recueille les données de vente de médicaments auprès de "plus de 14 000 pharmacies" partenaires en France, selon son siteLe parcours médical des patients est tracé entre les différentes officines grâce à un identifiant unique, permettant à Iqvia de se prévaloir d'une base de données médicales unique en France. Le groupe les utilise ensuite pour réaliser des "analyses de ventes de produits de santé agrégées par typologies de pharmacies, par grands types de prescripteurs et par zones géographiques".

Mais dans un reportage déjà disponible sur la plateforme france.tv, les journalistes de "Cash Investigation" assurent qu'après avoir visité 200 officines, ils n'ont trouvé aucune trace d'information permettant au patient de s'opposer à l'exploitation de ses données personnelles.

La Cnil se justifie et met en garde Iqvia

"Ça a été une énorme surprise pour nous." Après avoir "fouillé dans les dossiers de la Cnil", les équipes d'Elise Lucet se sont tout d'abord étonnées de l'autorisation de collecte des données accordée à cette société privée.

"Les pharmaciens d'officine sont chargés, contractuellement, d'informer individuellement leurs clients du traitement des données les concernant, ainsi que de permettre l'exercice des droits d'accès, de rectification et d'opposition qui leur sont reconnus", a réagi la Cnil sur son site, lundi. Le gendarme des données personnelles rapporte avoir en effet donné en 2018 l'autorisation à Iqvia de constituer sa base de données, mais dans un "cadre strict", avec une liste de règles. Il est ainsi réclamé la "pseudonymisation" des données (c'est-à-dire le remplacement des données directement identifiantes, comme le nom et le prénom, par un alias, un numéro séquentiel, etc.). car des informations peuvent permettre de réidentifier les patients.

"Les données ne peuvent en aucun cas être utilisées pour promouvoir commercialement des produits de santé. Chaque étude réalisée à partir des données de l'entrepôt doit présenter un 'intérêt public'" comme des projets de recherche, ajoute la Cnil. Après le visionnage de l'émission de "Cash Investigation", elle "précise qu'à ce jour, elle n'a pas reçu de plainte relative au fonctionnement de cet entrepôt mais annonce, au regard des éléments portés à la connaissance du public, qu'elle diligentera des contrôles". En cas de manquements, elle évoque des "sanctions particulièrement lourdes".

L'entreprise assure respecter les règles

Iqvia a également réagi dans un communiqué. Elle assure qu'elle "ne cherche pas à obtenir de la donnée nominative sur les patients, qui ne présente pas d'intérêt pour [ses] activités""En effet, dans une étude de marché, une étude épidémiologique, une analyse de parcours patient, etc. seul le comportement général de groupes de patients est pertinent, et en aucun cas les comportements individuels", écrit l'entreprise. Selon elle, les données saisies par le pharmacien sont par ailleurs "anonymisées" à deux reprises avant d'être stockées dans "l'entrepôt de données de santé hébergé par Iqvia." Elle n'a "accès qu'à deux informations personnelles du patient : le genre et l'âge", affirme-t-elle encore. "En soixante ans, aucun incident n'a jamais été déploré", ajoute la société.

Iqvia assure également "mettre régulièrement à disposition des pharmaciens différents outils" pour informer les patients de l'utilisation des données. "Dans les faits, ce truc est inapplicable, rétorque un pharmacien cité par France 3. Un pharmacien ou un préparateur en pharmacie ne prendra jamais cinq ou dix minutes pour expliquer aux gens ce qui est fait de leurs données qui remontent des logiciels. Et encore faut-il qu'ils le sachent."

Dans son communiqué, Iqvia réfute par ailleurs tout "conflit d'intérêts dans le parcours" de son président en France, Jean-Marc Aubert. En tant que patron de la direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees) à partir de fin 2017, celui-ci avait piloté la création du Health Data Hub, l'entrepôt de données de santé annoncé en 2018 par Emmanuel Macron et source de multiples inquiétudes pour la confidentialité de ces données sensibles. Il avait été salarié du groupe jusqu'en octobre 2017, et y a fait son retour fin 2019.

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