Un bébé gloussait 17 heures par jour… il souffrait en fait d’une tumeur au cerveau

"Nous pensions qu’il était simplement heureux tout le temps, pour être tout à fait honnêtes", confie Gemma, mère de famille britannique au Daily Mail. Son deuxième fils Jack, né le 11 mai 2014, s’est mis à glousser en continu quelques jours après sa naissance. Jusqu’à 17 heures par jour, du matin au soir, d’après ses parents. "C’était un petit rire, mais il ne s’arrêtait jamais, comme un disque qui tourne en boucle", se rappelle Gemma. Après une batterie de tests, les parents découvrent que Jack souffre d’une forme de tumeur au cerveau qui concerne une naissance sur 1.000 (un harmatome hypothalamique) et que c'est cette tumeur qui est à l'origine de ses gloussements. 

"Ce son était incessant et imprévisible"

La tumeur était bénigne, et Jack est aujourd’hui tiré d’affaires. Mais la route a été longue. Lors du premier "check-up", de Jack, six semaines après sa naissance, une visiteuse de santé avertit Gemma : elle n’a jamais entendu un bébé émettre de tels sons. La jeune mère emmène alors son enfant voir un médecin généraliste, qui reste confus et envoie à son tour le bébé voir un ORL.

"Dans la famille, aucun d’entre nous n’arrivait à trouver le sommeil. Je suppliais les médecins de faire quelque chose", se souvient Gemma, qui affirme avoir dû faire dormir le nourrisson dans une autre pièce. "Ce son était incessant et imprévisible. Je ne savais jamais quand ça allait recommencer." Comme l’expliquent ses parents, Jack gloussait même dans son sommeil.

Une tumeur à la base du cerveau de la taille d’un grain de raisin

L’ORL consulté en premier par les parents ne comprend pas ce qui arrive à Jack. Il l’envoie donc voir un neurologue à l’hôpital pour enfants de Bristol. Six mois se sont écoulés depuis les premiers gloussements. Finalement, après une IRM, le diagnostic tombe. Nous sommes en novembre 2014. "Le médecin nous a dit qu’il avait un harmatome hypothalamique, une tumeur à la base du cerveau de la taille d’un grain de raisin" raconte Gemma. Ce type de tumeur entraîne des crises d’épilepsie et des poussées d’énergie soudaines, sous forme de rires ou de pleurs. Pour Gemma, c’était un grand soulagement de savoir ce qui n’allait pas chez son enfant, même si le fait de réaliser après coup à quel point il avait souffert lui brisait le cœur.

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Les parents de Jack apprennent alors que leur fils aura besoin d’une lourde opération pour retirer la tumeur afin qu'il soit guéri définitivement. Celui-ci est mis sur liste d’attente et se voit prescrire un traitement pour réduire l’ampleur des crises. Deux ans plus tard, il se fait opérer. Après 10 heures de travail, la tumeur est retirée avec succès. Depuis, Jack n’a plus eu une seule crise.

"Quand nous l’avons entendu rigoler de manière naturelle, c’était merveilleux"

En attendant son opération Jack s’est développé normalement. "Il rigolait tout le temps, mais il a pu manger du solide à six semaines et marcher à un an", indique sa mère. Aujourd’hui, ses parents avouent être toujours un peu nerveux quand ils entendent leur fils rire, ce qui lui arrive souvent quand il regarde des dessins-animés ! "La première fois que nous l’avons entendu rigoler de manière naturelle, c’était merveilleux", raconte Gemma.

Aujourd’hui, Jack est un petit garçon joyeux et en bonne santé. Personne ne pourrait se douter de ce qu'il a traversé. "C’est un petit gars impertinent, avec un super sens de l’humour, ses remarques nous font tous rire" conclut Gemma avec tendresse. Aujourd’hui, les parents de Jack veulent contribuer à faire connaître l’harmatome hypothalamique. "Nous voulons que les autres parents sachent qu’il y a une lumière au bout du tunnel et que tout peut s’arranger."