Pour une meilleure observance, le dialogue et la confiance avant tout !

Diabète, asthme, hypertension sont autant de maladies chroniques qui imposent un traitement à vie. Et la qualité de vie des patients dépend de la bonne prise de ces médicaments. Si on parle souvent de l'observance (ndlr : respect par le patient des presciptions médicales, qui comprennent médicaments, règles hygiéno-diététiques, présence aux consultations, etc.) et de comment l'améliorer, le terme ne parlerait finalement que peu aux malades chroniques, selon le Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS).

En collaboration avec les collectifs (Im)patients chroniques et associés et Coopérations patients, le CISS rend publiques les conclusions d'une concertation citoyenne sur l'observance. Menée sur 54 malades chroniques, cette démarche participative a pour but de "faire entendre la voix des patients (…) face à la prétendue irresponsabilité des malades" vis à vis de leurs traitements.

De ces discussions ressort une critique principale : une simple ordonnance ne suffit pas à prendre correctement un traitement prescrit à vie. Pour l'accepter, les patients expliquent avoir besoin d'être accompagnés et aidés par leurs soignants. Ils mettent ainsi en avant l'importance de l'éducation thérapeutique, permettant de mieux connaître son traitement, mais aussi simplement sa maladie.

Considérer les expériences personnelles de malades

Au-delà des chiffres et des statistiques, chaque malade est différent. Ces derniers demandent donc que leur ressenti personnel soit pris en compte.  L'observance ne doit donc pas être nivelée et normalisée pour tous à une prise régulière du médicament, mais elle devrait également intégrer les expériences propres à chacun. Le soutien des proches et des soignants est indispensable pour que le patient conserve sa motivation dans la durée.  

La mise en route d'un traitement devrait ainsi, selon le CISS, passer par une décision partagée, entre soignant et soigné. Pourquoi ne pas proposer à ceux qui en ont besoin des entretiens d'adhésion ? Une sorte de suivi du traitement étape par étape, avec un interlocuteur privilégié comme le pharmacien ou l'infirmier. Le tout sans culpabilisation ni jugement, en privilégiant la relation humaine.

"Se surveiller oui, être surveillé non" !

Si les malades souffrent du regard des autres, ils craignent également le côté intrusif de l'observance. Ils ne souhaitent pas par exemple, que leur médecin puisse tout savoir de leurs habitudes de traitement, via le télésuivi notamment. "Se surveiller oui, être surveillé non", indiquent-ils.

Au final, l'observance peut même revêtir un caractère pesant pour le patient. En 2013, le Conseil d'Etat avait même prévu de faire de la bonne observance une condition sine qua non au remboursement d'un appareil de pression prescrit dans l'apnée du sommeil. Cette disposition a finalement été abandonnée peu de temps après.

Un caractère contraignant à l'observance d'un traitement semble contreproductif. Selon les malades interrogés, un dialogue doit être mis en place pour que tout un chacun comprenne que la prise d'un médicament n'est ni simple, ni évidente.