Maladies rares : le centre pédiatrique I-motion, une "formidable avancée"

Dans les locaux d'I-motion situé dans l'hôpital Trousseau de Paris,  que des couleurs douces sur les murs, de grandes fresques avec des animaux accueillent les enfants. Tout est mis en œuvre pour qu'ils se sentent à l'aise précise le docteur Laurent Servais, neuropédiatre, responsable du centre. "Ces enfants vont revenir chaque semaine, pendant des années pour certains. L'enfant n'a plus l'impression de revenir à l'hôpital mais de retrouver des copains. Venir dans un cadre agréable, c'est très important". 

Et le résultat semble atteint quand on écoute Charles, 12 ans. Atteint d'une myopathie de Duchêne, il vient chaque jeudi recevoir son traitement. "Pendant mon injection qui dure trois heures, je ne m'ennuie pas".  Sa maman, Virginie, apprécie cet environnement : C'est "un petit coin de ciel bleu dans notre quotidien. J'appelle ça du luxe. On est au coeur de la recherche..."

Des essais cliniques très longs

Actuellement, dix-huit sont en cours. Certains ne concernent qu'un patient d'autres une petite quinzaine. Comme les enfants se sentent bien accueillis, le travail des chercheurs est largement simplifié explique le docteur Laurent Servais : "Si l'enfant a peur on ne pourra jamais mesurer quoi que ce soit".

Grâce aux dons du Téléthon

Effectivement, l'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris assure son fonctionnement quotidien mais les fonds pour aménager les locaux ont été apportés par l'AFM-Téléthon. Ce centre était devenu indispensable pour accueillir les essais cliniques pédiatriques estime Laurence Tiennot Hermant, la présidente de l'AFM : "C'est une formidable avancée, quelque chose de magnifique".   Pour découvrir la diversité des enfants reçus, que ce soit pour une consultation ou pour un essai clinique, il suffit d'écouter le docteur Laurent Servais qui veille sur une véritable tour de Babel : "Nous parlons douze langues ici à I-motion".

Aujourd'hui 120 enfants participent à des essais cliniques dans ce nouveau centre. Et cela n'ira qu'en augmentant puisque ce centre va travailler sur une centaine de maladies neuromusculaires.