Téléthon 2023 : le combat de Kelly, atteinte de la maladie de Crigler-Najjar

Kelly a 15 ans. Depuis sa naissance, elle passe toutes ses nuits sous une lumière bleue, qui a les mêmes qualités que la lumière du soleil. Le but de cet équipement n'est pas de parfaire son bronzage, mais de soigner une maladie. "C'est mon foie qui n'élimine pas la bilirubine, (…) donc les lampes vont servir à remplacer mon foie", explique l'adolescente. Cette maladie rare (moins de 20 cas en France) s'appelle la maladie de Crigler-Najjar.

Risque d'attaque cérébrale

En conséquence, Kelly doit suivre entre 9 à 10 heures de photothérapie par jour. Une rigueur qui ne supporte aucune entorse, car sans ce traitement, l'adolescente risque une attaque cérébrale qui pourrait entraîner son décès. Une épée de Damoclès qui a obligé tous les membres de sa famille à prendre la vie avec philosophie. Cette année, les organisateurs du Téléthon ont demandé à Kelly d'en être ambassadrice, une proposition qu'elle a acceptée sans hésiter.